コメント
mini
和田アキ子が確かシェーグレンでしたよ。唾液とか涙の分泌が減ってしまって日常生活に支障があるかもしれませんが、直接的に寿命には影響しないと思います。唾液や涙が減ったり免疫が落ちやすいので、そういう面から感染や他の病気にかかった際に気をつけたらいいと思いますよ。
私は看護師なんですが、シェーグレン症候群の80代の方とかいましたよ😊
ピグミー
ひまたんさん、大丈夫ですか。不安ですよね😞
私は全然違う病気ですが、すごくまれな病気にかかり、来年手術です。すごく落ち込みました。子供が小さいこともあり、先々のことを考えると怖くなることもあります。
でも、人間誰しもがいつどうなるかわからないんですよね。先のことは誰にもわからないけど、いま、必要以上に不安に思って落ち込むことは、新たな病気を呼び込んだり周りの人との関係を悪いものにしたり、実害が出るなと思いました。
起こっていないことを妄想して不安に過ごすより、子供に全力の愛を注ぎたい、いまの幸せを感じたいと思うようになりました！
お互い、病気なんか吹き飛ばすくらい前向きに生きましょう！
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ひまたん
不安で押しつぶされそうです。
はりねずみさんも、まれな病気で手術されるんですね。無事に手術がおわりますように。
確かに膠原病はストレスと起因してます。
起こってないことを妄想して不安に過ごすより、子供に全力の愛を注ぎたい、今の幸せを感じたい
↑
凄く納得。紙に書いてリビングに貼ります！
ホント、ありがとうございます😊- 12月18日
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ピグミー
ありがとうございます😊
私も不安で押しつぶされそうで…ここで相談したところ、命に関わる病気をされた方々からコメントを頂きました。みなさん、子供や家族のために力強く生きていらして、励まされました！
なんの病気でもそうだと思いますが、ストレスは良くないですよね。今までは自分のことは後回しでしたが、最近はお笑いのDVDを見たりとか好きなことをしたりするようにしています❗️
ひまたんさんも子育てでお忙しいかもしれないですが、好きなことをしてリラックスしてください。
頑張りましょうね👍- 12月18日
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ひまたん
顔も知らないのに親身になって頂き、ママリの皆様は優しいです。
確かにストレス良くないと今回の件で思いました。これからは、楽しい気持ちでいれるような雰囲気を作って行こうと思います。
私が辛そうにしてたので、五年の次男がシクシクと泣いてました。
申し訳ないことしてしまいました。- 12月19日
とまと
私も完治しない持病があります。
いつ、どんな状態になるかわからないし、
終わりが見えないのは怖いし辛いですよね、、
でも落ち込んでても誰の為にもならないんですよね。
私は、私だからこそ子供に
伝えられる事があると思ってます。
病気になったからこそ見えるもの、
当たり前なんてない、感謝の気持ち。
見た目には分からなくても苦しんでる人がいる。
普通のママよりも、
思いやりのある優しい子に育てる自信
めっちゃあります😂💪
すぐじゃなくていいんです！
辛い時はもちろんあります！
少しずつ病気と向き合って、
これからどんな付き合い方ができるのか、
少しでも笑顔でいれる方法、
見つけていきましょー＼(^o^)／
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ひまたん
落ち込んでても、自分も家族もしんどいです。
私だからこそ子供に伝えられること。
兄弟仲よう助け合って欲しい。
家族の大切さ。
長男は高校生ですが、私が病気になり優しい言葉もかけてくれます。
先週、病気と言われ戸惑っていますが
病気と向き合って笑顔で入れる方法見つけます。
ありがとうございます- 12月18日
ネオ
すぐに死に直結する病気ではないということをご存知ですか？
また、若い頃から膠原病を患いながらも通常通りの生活をして80才すぎている方もいらっしゃいます。
良い薬剤も出てきていますし、食事療法や運動療法で改善できると述べている研究者もいますし、たくさんの知識を深めていくことが強みになると思います。
地域によっては膠原病の方の会などがあるかもしれません。そういう場に参加されると、短時間でさまざまな情報がたくさん得られると思いますので、検索されてみても良いのではと思います。
とにかく体を冷やさないようにお気をつけください！
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ひまたん
そうですよね。
すぐには死なないです。
自分を見失っていました。
80過ぎまで生きてる方もいるんですね。励みになります。
膠原病の会、検索してみますね。
身体を冷やさないようにします。
ママリの皆様、優しい言葉ありがとうございます- 12月18日
n
こんにちは(^^)
今年7月に1ヶ月だった息子が
顔に皮疹が酷く病院に行くと新生児ループスでした。
新生児ループスと言う事は母親の私が
病気があると言われ地域一の大きな病院に毎週検査に掛かりました。
シェーグレン症候群の特徴である
抗SS-A抗体の数値が、シェーグレン症候群の人達よりはるかに飛び抜けて高く
膠原病の専門医も珍しいくらい高い、見たことないと驚いていました。
ですが、私自身自覚はあまり無くとっても元気です！！
先生にはタフすぎるんやねー！と言われてますが😅
確かにいくつか気になる症状とか疲れやすさとかはありますが😅
正直みんな年取ると疲れやすいしなぁとか
なるべくポジティブに、病気だから
病気だからと考えないようにしてます。
とは言え、難病ですしやはり
はじめは毎日泣きましたし鬱みたいにも。笑
これだけ数値がえぐいと若いし
進行しだしたら早いし酷くなるとも
色々脅されました！
でも今2020年には治る薬が出来て
治る見込みがあるみたいですし
逆に治らなくても上手く付き合えば
いいと思っています😊
答えや励みになってないですが
同じ病気を持ち悩む人がいると思うと
放っておけなくてコメントしてしまいました😭✨
大変な事もきっとありますが
お互い希望を捨てずに頑張りましょう😊
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ひまたん
励ましのお言葉ありがとうございます。赤ちゃんは、今大丈夫ですか？
私も自覚症状がなかったのかなり落ち込みます。
私もssa抗体130位ですよ。
それが、高いのかわからないのですが。明日、大学病院で詳しく検査の結果を教えてもらいます。
2020年に治る薬が出来る見込みって嬉しいです。
検診の頻度はどれくらいですか？- 12月26日
ねこ
私もシェーグレン症候群だと、年明けに診断されました。まさか、自分がそんな病気になるなんて思ってなくて驚きましたし、未だに信じられません…。でも、薬を服用することで、関節の痛みがなくなっていき、私は病気だったのか…と改めて感じました。
その友人の言われた膠原病で亡くなった方というのは、シェーグレン症候群ではないのではないでしょうか？膠原病というのは、自己免疫疾患の病気の総称です。膠原病のなかに、いろいろな種類の自己免疫疾患があり、そのなかには命に関わるものもあるみたいです。でも、シェーグレン症候群は、命には関わらない病気で、将来的に日常生活に不便なことがあるという感じらしいですよ！
目の乾き、口の渇き、関節痛、などなど。
私は、産後に関節痛がひどくなり、日常生活がツラくて病院に行きましたが、今は薬で痛くなくなりました！
完治は無理でも寛解は可能なので、お互いに頑張りましょう！
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ひまたん
年明けにシェーグレン症候群の診断を受けたんですね。私の場合は熱が出て関節痛が酷かったです。
友達の言われた膠原病患者さんはシェーグレン症候群ではないと思います。
シェーグレン症候群は他の膠原病も併発しやすいので怖くてネット検索ばかりしてます。
今のところ、薬も飲まず普通に生活してます。
あかねこさんは、大きな病院に行ってますか？
通院の間隔はどれくらいですか？
私は大学病院で、3カ月後の検診です。- 1月21日
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ねこ
熱も出たんですね><
薬の服用で関節痛は落ち着いてきてて、少しずつ薬を減らしていってます。
病院は、最初に診察してもらった整形外科の紹介で、総合病院の中のリウマチ内科です。1ヶ月ごとの通院で、どのくらい症状が良くなったか、他に症状は出ていないか、薬を減らして痛みはどうかきかれます。
次の診察で、血液検査と、唾液量の検査をするらしいです。
他の膠原病も併発しやすいんですか💦それは知りませんでした…。
ただ、噂では、膠原病に効く薬の開発も進んでいるとのことなので、何年かすれば完治する病気になっているかもしれません！希望を持ちましょう✨- 2月16日
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ひまたん
関節たまに痛くなります。
薬が無くなるといいですね。
私は次の診察は四月なので、病気が悪くなってないか心配です。
私は大学病院に行っているので、血液等の提供により研究に役立てるように依頼されてます。
膠原病が完治できることを、期待し希望を持ちます！- 2月18日
ひまたん
シェーグレン症候群で80代の方が居てるんですね。希望が持てます。
痛いのは我慢出来ても死にたくないです。