3歳の娘が心臓手術を控えています。手術後の痛みや入院生活に不安があります。手術経験者の話や入院時の必要なものが知りたいです。
今3歳になった娘が来月心臓の手術を控えています。生まれつき先天性の心内膜欠損症です。２月にカテーテル検査を終え５月に手術が決まりました。詳しい病状としては、左心室に大きく穴があり血液の逆流があるため塞ぐ手術となります。今までは幸い特に症状もなく来ています！やはり逆流があると大きくなってから心臓に負担がかかるため今手術をすることになりました。
今不安に思っているのは術後の傷を痛むのかや、入院生活等全てが不安です。
もし心臓の病気があったり手術を経験したりなんでもいいのでお話聞けたら助かります💦💦入院生活１ヶ月くらいの予定ですが必要なもの、便利なもの等も知りたいです‼️よろしくお願いします😭✨
- ゆい(8歳)
コメント
みみ
心臓手術、不安ですよね😭恐らく開胸になるかなと思うので、子どもとはいえ術後は痛みが強いと思います。管類も入り、動きに制限が出たり(危ないので傷のあたりを体幹抑制したりするかも)、おしっこも管を入れたりするので動きの制限や違和感、痛みが数日は苦痛かなと思います。
食事は翌日から出来るかなとは思いますが、病院によるかなと思います。病院によっては1日ほどICU帰りだったりも。
親の付き添いなども病院によると思うので、親は付き添いできるのか、術後に入ってくる管類、傷の状態、どんな痛み止めを使うのか(硬膜外までは入らない気がしますが、チャージ式で自分で押すもの、点滴や坐薬、内服など種類や可能限度が異なります)。動くのは大変だしすぐには歩けない状態と思いますが、子どもでも床ずれ防止などはすると思います。まだ手術の説明など受けていなければ、早めにどういう1ヶ月の流れ(特に直後から数日)になるのかを確認しておいた方がいいと思います。3歳であれば意外と理解できるかなと思うので、人形や絵でなんのためにするのか、どういう状態になるのかをなるべく簡潔に伝えてあげるといいかもしれません。
看護師も説明するとは思いますが、入院後だとあまり時間が無くバタバタすることや、そんな直前に言われても…😭という子も多いです。
どういう身体の状態になるのか、管類や傷の部分は大事だから触らないことや、痛い時はお薬が使えるからしっかり伝えることが第一かなと思います。DVDなどが病室で見れるのか(恐らくカテの際にも入院だったと思うので病室などの勝手は分かっているかもですが💦)なければポータブルのDVDを持参して寝ながら見れる好きなDVDなどを持参している人が多いです。水分も寝ながら取れるようにストローつきのものがあるといいと思います。術後は水分制限があるかもしれません。(1日何mlとか)絵本などもいいと思いますが、親が読んであげるとかでないと自分でめくったりは数日難しいかなと思います💦
なんだかグダグダと書いてしまいすみませんm(_ _)m
あおちゃんママ
アドバイスやなんにも
お役に立てませんが、
どうか、娘さんの手術が成功し、
はやく痛みがひきますように！！
どんなに、ゆいさんが
いろいろな思いや心配をして
毎日過ごしているかと思うと、
コメントせずには、
いられませんでした。
どうか
娘さんが回復して
ゆいさんが
安心できますように！！
ゆいさんも
身体大切にしてくださいね。
1日でも早い回復を
同じ子育てしてる親として
祈ってます！！
なんにもお役に立てずに
すみません。
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ゆい
ありがとうございます😭うちの娘は幸い症状もなくずっと予定されていた手術なので緊急性はないからまだ心の準備が多少はできます💦
本当に暖かいコメントありがとうございます😊精一杯がんばります！- 4月11日
なお
手術経験者ですが、生後３ヶ月と５ヶ月の子だったので参考にはならないかと思います…。
３才だと小児になるかな…乳児だと手術出来る所が市立病院だけだから、市立病院前提で書きます。
術後、１日ICUで過ごし、個室が空いてれば個室へ移動になります。
３才だと痛いの分かるのでかなり痛がる子もいます😢
看護師が定期的に見に来てくれるので色々手助けもらいつつ…母親のご飯など済ませる感じですね。
傷にはガーゼに防水テープで保護されてますが痒いらしく掻いたりするので注意してください。
DVDや玩具など気の紛らわせるのも大事ですね。あとは母親の笑顔❗大事です。
子供は敏感だから、親の顔だけで不安にもなってしまうので😢
私には無理でしたが…手術に向かう間、すごく不安そうな顔してました…。
全然、参考にならないですが…同じ親として応援してます❗
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ゆい
返信ありがとうございます！
通ってる病院は小児科になります！
去年までは心臓は循環器だったらしいのですが子供は全て小児科になったと話を聞きました😳
私の食事やお風呂が娘と二人きりだとなかなか、難しいのかと思うので色々準備したり工夫が必要ですね💦
傷をいたがって触ったりするのが一番不安ですね。。おもちゃは娘の好きなものをできるだけ持っていきます😊
手術準備からもうきっと娘に余裕ある顔など見せてあげられないと思いますができるだけ不安にさせないよう気をつけたいです。。- 4月11日
ゆい
返信ありがとうございます😭
カテの時の安静時間はベルトで固定されベットに結びそう全く動けない状況で眠る薬を使っていました。
術後は管も多いみたいなので固定してもらえるのでしょうか？？尿の管がある場合は寝たきりですよね？
大人ならいくらでも動かないように安静できますが3歳の娘となると起きている状況で寝てなければいけないのはかなり辛そうだなあと思っています。。
きっと入院準備から気づくと思うので主人と優しく入院と手術の話をしてあげようと思います。親が不安がってちゃ娘も不安で可哀想ですよね。。もっとしっかりしないと。
相談乗っていただいてありがとうございます😊👍
ゆい
返信ありがとうございます！
お子さん手術を経験されたのでしょうか？？
開胸手術で穴を塞ぎます💦
術後はICUに１日管理するのは決まっています。次の日から付き添いになりますが個室の予定です。
おしっこの管や傷の痛み、動きの制御、いつまで麻酔を使って制御できるのか、等不安がたくさんあります。カテーテル検査は術後六時間動けなかったので眠る薬で眠らせ安静していました。
手術の説明は軽く受けましたが遠方の病院なので詳しくは入院してから３日後に手術なのでその間に確認したいと思います。
おもちゃやDVD等は検査で色々確認できたので大丈夫だと思います！
3歳の娘に手術する事を伝えたり説明したりしたほうがいいか悩みました。ですが検査の退院時にかなり精神的に不安定になりました。怖かったんだと思います。それを見てまだ伝えられずにいます。
言葉が遅くてまだどこが痛い等伝えてもらえないのですが。。
長々とすみません。
みみ
いえ、我が子は幸いまだ手術経験はありません💦
やはり1日ICUパターンですね。恐らく傷からの出血を吸う管二本、尿管、点滴がスタンダードかなとは思います。管二本は引っこ抜くと大変なので体幹抑制を基本とするところも多いと思います。排液量によって長くて3、4日くらいかなとは思いますが…。キズは大きなホチキスみたいなので留め、上にテープ類が貼られるかな…とは思いますが、病院によると思います。2週間弱で傷の針を取ってシャワーにも入れるようになるかな…と。尿管は動けるようになれば外れると思います。麻酔を使って抑制することは術後ではないと思います。カテの場合は麻酔とはまた別の薬で眠らせているはずです…💦以前はカテの場合もそんなに鎮静を追加していませんでしたが、ここ数年量に気をつけながら使うところも増えていると思います。ただ、手術はまた別物になるので術後は起きた状態で痛み止めが基本になるかなとは思いますが…。病院によると思うので1意見としてサラッと流してくれて大丈夫です。
何をされるのかわからない状態で3歳の子にとっては入院そのものがストレス、さらに肉体的にも苦痛を強いられるので急に色々なことが起こると余計不安定になると思います。カテでそうなっていれば、恐らく病院自体に拒否を示すと思うので、更に知らない人たちにもっと嫌なことをされると身体が回復するまでは本人はとても辛いと思います。ただこればかり(説明するか否か)は、親の方針もあるので強制的に勧めはしませんが…。
もちろんここが痛いと言えればいいですが、知らない人だけの場所や嫌なことをする人という認識があっては痛いそのものが言い出せなくなったりもしますので、痛いという意思表示ができれば◎だと思います。子によっては怖い、嫌も痛いと表現することもあるので痛い時の仕草やどういう傾向がある子なのか、普段どういう対処をしているのか、好きなものや好きな話題など事前に医療者に伝えることも大事ですよ😊
不安もいっぱいだと思いますが、無事に終えられ元気に過ごせることを祈っています🍀*゜
みみ
一応下の質問も回答しておきますね。カテの際に抑制を使っていればとりあえず帰ってくる時に同じような準備はします。胸からお腹の体幹部分は胸の管が取れるまでは基本的には付けておきます。ここは大事なので嫌がってもつけると思います。尿の管は着いていても尿パックを棒に付けたりして移動することは可能ですが、そこまで動けるならば尿管は外すと思います。数日は8時間毎の尿量を見て薬の追加をしたりするので必要ですが…。胸の管が抜ける頃には尿管も抜けると思います😊管類は身体にテープで二次固定、必要に応じて三次固定と万一引っ張った時に一気に根元に圧力が行かないように予備固定もします。
管類が入っていてもベッドの角度を調整して座ったり、ご飯を食べたりは出来ます。やはり直後から3日くらいが1番辛いかもです💦あと心電図は入院中暫くつけると思います。
ご両親ともに不安ですよね…。しっかりしないとという気持ちはとても大切ですが、スタッフにもたくさん頼って吐き出していいと思いますよ！付き添い入院は親のストレスも溜まるので息抜きを考えつつ、お母さんの心身も大事にしてください。説明する時も、例えばですが沢山動いたりする時に心臓(わからなければドキドキするところとか)が頑張りすぎて疲れちゃうから、沢山動いても良いように治すんだよ。とか。痛い時は教えてくれたら良くするお薬あるから教えてねとか。頑張ったら何が欲しい？とかご褒美を用意したり。良くなるためという認識を持つことと親子のゴールを一緒にすることが大事かなあと。我が子ではないので直接的な反応までは伝えられずすみません💦
北海道カテゴリーに出てきましたが、道内ですかね？手術できる場所も限られるので道北１箇所、道南2箇所かな…？私の話しは道北側です。1年半前までの話になるので医療の進歩は早いので今は違うところもあるかもしれませんが、何かあれば力になりますので^^*
ゆい
手術後３日ほどは主人も付き添いできるので二人で力合わせて娘をサポートしたいと思います！！それ以降は私だけなのでなんとかしないと。。
北海道なので手術は札幌北大病院になります！大きな病院なので安心はしていますが。。
看護婦さんやお医者さんにわからないことはたくさん話を聞いて娘を早く良くなるようにがんばります！
将来の娘の為なので今頑張らなきゃ！
本当にお話参考になりました！！ありがとうございます😭