息子の心室中隔欠損症で手術を控える母親が、手術までの待ち時間や入院期間、通院頻度について経験を聞きたいと相談しています。
来月1歳になる息子が心室中隔欠損症で手術をすることになりました。
産後すぐに心雑音が見つかり月１回の通院検査と利尿剤を服用していましたが、経過が良くなく心肥大も見られたため手術ということになりました。
いま第二子を妊娠しており夏頃に出産を予定してます。
手術は予約順の関係で半年後くらいになるかもしれないと言われ、付き添い入院がちゃんとできるかという不安も
重なり頭がいっぱいいっぱいです。
心疾患で手術されたお子様がいらっしゃる方に
お聞きしたいです。
①手術する病院を紹介されてから手術までどのくらい待ったか
②入院期間
③術後の通院頻度
他にもこんなことがあったよという話があれば教えてくださいm(_ _)m
よろしくお願いします。
- みる(4歳8ヶ月)
コメント
母子寮生活nino
私の子供も心臓に病気があり手術しました。
妊娠中にわかったので、
個人の産婦人科から大学病院へ紹介され、そして子供病院で産後すぐ手術するためその近くの産婦人科がある医療センターで出産、5分もせず旦那と一緒に子供病院に救急搬送されました。
子供病院では状態が良かったらしく、すぐには手術しませんでしたが集中治療室に数週間いて、その後大学病院の集中治療室に行きました。その間は搾乳した母乳を持って行ってました。
生後6ヶ月頃、手術になり
そして今また手術しました。
妊娠中に言われたように4回か5回は手術しないといけないと言われていたので、もしかしたらあと2.3回手術しないといけません。
通院は、最初の頃は3ヶ月に1回で
ある程度大きくなってからは半年に1回でした。
(*^^*)
はじめまして★
ウチも年末に心室中隔欠損で5ヵ月の時根治術をうけました！
ウチの子は穴が5～7ミリと大きかった為3ヵ月で肺動脈を縛る手術をし、予定では1歳で穴を塞ぐ手術の予定でしたが一回目の縛るのが緩く心肥大、肺高血圧が進んできた事もあり早急にとの事で手術となりました。
比較的安定されてる子供さんだとウチのように早急な手術が突発的に入るので予定をしていても延期になる事もよくあると聞きました！
入院期間は2週間程でした！
術後は心臓血管外科と循環器科を交互に月１通院です。
1度目の手術の時はホントに心配で私も気が気じゃありませんでしたが、2度目の手術の時は先生に何度もやってる手術なので難しくはありませんよと言って頂いて安心してお任せできました！
付き添いも不安ですよね…私は2度目の時付き添い不要の病院に変更しました！元気になることを信じて頑張って下さいね(*^^*)
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みる
ご丁寧にありがとうございます！
我が子も心肥大がみられ
経過観察から急に手術になりました。
付き添い不要の病院もあるのですね！！妊婦のためそこがすごく気になっていました！
調べてみます！ありがとうございます！- 2月16日
姉妹まま
娘も生後すぐ心雑音が見つかり、２週間健診で心不全呼吸不全が発覚し救急搬送そのままPICUに入院して生後３週間で根治手術しました。
入院期間は２ヶ月弱でした。
本当ならもう少し早く退院できる予定でしたが、術後に頻脈が出て脈拍３００近くまで上がり退院が伸びたりしました。
半年くらいまでは通院も２週間に１回などでした。それから１ヶ月に１回になり、１年近く経って今は３ヶ月に１回の通院になってます。
頻脈の事があり飲む薬も多かったり検査もあったりで余計に通う頻度も多かったのかなとも思います。
中隔欠損でパッチ手術だけなら術後順調にいけば１週間くらいで退院出来るみたいですよ！
うちは付き添い入院無しの病院だったので付き添いについてはお答え出来ずすみません💦
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みる
ご丁寧にありがとうございます😢生後3週間で手術だったんですね😔
傷あとは薄くなりますでしょうか？？- 2月16日
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姉妹まま
傷跡は手術後よりはだいぶ薄くなって来ましたよ‼️
ただ、完全に消えるのは無理そうかなーと思ってます💦
でも、手術する年齢が早いほど傷跡も薄くなると先生には言われましたよ😄
残ってもたくさん頑張った証だから隠す必要ないよーと言って聞かせようと思ってますが、女の子なので気にするほど残ったら整形外科なども思春期になった時に本人と一緒に考えようとは旦那と話してます😔- 2月16日
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みる
頑張った証！！ほんとそうですよね！！息子が1番きついのに母親が弱気になってたらだめですね！色々教えていただきありがとうございます！！
- 2月16日
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姉妹まま
親ですから心配で不安で当たり前ですよ‼️
手術まで考える事もたくさんで不安もたくさんだと思いますがあまり思い詰めないようにして下さいね💦
出産、手術と大変だと思いますが頑張ってください🙇♀️- 2月16日
はじめてのママリ
1歳1ヶ月の息子が心室中隔欠損で2週間前手術して、入院中です！
うちは、5ミリくらいの穴で、塞がればいいね〜って感じで月イチ検診してましたが、半年以降、体重があまり増えず、10ヶ月のときに、カテーテル検査をして、もう塞がりそうにないね〜と言われ、手術になりました！
小さい穴ならあいてても平気らしいですが、息子の大きさだと、本人にもわりと負担になってるので、手術がいいとのことでした！
手術時間は4時間でした！
あと、入院は早くて手術してから10日間で退院、普通は2週間、長くて3週間で1ヶ月いる子はほぼいないって言われました😊
うちの子はなぜか術後から熱が下がらず、先週末から微熱になったので、今週末には帰れるかなって感じです😂
術後は、初めは2週間に1度とかって言われましたが、だんだん期間は空いていくって聞いてます😍
手術したら、今思えばやっぱり唇の色とかよくなったなーって思うので、やってよかったなって思ってます😊
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みる
ご丁寧にありがとうございます😊
うちの息子と全く同じような状況でお話を聞かせていただけて嬉しいです！
体重の増えがやはり良くないので
手術したら少しずつ大きくなってくれるかなー？とプラスに考えようと思います！ありがとうございます！！- 2月19日
もかっぺ
上の子が心室中隔欠損症で、生後1ヶ月のときに手術しました。
息子は穴が8〜9ミリと大きく、入院して12日目に手術、5日間ICUにいて、その後2週間程で退院しました。
ICUにいる間は付き添いはなしで、面会のみでした。その他は付き添いありでしたが、ICUから一般病棟に戻ってきた日にほっとしたのか私が熱を出してしまい😭母と義母に1日ずつ付き添ってもらいました。
入院中、そして手術となるとかなりメンタルやられるし、体にも負担はかかると思います。実際私も自分では大丈夫と思っててもやっぱり少し無理していたのかなと思います。
妊娠中とのことなので、本当無理はなさらないでください。といってもお子さんもまだ1歳で、環境の変化やママと離れるのは不安だろうし。周りに頼れる人がいたらたくさん頼って、家族みんなで協力しあって、1番いい方法が見つかるといいですね！
通院は退院後1年間は1ヶ月に1回、その後は半年に1回になり、今は1年に1回です。
傷もとってもきれいですよ！今は病気だったことを忘れるくらい元気です😊
長々とコメントしてしまい、すみませんでした。
お子さんの手術が無事成功すること、2人目のお子さんが無事に産まれてきてくれることを心から願ってます。
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みる
ご丁寧にありがとうございます🙇♀️そしてあたたかいお心遣いありがとうございます😢
やはり自分では大丈夫！って思って気をはっててもあとから体にでたりするんですね😨私も自分の親に頼れるところはお願いしようと思います！ありがとうございます！- 2月21日
みる
ご丁寧にありがとうございます😊お子様の体調はいかがでしょうか？
母子寮生活nino
最近までは赤ちゃんの頃やった手術で肺動脈の部分の人工血管が小さくなって(体に対し)チアノーゼが出るようになっていました。
今日それを交換する手術をし、12ミリの大きさの人工血管を20ミリにしました。
今のところは特に問題はないみたいですが、多少貧血みたいで状況次第では輸血も行うと言われました。
月曜には病棟にうつれるかなーと言っていました😌
みる
そうだったのですね😔
月曜が待ち遠しいですね😌
私は今日初めて手術の話がでてバタバタと話を聞いたので
手術のことについてなど知らないことが多すぎるのですが、
付き添い入院期間はどれくらいになりましたか？