5/20に早産し、NICUでPVLと診断。昼は強がり、夜は悩み、受け入れるまで時間がかかりそう。
5/20に予定日より2ヵ月早く出産し、子供は現在、車で一時間かかる離れたNICUのある病院に入院しています。
昨日、MRIの検査結果が出て、脳室周囲白質軟化症【PVL】と診断されました。
まだ、受け入れられる事が出来ず、日中は上の息子と過ごしているので、泣いてるいる所を見せたくないので、強気に振る舞っていますが、
夜中に搾乳に起きて静かな部屋で搾乳していると涙があふれてきます。
搾乳が終わっても寝付けず、赤ちゃんのことばかり考えて、ごめんねごめんねと自分用を責めています。
それでも受け入れていかなくてはならないですよね、受け入れられるまでどれくらいかかるのか、毎日涙せずにはいられなさそうです。
- APA(5歳11ヶ月, 8歳)
コメント
人間不適合者
お子さんが入院中ということは搾乳に面会にお忙しいですね。体調はいかがですか？上にお子さんがいるとお世話もあるしゆっくり出来ないですよね。
うちの次女は4ヶ月早く産まれ、4ヶ月入院しました。
自分を責める気持ちよく分かります。ママに会いたかったから早く会いに来たんだね等と言われたりしましたが余計に切なくなったり…
でも仰るように受け入れなきゃいけないんですよね。というか、受け入れられなくても日々過ぎていき、目の前には生きている、生きようと必死な我が子…
言い方が悪いですが、私は「命が助かったからにはどんなになろうとも育てるしかないんだよな」と思いました。
生きてるだけで丸儲け。今はそう思ってます。
泣きたい時は泣いてもいいと思います。周りに頼りながらゆっくり気持ちの整理ができるといいですね。
ゆんゆん
初めまして。
私も去年双子を2ヶ月早く出産し、姉のほうがPVLの疑いがあると言われ
その日は旦那と2人で一生分であろう涙を流しました。
absyさんのお気持ち痛いほどわかります。
今の時代ネットでなんでも調べられるので夜中寝ずにずーーっと調べてました。
そしたら悪いことしかでてこず将来歩けないだろうか…障害者手帳を持つのだろうか…など不安でしかたありませんでした。
ですが娘が退院してからはリハビリの先生に言われた通り毎日暇があれば娘の足のマッサージを欠かさずしました。
そのおかげかわかりませんがPVLの疑いがあると診断された娘は今普通になんの障害もなく歩けてます！！！！
受け入れるまでに時間はかかるかもしれませんが今私たちができることを、悔いが残らないようにぜひ！マッサージしてあげてください！！！(;_;)
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APA
お返事ありがとうございます。
ゆんゆんさんも同じような思いをされたのですね。
おかげさまで9/6に無事に退院することが出来ました。
退院前の主治医からは、やはりPVLの診断は確定で、なにかしら四肢に障害が出るでしょうの話でした。成長と共に症状が出てくるとの事で今みられる症状としては、のけ反り、手足に赤ちゃんと思えないようなとても強い力が入る、黒目が異常によく動く、ごくたまに手足が痙攣する…などがあります。
今後は、月1でNICUのフォローアップ健診、リハビリがありますが、自分でもマッサージしてみようと思います。
少しでも軽減できるなら、できることは全てやってあげたいです。
お話聞けて良かったです。
ありがとうございました。- 9月21日
まいめろ❤︎
時間が経っていますがコメント失礼します。
私も先月17日に2ヶ月早く双子を出産して、2人とも脳室周囲白質軟化症と言われました。
医師から何を言われているのかショックで頭に入って来ず、号泣しました。
すっごくお気持ち分かります。。
何でよりによって2人ともなのか、私がもっと気を付けてあと1週間でもお腹にいさせてあげれたら、、とか色々考えてしまいます。
夜中に1人で搾乳する時、家で1人になった時、考えるのは全部病気のことです。
私にも上に息子がいるのですが、もし2人とも歩けなかったら上の息子は一緒に走り回れる兄弟が欲しいと思うんじゃないか、とかマイナスのことばかり考えて涙が止まりません💦
励ましにはなりませんが、1人じゃないので一緒に頑張りましょう‼️
完全に受け入れて前向きな考えになるにはまだ時間はかかると思うので、泣きたい時は泣きましょう😭‼️
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APA
こんにちは。
お返事ありがとうございます。
双子ちゃん出産されたんですね(^^)
おめでとうございます☆
5月に生まれたうちの息子と同級生ですね(^^)笑
医師からのお話、辛いですよね、私も頭に入ってこず、ぼう然と聞いてました。私も同じ事考えます。少しでもお腹にいさせてあげられたらとか、お腹にいたときにやった事全てがいけなかったんだと責めています。
退院して１ヶ月以上経ち、毎日慌ただしくそれどころじゃない！とか思う日も増えてきましたが、抱っこしてるとふと病気の事がよぎります。
いまだに泣きたくなります。
そうですね、泣きたい時は思いっきり泣くことにします😭
ともぴぴぴさん☆、励みになります!!
一緒に頑張りましょうね！
だいぶ前の私の投稿を見つけてくださってお返事頂けたのが、とても嬉しくなりましたm(_ _)m- 10月21日
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まいめろ❤︎
こちらこそ、周りに障害のある子もおらず、同じ悩みを抱える人もいないので、absyさんと状況がそっくりで心強くなりました！😭✨ありがとうございます☺️💓
お互い、どうか軽度の麻痺で済めばいいですね😣‼️- 10月21日
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はじめてのママリ🔰
過去の投稿にコメント失礼いたします。
私の息子も双子なのですが、1人がPVL疑いと言われました😭
その後お子様の成長はいかがでしょうか？- 3月13日
ママリ
初めまして。過去の投稿にコメント失礼します。
息子が昨日PVLと診断されました。
正直頭の中ごちゃごちゃで不安だらけで。。
もしかしたら車椅子生活になるんじゃないかとか考えてしまいます。。
今のところ、息子さんに症状は出ていますか？？💦失礼でしたらすみません。周りに同じ方がいなく情報が少ないので、少しでも情報を得れたらなと思っています。
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APA
返信が大変遅くなり、申し訳ございません。
現在、息子は外での移動は障害児用のバギーを使っています。室内では、自力で移動しています。ずりばい、匍匐前進です。
両四肢に強く緊張が出ており、手を使うと足にも力が入ります。
体幹がまだしっかりしていないので、ひとりで座る事が難しいですが、リハビリであぐらの練習をしています。
まだ、月齢が低いと症状も定まらず、心配になりますよね。気になる事がありましたら、何でも聞いてくださいね☻- 3月27日
まりも
その後お子さんの成長はどうですか？？
APA
お返事ありがとうございます。
次男の体調なんですが、PVLの診断の他に、黄疸の数値【間接ビリルビン】が少し高く、一週間毎に検査してるのですが、良くも悪くも無く横ばいの状態で退院はまだ程遠いようです。
長男がいるうえ、旦那さんの仕事の都合で病院には週2しか母乳を届けに通えず、緊急入院、緊急帝王切開だった為、おかしな話、いまだに出産したという実感が無いんです。ただ外科の手術を受けて入院してたような感覚です。
もし、退院してきてもちゃんとお世話出来るか可愛がってあげれるのか、まだやってもないことに不安を感じています。
そうですね、生きてるだけで丸儲けと思えればいいんですが、やはり、異常もなく健康の体で生んであげたかったです。妊娠中のあれがいけなかったんだ‥とか後悔ばかりです。