娘が難病で痛みや苦しみを感じているのが辛く、お見舞いに行くのもつらい。看護師さん達や他の子供達への思いもあり、自分を責めてしまうこともある。
娘が難病です。最近お見舞いに行くと他のお母さん達が赤ちゃん抱っこしたり授乳したり他の子が元気に泣いてるのを見て辛くなります。他にも最近沢山しんどい事がありなかなかお見舞いにいけませんでした。今日2週間ぶりにお見舞いに行きました。娘は脳腫瘍の病気でとても珍しく娘と同じ症例の子は他にいません。全てが手探りでの治療です。今日2週間ぶりに行くともう外見に分かるほどの腫れが出来ており、腫瘍が大きくなっているのかは分かりませんがとてもショックでした。小さいですがずっと痙攣しており酸素も落ち気味で酸素マスクをずっとつけていました。痙攣している時は酸素が落ちたり脈が早くなったりするのでやっぱり苦しいと思うと言われています。私は娘が痛い、苦しい思いをしてるのがとても嫌です。ですが今日ほぼずっと痙攣していてそんな姿を見ててこの子は生きていて幸せなのか、生きていたいのか分からなくなりました。この子を殺して私も一緒に死のうかと思いました。でも上の子達はどうしよう。置いていけないけど道ずれにもできないと思いました。苦しくても必死に生きてくれている娘に対してそんなことを思ってしまう自分が許せないです。消えてしまいたいです。私のせいで娘はこんな状態になってしまったと思うと本当に消えてしまいたいです。
お見舞いに行くのはとても辛いです、でも気にならない訳じゃなくて心配はしています。少し休みたいと思っても病院からお見舞いいつ来ますか？来れる日は毎日でもいいので来てくださいと言われます。頑張ってる娘のお世話を生まれてからずっとしてくださっている看護師さん達にしんどいから行きたくないなんて言えません。もうしんどいです。
- はじめてのママリ🔰
コメント
yu
それはお辛いですね、、
主さまのお気持ちは、ご本人にしかわからないとは思いますが、、
胸が痛みます。
主治医や看護師にそのまま、思いの丈をお話ししてみてはいかがですか？🥺
私は看護師をしています。NICU勤務ではないですが、、。
ご家族は第二の患者です。
ご家族のケアも医療者の大切な役割だと私は思っています。
ご家族がそのような気持ちになっても全くおかしくないし、私ならばどうにも出来ないかもしれないけど、お話を聞くことだけでもしたいです。
「こっちは頑張ってるのに、何だあの家族は」とかは全く思いません。
シャム
家の次女は難病では無いですが、新生児期に細菌性髄膜炎になり出血性脳梗塞、クモ膜下出血、脳室炎、脳膿瘍、水頭症と発症、無呼吸や痙攣発作もありました。今は元気にしていますが、後遺症で重度知的と肢体不自由があります。
酸素マスクもしていたPICUにいた頃から私は毎日お見舞いに行っていました。ただただ、寝てる子をボーッと見てるだけでしたが。この子は死んだ方がいいんじゃないか？と私も思った事があり、旦那に吐露した事があります。
旦那は一言｢どうして？頑張って生きてるんだよ。｣と言いました。
その言葉で私はハッとしました。｢この子は頑張って生きたがってるんだ｣って。
しんどい気持ち、凄く分かります。なんで家の子は抱っこすら出来ないのかと周りを見て羨んだり、辛く悲しくなる気持ちも分かります。
しんどいならしんどいと言って大丈夫ですよ。病気や障害を持った子を育てるのは綺麗事無しにしんどいです。年々悩みます。ママの気持ちの整理もまだまだでしょうし、看護師さんも分かってくれます。
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はじめてのママリ🔰
お返事遅くなりすみません。
回答ありがとうございます。
娘さんとても大変だったのですね。同じような境遇の方からのお話とてもありがたいです。
うちの主人は前向きではありますがあまりお見舞いにも行きません。私が行ってあげてと言って行く感じです。妊娠中から温度差はありましたが生まれてから更に感じています。
なんで抱っこすら当たり前だと思っていた事ができないのだろうと娘を見ながら泣きたくなります。他のお子さんにもそれぞれ事情がありますがつい目の前の娘を見ては自分だけが取り残されたかのように感じてしまいます。
しんどい気持ちを今まで話した事がなく、大丈夫としか言えず今はもう言いずらく更にしんどくなっています。自分のせいですが退院向けての話などをされ次へ次へと気持ちだけ置いてけぼりで進んでしまい今更何も言えなくなってしまいました。- 12月10日
はじめてのママリ🔰
お返事遅くなりすみません。回答ありがとうございます。
行くと今後の事や支援の事なるべく早く家に帰れるようにとたくさん色んな事を考えてお話してくださり、そんなことを考えている事が申し訳ないです。緊急時の治療をどこまでするか等話した時に私は気管切開はしたくないと伝えました。延命治療はしたくないと話した時にでも気管切開をすれば生きられる可能性は高いですと言われました。決して先生は私の気持ちを否定した訳では無いですがお医者さんですし、気管切開したり延命治療をしてでも生かせる事もとそちらの話を主にされました。先生方はチームでどうしたらこの子が助かるの考えてくださっているのに私は反対の事を考えてしまっていて申し訳なくなりました。
毎日娘のお世話をしてたくさん良くしてもらってる方々に辛いなんて言うのはとても失礼な気がしてしまいます。
yu
医療者に思いを伝えるのは失礼ではないと思いますよ。
このような状態で退院しても、赤ちゃんにとっても、ママリさんにとっても良くないと思います。退院したとして赤ちゃんのお世話ができますか？
ご主人には思いは伝えられていますか？まずはご主人に今の正直な気持ちを話してみてはいかがでしょうか。
その上で医療者にも思いを伝えてひとまず退院は延期してもらってはどうでしょう。
NICUやPICUでは親子間で愛着形成が出来にくいことが知られています。ましてコロナ禍で面会もままならず、、。特に病気や障害を持った子供の親は本当に複雑な思いでいることは医療者も十分承知しています。よくある事、と言ったら言い方は悪いですが、、
ですので、思いを伝えれば一緒に対応を考えてくれると思いますよ😌
はじめてのママリ🔰
お世話は出来ると思いますが更にしんどくなりそうだなと思います。
主人はあまり興味が無いのか何かを話してもすぐに忘れます。娘の検査結果を伝えてもなにそれみたいな感じで頼りになりません。家族より仕事人間なので。
退院がこのまま容態が急変せず私が胃管交換などが完璧になれば早くて1月末に退院予定です。あと2ヶ月もないのにそんなこと伝えていいのかとても遠慮してしまいます。
そうなのですね。病気の事を伝えられた次の日に陣発してしまい出産になったのでまだ何も受け入れられていないのだと思います。でもこんな事娘にとても失礼でこんな事を娘の前で話すのは気が引けますね、
受け持ちの看護師さんに会えた時に話してみようと思います