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PFAPAという病気のお子さんをお持ちの方に質問です。0歳児でもステロイドを使った検査をされましたか?効果や副作用が心配です。薬を使わない場合、毎回1週間ほどの入院が必要ですか?

PFAPAという病気のお子さんをお持ちの方に質問です。

前置き長いです。


4ヶ月の娘が、毎月40度近い熱を出します。
1回目は大晦日の日で、その時は1週間入院して、尿検査でに細菌が入ってたため、尿路感染症と診断されました。
2回目は2月3日。前回の尿路感染症の時精密検査はしませんでしたが、尿路腎臓などに奇形があれば、繰り返す事もあると聞いていたので、休日診療所で尿検査をして、白血球が陽性だったため。尿路感染症の可能性ありと判断されて、再度入院。結局その時は尿検査の結果最近の数が前回よりも少なく、また種類が違ったため、最近感染症と診断され、5日ほどで退院しました。
そして、3回目の発熱が2月28日の夜からです。
ほぼ月一ペースである事を不審に思って調べてみるとPFAPAという病名に引っかかりました。
5歳以下で発症して、規則的に発熱し、3〜5日ほどで自然に下がる。とのこと。症状は私にわかるのは発熱のみですが、常にうなされているので、咽頭痛や頭痛腹痛と戦っているのかもしれません。
そう考えると当てはまることばかり。
治す方法などはないようですが、ステロイドのお薬を飲むと急激に熱が下がるのが特徴らしく、それを飲ませてみてこの病気かどうか判断するそうなのです。



前置きが長くなりましたが、このPFAPAという病気に0歳児からかかっているお子さんをお持ちの方に質問です。

0歳児でもステロイドを使った検査をされましたか?効果がきつく副作用もあるお薬だし、まだ小さい子なので心配です。
それから、薬を使わないとなると。毎回1週間ほどの入院をしていらっしゃいますか?

コメント

はじめてのママリ🔰

少なくとも、細菌が原因であるなら自己免疫系ではないと思います。
咽頭炎、リンパの腫脹は見たり触ればわかるのでその指摘はされたのでしょうか?
ステロイド内服は可能性が高くなければしないと思います。今のところのお話だと可能性は低そうですね💦