生後5ヶ月の子が川崎病で入院中。治療中で熱は下がりつつあるが心配。上の子も寂しいが家族の協力で頑張っている。経験者の話も聞きたい。
生後５ヶ月の子、川崎病でした。
先日高熱で入院したと、投稿しましたが結果川崎病ということで、入院してます。
1歳前後での罹患が多いこの原因不明の病気。少し早すぎますよね、落ち込んでます。
でも、娘は頑張っています。
1度目のグロブリンでは効かず、2回目グロブリンとステロイド併用で、今のところ熱は下がりました、
しかし、まだ油断できません。
冠動脈にも少し、拡張がみられてます。早い段階で治療出来たのに、冠動脈が変化するなんて‥。BNＰも高いままなのが不安です。でも、最近このデータをみるようになったから、いつから下がるかまだわからないと、医師。でも、エコーでは溜まっていた水も引けてきてはいる、と。
今はステロイド内服に切り替わり。フロベンと、プレドニンの内服に格闘してます。無理矢理飲ませて虐待のようです。でも、この子の命を守るためです。だから、頑張ります。
上の子も突然の私の入院で、寂しい思いしてますが、旦那と祖父母の協力を、得て頑張ってくれています。
長々駄文ですが、経験者の方などいらっしゃいましたら、お話も聞きたいなと思って投稿いたしました。
- えねごりさん(8歳)
コメント
粋葵
心配ですよね。
娘も先月、川崎病にかからは、血液製剤いれました。９ヵ月のときです。
コトラまま
小児科で少し働いてました。川崎病、本当に大変ですよね(>_<)子供ちゃんも豹変してしまいますし、、冠動脈瘤って本当に怖いし、、、。
5ヶ月でも川崎病になる子はたくさんいますし、ご存知の通り原因はほぼ不明です。
四肢の浮腫はひいてきましたか？？お子さんの機嫌は少しでも良くなってきたでしょうか？
お薬飲むのも大変ですよね(>_<)
プレドニンは本当に苦いお薬です(T0T)大人でも吐いちゃうくらい、、。でも絶対飲まないといけないし虐待みたいに思えてきますよね(;_;)でもお母さんが理解のある方でよかった。薬飲むのを諦めてしまうお母さんもいるので、しっかり飲ませてくれてありがとうございます。そしてお疲れさまです。
恐らく退院は症状がひき、炎症反応、BNPが低下し、心エコーが外来で診れると判断されてからになると思うのでまだ長引くと思います(>_<)えねごりさんもお身体に気をつけて、暑いのでえねごりさんが水分やゴハンを食べるの忘れないようにしてくださいね(>_<)
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えねごりさん
ありがとうございます。看護師さんのお話心強いです。ほんと、機嫌は悪くまだ、解熱して1日、本当の姿には程遠いです。
でも、高熱から解放されグッタリ感はなくなりました。
でも、グズグズしてます。なにせ、笑顔がまだあまり見られず悲しいです。
あんなに、私の顔見たら笑ってたのに、知らない人にも愛想振りまく子だったのに‥と。
でも、戻りますよね？
少しずつですが戻ると信じてます。
お薬に関しても、私なんかにねぎらいの言葉まで、ありがとうございます。
ほんと、くじけちゃいそうです。毎食後薬のたびにため息出ます。でも、これを飲まなきゃ生きていけないって、言い聞かせて飲ませてます。ごめんね、って思いながらですけどね。
症状とデータがどんどん良くなり再燃しないことを祈り、まだもう少し先はありそうですが頑張ります。ありがとうございます。- 5月16日
☆みーさん😊
私の兄が赤ちゃんの頃に川崎病にかかり高熱がでて 命が危うかったらしいです。
今は一児のパパで元気です(*^^*)
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えねごりさん
未来のハッピーなお話聞けて嬉しいです。
みんな、その後は元気に過ごしているんですね！励みになります！- 5月16日
どりこくまこ
うちの子は2ヶ月で川崎病にかかり、入院しました。
わずか2ヶ月で…と落ち込み、原因不明の病ですが、やはり自分を責めたりもしました。
今は定期的にエコーと心電図の検査の為通院しています。
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えねごりさん
２カ月‥うちより小さかったのですね。尚更思いますね。
そんな小さくても内服とか頑張ったんですね？。
私も自分を責めました。でも、原因不明。悩んでも原因はわからないんだから、考えるのやめようと旦那に言われました。
元気に回復されたのですね？
今後のフォローは仕方ないですよね。子供の為に。
健康に産んであげられなくてごめんね、って思います、ほんと。- 5月16日
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どりこくまこ
まだおっぱいしか飲んだ事ないのに、いきなりお薬なんて…と、かわいそうになりましたが、息子は頑張って飲んでました。
今は何もなかったように元気です。
えねごりさんのお子さんも、早く元気に退院できるといいですね。
そして、付き添い大変だと思いますが、体調など崩さないよう、ご自分のお体も大切にしてくださいね。- 5月16日
コトラまま
解熱してよかったです(*^^*)まだ油断はできませんが、2回もグロブリン投与頑張ったのだからこのまま良い方向にいってほしいです！
グズグズ、笑顔が見れないの悲しくなりますよね(>_<)でも大丈夫です、みんな元に戻ってくれます(*^^*)
よく退院間近になると「あんなに暴れてたのにニコニコちゃんだったんだね」とか「お薬飲めなかったのに本当はお利口に飲める子なんだ」と思う子がたくさんいます♡
今は本当に大変ですが(今後も外来通い大変ですが)、もう少しで前の笑顔ニコニコちゃんに戻るかと思いますので頑張って下さい(>_<)
お薬は少量の水で練って歯茎に塗りミルクやおっぱいで流し込むという方法もあります。苦いには変わりないと思いますが(>_<)薬飲む時も1人でしなきゃと思わずに看護師を呼んで頂いたら手伝ってくれるかと思います。看護師や薬剤師にどうやったら飲めるか聞いてみてください♡
お子さんもしんどいですが、付き添いのお母さんってもっとしんどいんですよね。弱音吐きたい時は入院中なのですから看護師に相談して下さいね。私は看護師してた時、患者さんやご家族様の話を聞くのは看護師しかできないことだと思って働いてました。
あともう少し頑張ってください(>_<)♡
お子さんが良くなられるの祈ってます！
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えねごりさん
本当に元気になる言葉の数々。ありがたいです。今は看護師止めてるのですか？
コトラままさんのような、ナースが沢山いたら、と思いました。
優しい看護師さんいっぱいいますが、我が子のことになると、敏感になってしまいます。
実は私も同じ病院で保健師をしています。自分の病院に入院してます。
でも小児科のことは全然わからないし、なんせ今は子供の母親として、ここにいます。
不安ばかりです。
でと、コトラままさんの返信、かなり心強いです。笑顔が見れますように、お薬に上手に飲めたら沢山誉めてあげます。
頑張ります。
コトラままさん、勝手に今は辞めてるのかと想像してますが、コトラままさんのような看護師さんが溢れて欲しいので、是非これからもナースでいてください！- 5月16日
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コトラまま
こんにちは、お子様の様子はいかがでしょうか(>_<)少しずつ毎日良くなること祈ってます。
保健師さんだったんですね！保健師さんって分かってるとついつい看護師もお母さんに任せてしまうことがあります(>_<)保健師さんだって看護師だって母の時はやっぱり不安だし子供第一ですよね。
私は本当に未熟な看護師です。でも嬉しいお言葉ありがとうございます(;_;)いつか看護師に戻れたらと思っております。
えねごりさんの言葉に私も力をもらいました。私も育児頑張ります！
えねごりさんご家族に笑顔溢れる生活が早く戻りますように祈ってます♡- 5月17日
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えねごりさん
そうなんです。同じく看護職でも、我が子のこととなれば、1人の母親です。
しかも。小児科も特殊なので、学校で習った程度しかわかりません。
今のところ解熱したままです。
薬も頑張って飲んでくれてます。
飲めたら、たくさん褒めてます。
コトラままさんのお子さんも同じ学年ですね。私も11月にまた復帰します。
いつか、必ずお仕事してほしいなぁと思いました。良い看護師さんは沢山溢れてほしいです。- 5月17日
ちぃmama
私がそうでした・・・。
未熟児で産まれて、生まれつきの心臓病を患っており川崎病になった事もあるそうです。なので1歳くらいまでは入退院を繰り返していたそうですが、今ここまで成長❔(笑)して、生後５ヶ月になる娘もいます❕❕
今、とても大変だと思いますが、1日も早く良くなるよう願っています😣
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えねごりさん
貴重なお話ありがとうございます。お母様、昔とても、心配されたでしょうね。元々心臓患った上で川崎病にかかってしまったら。
でも、今元気に出産もされてということでお話聞いて安心しました。うちも、女の子なので、将来出産とかに影響しちゃうかな？とかも考えました。
ほんと、我が子には幸せになってほしいので(^ ^)- 5月17日
粋葵
途中でおくってしまいました。
うちは、アスピリンを毎食後のませて、４日目くらいから、朝のみになりました。
退院後も３ヵ月くらいは、アスピリンをのんでいます。
金曜日に眠剤を使って退院後の検査、心エコー、レントゲン、心電図やりました。
原因不明の病気ですが、なぜか流行りがあるみたいで、いま、はやってるみたいですよ>_<
えねごりさん
今年流行ってるのですかね。
本当に子供の辛い姿切ないですよね。
薬大変じゃないですか？
スポイトで流し込んでますが、むせこみ辛そうです。
でも、頑張らないと、ですよね。
粋葵
ミルクなどに混ぜたくても、ミルク拒否だし、ミルク飲む子でも、飲まなくなったら大変なので、うちもスポイトですよ>_<
水を本当に少なめにして、３回くらいで終えれるようにしているのですが、なかなか溶けなくて^_^;
苦いけど、少しは赤ちゃん用に甘味とか追加してないんですかね…。
薬がきいて、早く良くなりますように>_<
粋葵
熱が下がってしまえば、元気になりますよ。
川崎病で入院しているこが、沢山いて、３歳のことかは走り回ってましたよ。
うちはまだ、歩いたりはしないので、ママを独り占めして嬉しそうでしたよ(笑)
えねごりさん
うちは、ステロイドも飲んでるので、ステロイドはとても苦いのでシロップも処方されてますが、味見してみてビックリ。一滴舐めてみて苦さに驚きました。
その後に母乳飲ませて、お口直しという感じです。
粋葵
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは苦いてすよね>_<
大変ですが、頑張って飲んでもらって、お口直しのおっぱいはいっぱいあげてください！
早く良くなりますように！