生後1ヶ月頃に退院予定ですが、在宅酸素が必要か不安です。酸素で改善し、外せる可能性ありますか？
在宅酸素について。子供が生まれてすぐ心疾患(肺動脈狭窄)のためNICU→GCUに入院しており生後1ヶ月頃に一時退院予定(その後は経過を見る)ですが退院後も酸素飽和度が低いため在宅酸素になると言われました。在宅酸素は長期間しないといけないのでしょうか？酸素をすることで酸素飽和度？が良くなり酸素が外せるようになるのでしょうか？？？それとも永遠に、、？？？！！
退院が見えてきたのは嬉しいのに在宅酸素、、、不安でいっぱいです、、、(´･ ･`)
- おむれつ(1歳4ヶ月, 4歳5ヶ月)
まま
在宅酸素になるってことは長期間の使用になるかなと思います
お子さんの回復次第では酸素量減らしたりなくても生活できるようになったりする事もあると思います！
酸素飽和度が良くなってもそれは酸素を使ってる時だけ、外せばまた酸素飽和度は下がります
なっつまま
とっても嬉しい気持ちと、心配な気持ちとあると思います。
疾患の程度やこれまでの治療、今後の見通し等を知らないのでなんとも言えませんが、主治医の先生と少しでも不安がなくなるよう、じっくりお話できる時間を作ってもらったら良いですね(*^ω^*)
る
初めまして（＾ν＾）
全く同じ疾患で、もうすぐ３ヶ月になる息子がいます。
狭窄の程度や手術の有無、合併した疾患の有無などによっても変わってくると思います！
うちの子の場合ですが、生後数日ですぐにカテーテル治療を行い、無事に肺動脈の狭窄を解除できました。しかし、狭窄が重度だったため、胎児期から心臓に負担がかかっており、それを軽減するために現在も在宅酸素をしています（＾_＾）
医師からは〜１年程度と言われています。
手術やカテーテル治療はされましたか？
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おむれつ
初めまして！うちの娘も重度なんです。生まれてすぐカテーテルをして狭窄は解除された？感じです。うち娘は右心室も圧がかかり小さめらしく、体重が6キロくらいになってまたカテーテルをして手術をするかどうか決めるのだそうです。サチュレーションが80後半から94くらいが平均で、しばらく在宅酸素になりそうです.....
るさんの息子さんはこの先手術などされるのでしょうか？- 12月28日
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る
うちも右室小さめで、卵円孔も開存しています😭
今月で３ヶ月になりますが、体重も良く増えてるし、鼻にチューブが付いてるというところ以外は普通の赤ちゃんと全く変わらないです！サチュレーションは酸素0.25Lで90半ばくらいです！
月一で通院していますが、一歳前後で再度カテーテル検査をし、結果次第で今後の手術等が決まる予定です。😌
2人の先生に話を聞きましたが、在宅酸素については、お一人は「2〜3ヶ月もすれば肺が成長するから外せる」とのことで、もう１人は「右室への負担を減らすために半年〜１年した方が良い」と言われています😅先生によって、かなり差がありますよね💦主治医の先生にお話聞いてみてください(^^)
うちも生後1ヶ月程で退院してきましたが、離れていた分ほんっっっとに可愛くてたまらないですよね😭❤️❤️❤️- 1月7日
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おむれつ
お返事ありがとうございます！！
ということは娘と同じ病気なのでしょうか？？(^◇^;)うちは酸素1Lの90ぜん半です^^;
やはり心臓の病気ということで手術は外せないということでしょうか....
私の主治医も、肺を成長させるためと言っており期間はまだ言われてないんです💦 一年って長いですよね、、、。幼稚園や保育園に入るまでに外れたらいいのですが、、、。
多分普通に生まれて普通に過ごすより大切にしたいと思うようになったし、かわいさが半端ないです☺️笑
なんでこんなに愛おしいんですかね（笑）- 1月9日
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る
同じです！
うちの場合、このまま急激な変化が無ければ一歳でまたカテーテル検査を行って、再狭窄があればカテーテルor手術になりそうです😌開胸して手術するのは避けたいですよね💦
１年、長いですよね😭その間に寝返りやハイハイ、歩いたりと成長するから、チューブ心配ですーー😭
私が住んでる地域では、酸素をしている子は保育園に入れないのでそれまでには外れてるといいなぁと思います😔
お互い育児頑張りましょう😆❤️❤️- 1月10日
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