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神奈川県横浜市在住でもうすぐ８ヶ月になる男の子がいます。少し長くな…

神奈川県横浜市在住でもうすぐ８ヶ月になる男の子がいます。

少し長くなってしまいますが、、、
いままで体力にだけは自信があり
妊娠後期もウォーキングなどしてました。
妊娠中も尿蛋白、血圧共に問題なく出産できました。

産後１ヶ月健診で尿蛋白3+。
最初は先生も悪露が混ざると尿蛋白出やすいから
また１ヶ月後とのことでした。
そして、また１ヶ月後悪露がおさまってからも3+。
また１ヶ月後も3+。
産後３ヶ月から４ヶ月頃いきなり体重が15kg減。
母乳は出なくなってしまい、完ミに。
産後４ヶ月の診察で体重のことを話したところ、
甲状腺の検査をすることに。。。(高校生の時一度甲状腺で通院していた為。)
その日のうちに甲状腺の機能があがってることがわかり内分泌科に。
バセドウ病の疑い有りで後日再検査に。
その後の検査でバセドウ病ではなく、橋本病ベースの甲状腺が破壊されてしまう一時的なものでした。
その間にも、産後５ヶ月尿蛋白は変わらずで
産婦人科から腎臓内科へ受診を切り替えることになりました。
その頃体重の半分は元に戻っていました。
産後６ヶ月半頃、家で体重を計ると4kg減。
その数日後、腎臓内科を受診したときにさらに3kg減。
血液検査では自己免疫疾患ということがわかり、尿蛋白は変わらずでている為、腎生検をすることがあるかもしれないと説明されました。
そして、１週間前。
詳しい血液検査で、シューグレン症候群の疑いがあることがわかりました。
ただ、シューグレン症候群と腎臓の関係性が不明な為、
来月膠原病リウマチ科を受診することに。
尿蛋白は変わらずで、腎生検をするに達している量も出ていましたが、小さい子どももいて入院を要する腎生検は最終手段にしたいとのことから、蓄尿をし本当にこの量の尿蛋白が出ているか調べることになりました。

そして今に至ります。
正直医療費、病院までの交通費バカにならないです。
再就職し、保育園入れたらいいなと思っていましたがこのような状況では職場にも迷惑をかけてしまうだろうと断念しました。
体も思うように動かず、体力はとても自分とは思えないほど落ち、ハイハイやつかまり立ちをしてる息子を追いかけるのも精一杯。
主人は大きな長男タイプで、協力的な姿は産後２ヶ月から薄れ、いまではほとんど何もしません。
病気のことを話してもいまいちわからないらしく、治せるものは治しなよ！みたいな感じです。

最近、胃と背中に時々激痛が走り動くこともできなかったり、手がガタガタ震えてしまったり、もう何が何だかわかりません。
症状を言うたび、違う科の受診が増えて医療費が増えていくのが怖くて何も言えません。

いままでみたいに、支援センターに遊びに連れて行くのも辛くて中々行けず、息子にも申し訳ないと思っています。
体力に自信あった上とても無力感がでてしまい、本当に辛くて泣きたくなります。
また、共働きできず家計に負担をかけてしまっていることも嫌で嫌で仕方ないです。

同じような病気や、相談施設など知っている方いたら教えていただきたいです。
長くなり申し訳ありません。

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