5月7日に染色体異常の息子がNICUに入院中。プラダーウィリー症候群の経験者や、染色体異常でNICUに入院した子どもの期間について知りたい。新生児期の症状についても聞きたい。
5月7日に産まれた息子が染色体異常、プラダーウィリー症候群の疑いで現在NICUに入院中です。
プラダーウィリー症候群のお子さんをお持ちの方のお話が聞きたいのですが、15000人に1人？とかの確率らしく珍しいのでママリにいらっしゃるのかどうか…
プラダーウィリー症候群でなくても染色体異常でNICUに入院されたお子さんをお持ちの方、お子さんはどれくらいの期間入院されていましたか？
プラダーウィリー症候群のことについて何か知ってる方、新生児期の筋緊張低下や哺乳障害はどれくらいのものでしたか？
- あやか(4歳11ヶ月)
コメント
退会ユーザー
幼児のお子さんに会ったことがあります。調べたと思いますが、食欲の制御が難しく、ご家族ががんばっていましたがその子は肥満でした。その子は知的な遅れもありましたが、愛らしくかわいがられていましたよ。支援を受けながら幼稚園か保育園に通っていました。
入院のことなどはわからず、すみません。早く退院できますように。
ぴよ
以前プラダーウィリーの子を担任していました。
その子のお母さんから聞いたのは、生まれた時はすごく小さくて母乳は飲めなかったので、経鼻経管栄養で栄養を摂取してたらしいです！でもそれはほんの少しの期間なようで、成長につれてミルクも母乳も飲めるようになったとのことです！
ここからは新生児のことではないのですが、、、
私が見ていたのは小学校時代なのですが、満腹中枢が鈍く、食べたい気持ちを抑えられないみたいです。なので、ぽっちゃり気味でした。対策としては食べる量を最初から減らしておいて、お代わりすれば本人もいっぱい食べた気持ちになって、食べられないというストレスを軽減させていました。
あとは筋力少し弱めだったので、遊びながら筋トレしてました！押し合いっこして腕の筋トレしたり、ペットボトルを太ももに挟んで歩いてみたりとか！めっちゃ楽しんでました！
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あやか
やはり食事を工夫するのが大事なんですね…
筋力が弱いのも続くんですね😢
知的な部分は他の子に比べてどうだったか教えて頂けませんか？😥- 5月23日
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ぴよ
食事の管理少し大変ですが、お皿に平たく盛るとか、半分ことかってして、お母さんもやってました！
プラダの子って人懐っこいところがあるので、ママや好きな先生とかと半分こ〜♡ってやってあげるとすっごく喜んでました！
筋力が弱いといっても普通に歩けるし走れますよ！徒競走でぶっちぎりの1位でしたよ！笑
知的な面では、ひらがなも書けるし読めるし、多少他の子に比べるとゆっくりですが、ピアノでメロディー弾ける子もいました！- 5月23日
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あやか
なるほど…🤔
難病と聞いて漠然と不安な気持ちでいましたが、お話聞いてこんな私でもちゃんとママやれるかなって自信持てました！！
わかりやすく教えて頂きありがとうございました😊- 5月23日
ぴよ
病気と言われてしまうと、不安になってしまいますよね💦
でもすっっっごーく可愛いんです！！！できることもたくさん！！
声も大きいから運動会で応援団なんかもやってました(^^)
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あやか
本当安心しました😭
息子はほとんど泣かなくて、ちゃんと声出るかな？とか色々心配で😢
ゆっくりでもちゃんといろんなことできるようになるんですね😭- 5月23日
はじめてのママリ🔰
姉の義姉の子がプラダーウィリー症候群です。
姉に聞きましたが、やはり食欲の制御が難しいみたいで、小さい頃から洗脳じゃないけど、これだけという言い聞かせて、家族みんなも、おやつは見えないとこで食べたりするそうです。
頑固と嫌々もありますが、性格は、やはり小さい頃からの言い聞かせてらしいです。
私のうちに犬がいるため、遊びに小さい頃から何度も会った事がありますが、私から見ると、めちゃくちゃおっとりしていて、可愛いくてピュアです。でも、ここまでくるのに、両親の手助けもあったと言ってました。
今、高校1年生になりましたが、身長は低めですが、スリムで、お菓子も与えられた分だけと分かってるみたいです。
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はじめてのママリ🔰
あっ！ちなみに、絵がすごく上手だし、学校もみんなと登校していたし、うちの犬を触るとき。「犬を触れたよー」とお母さんに伝えてる姿など、大きくなっても可愛くて、ちゃんとお礼も言うし、おじゃましますって礼儀正しく言ぃす😊
- 5月24日
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あやか
なるほど…🤔
小さい頃からの積み重ねなんですね💦
私たち夫婦もよく話し合って、食事の対応考えていこうと思いました！
親御さんの育て方ももちろんあるとは思いますが、プラダーウィリーの子は優しくなる子が多いのかなぁと印象受けました😊
お姉さまのお子さんは支援学校に通われていたのですか？？
知的な遅れなども気になります…😢- 5月24日
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はじめてのママリ🔰
さっき姉にも聞いてみました。性格と食事の制御はほんと小さい頃に頑張っていたみたいです😊
小中と支援学校ではなく、学校内にある支援学級のクラスだったみたいです。
読み書きは出来るみたいです。絵がすごく上手です。
高校は支援学校に通ってるみたいです
。支援学校の方が、先生もちゃんとしてくれるから、良いみたいですね。- 5月24日
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はじめてのママリ🔰
私の親が、お年玉を姉に預けて渡してもらったみたいですが、この前、家に犬を見に来た時に「お年玉ありがとう」と笑顔で言ってました😊
- 5月24日
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あやか
わざわざ聞いてくださってありがとうございます😭
素晴らしいご両親ですね😭
私たちも頑張ります。
やはり支援学校の方が先生方も専門的な知識を持っていることだし、安心ですよね🤔
しっかりとした優しいお子さんですね😭
不安な気持ちが少し消えました😭
頑張っていけそうです！
色々とご丁寧にありがとうございました😊- 5月24日
あやか
やはり食事に対しては難しいそうですね…
ありがとうございます！