2人目に指定難病の疑い。どう気持ちを処理すればいいか分かりません。今…
2人目に指定難病の疑い。
どう気持ちを処理すればいいか分かりません。
今月2人目が生まれましたが、指定難病（胆道閉鎖症）の疑いで現在検査入院中です。
更に妊娠中からわかっていた腎疾患（多嚢胞性異形成腎）もあり、元々腎臓が1つしかありません。
なぜ腎臓に引き続き肝臓まで…
それぞれ4000分の1、10000分の1の確率です。
もう自分に何か問題があってこの子に背負わせてしまったとしか考えられません。
2人目は体外受精で授かりました。
仮に障害を持って生まれた時に体外受精をしたせいと思ってしまいそうで、体外受精には抵抗がありました。
ですが、長男と年齢がどんどん離れていってしまう事、
年上の主人（40代）に若いパパでいてほしいという気持ちがあり、人工受精で7回ほどで妊娠に至らなかったため悩みながらも体外受精を決断しました。
妊娠初期からずっと出血が続いていながらも「体外受精で膣錠も使ってるし初期の出血はよくある事だよ」と言われていました。
ですがその後大出血で入院。絨毛膜下血腫でした。
それでも「胎児は元気だから問題ない」と言われてきました。
本当に大丈夫なのか不安でいっぱいでしたが、
ただでさえ妊娠継続が怪しい状況の中でリスクのある羊水検査などに踏み切れませんでした。
私は4歳になる長男の事が大好きです。
お友達や甥っ子姪っ子と遊ぶのが大好きな長男をみて、兄弟を作ってあげたいと思ってました。
ですが2人目がこのような状況で、24時間付き添い入院で長男と離れ離れ。
更に検査の結果で手術となれば約2ヶ月の入院のためその間も寂しい思いをさせます。
その後の人生も下の子はたくさんケアが必要になると思います。
それなら家族3人仲良く暮らしてた方が幸せだったんじゃないか。
体外受精ではなく自然妊娠してたら健康な子だったのでは。
自然に授からなければ諦めても良かったのではないか。
下の子はたくさんの我慢や制限を強いられる人生になるのではないか。辛い思いを沢山するんじゃないか。
リスクを背負った状態で産んでしまい、本人にも主人にも祖父母にも申し訳ない気持ちでいっぱいです。
3人で幸せに暮らしていた中で、下の子の人生も，これからの家族もどうなっていくのか不安でたまらないです。
最低な考えである事がわかっているのですが、
たくさんのリスクを背負わせてしまったこの子を人生をかけて幸せにしなくてはと思う反面、
この子が産まれた事で家族の在り方が大きく変わってしまったのでは、と怖くてたまらないです。
また2つも大きな疾患があったという事は、
これから他の障害も出てくるのでは、と不安です。
まだ産後間もない状態で次から次へと色々起こり、悩みすぎておかしな考えになっている自覚はあります。
とにかくいろんな事が怖くて怖くてたまらないです。
- りん(生後2ヶ月, 4歳7ヶ月)
抹茶ラテ👼👶👼👼
りんさん、初めまして。
寄り添える回答にならないと思いますが、、、
私は第一子が体外受精で五体満足に授かり、第二子は自然妊娠で授かりましたが、この子はNIPTで18トリソミーだった為、18週で去年、お空へ返しました。これもまた6000分の1で。
りんさんはNIPTをやられた時は陰性でしたか？
妊婦健診での精密検査では問題なく産まれてから分かったのですか？
心が軽くなるような事は書けませんが、受精した時点でその子の運命は決まっているそうです。なので、りんさんのせいでも誰のせいでもありませんよ。
難病を抱えた子が産まれるなんて誰しもが想像しませんから、これからの生活や心の持ち様をどうしたらいいか分かりませんよね。。
旦那様やご両親とは話し合われましたか？ここで話を聞くことしか出来ませんが、1人で抱え込まないでくださいね。
もん
初めまして。
状況が似ていたので…
私は2人目が胆道閉鎖症で現在入院中です。
上の子は5歳です。
ウチは4ヶ月の時に発覚し何故もっと早く疑わなかったんだろう。と自分を責めました。
不安な事だらけですよね。
ただ、この病気は早くに発覚し手術した方が絶対にいい病気なので、早くに気付けてよかったと思います。
上のお子さんの事心配しない訳がないですし、これからの事不安に思わない訳がないです。
私でよければいつでも話聴きますよ。
1人じゃないです！
ちゃんぽん
お気持ちとても分かります…
状況は違いますが、うちの息子は生後5日目に無熱性痙攣を起こし、てんかんと診断されました。
入院が続き、県外の大きい病院に転院になりました。
まだ１歳8ヶ月だった娘をおいて、息子と入院生活。
医師からは「この子は首が座るかも分からない。しゃべるかも分からない。」と言われ、産褥期を身も心もボロボロの状態で過ごしました。
正直、産まなければよかった、死んでしまおうかと思ったこともありました。鬱になりかけてたのかな…
さて、息子はもうすぐ２歳になります。てんかんはまだ完治していませんが完治を目指して頑張っているところです。
そして、よくしゃべりよく動く元気な男の子に成長しました。
今は息子のいない人生なんて考えられません。
どうしてこんな目に合わないといけないんだと思ったこと、数えきれないほどありますが、息子が教えてくれたことは山ほどあって、本当にありがたいと感謝の気持ちでいっぱいになっています。
無理されないように、前向きに。お互い育児楽しみましょうね！
コメント