息子の心室中隔欠損症で手術が必要か悩んでいます。体重が軽いため輸血が必要で、無輸血を希望しています。経験談やアドバイスを求めています。

同じ心室中隔欠損症で手術しました！
娘も産まれてすぐ診断、検査のみでしたが生後半年頃に手術になりました。
体重も増えず三㌔と小さかったのでもちろん輸血あり、かなりのリスクでした(T_T)
手術事態は心臓の手術のなかでも難しくないものなので気にはしてなかったのですが、手術の時期が遅いともう手術ができなくなり予後不良のままらしいです。
自然に穴が閉じればよかったですよね(T_T)
でも手術のおかげで今は元気に育ってます。定期検診は必須ですが、完治したことがとても嬉しいです。

いきなりのことで追い付かないとは思いますが、不安は主治医にぶつけられたらいいと思います(^o^)

• 5月25日

はじめまして。子どもの話ではなく、私自身のことになってしまいますが、、、
私も心室中隔欠損でした。欠損している場所により、自然閉鎖を待つこともありますが、お子さんは弁に近いなどですぐ手術適応なんですか？
私は5歳まで待ちましたが塞がらず、胸が苦しいなど自覚症状もあったので手術しました。輸血はしてません。
5歳の頃ですので、うっすらですが記憶にあります。とにかく何されるのかと怖がって暴れまくってました(笑)
まだpi.pi.piさんのお子さんの年齢なら、そういう恐怖心も少ないし、大きくなれば忘れられると思います。
あと、開胸手術ですので傷跡が残ってますが私自身は気になりません。傷跡も、身体が小さいうちのほうが傷自体小さく済むと思います。

医師も早く手術した方がいいと言っているようですし、待ってる間お子さんは苦しい思いをしているかもしれませんよ。私は授乳するだけでチアノーゼを起こしてました。
輸血が心配なようですが、今の日本で輸血による感染はあまり心配ないかと。私は小児科で看護師をしていましたが、毎日のように輸血をしなきゃいけない子どもたちもいました。でも、それで感染なんてなかったですよ。もちろんそれ以外のリスクはゼロとは言えませんが。

長文で内容がまとまりなくて申し訳ないありません💦
まだ小さいうちでの手術はとても不安だし、ご自身を責めてしまう気持ちもあるかもしれません。ですが、お子さんの治療は親御さんの意思にかかっているところもありますので、ご家族と医師とでよく話し合って、少しでも不安や疑問があればどんどん医療者にぶつけて、お子さんにとって一番いい選択ができるといいと思います。

• 5月25日

うちの子も心室中隔欠損症と心房中隔欠損症でした。
うちは1ヶ月健診で心臓に雑音が発見され、すぐに大きい病院を紹介されました。心臓に2つの1センチくらいの穴が開いていると聞かされた時には頭が真っ白になり、説明されてもよく分かりませんでした。
うちは重度の心臓病だったようで、入院して2週間で手術をしました。
輸血もしました。
色々、副作用やリスクの話を聞きましたが、そんなことより、何よりも娘が楽になってほしいと願うだけでした。
手術が無事成功し、術後、1週間で退院になりました。
月1だったフォローも今は半年に1回になりました。
今ではプクプク太ってくれて、先生にもびっくりされます。
女の子なので、開胸の傷は可哀想ですが、頑張った証拠だよ！と物心ついたら、教えるつもりです。
ほんと、今はお辛いと思いますが、
手術をしたら、きっと息子さんも楽になると思います。
無事に手術が成功すること祈っています。
pi.pi.piさんも無理なさらず、体調くずさないで下さいね！
息子さんにはママの笑顔が必要です‼︎
長文失礼しました。

• 5月25日

息子は単心室、両大血管右室起始、房室中隔欠損、狭小三尖弁、大動脈下狭窄、十字交叉心臓という疾患を持っています。
お腹の中にいる時に先天性心疾患と判明しました。
当時は受け止めるまでに時間がかかりましたね…
生後2週間、生後1ヶ月、生後9ヶ月と手術を受けています。
もちろん輸血も人工心肺も使いました。
今の輸血は限りなく100%に近いほど安全のようです。
不安ではありますが、知識のある先生方を信頼するしかありません。
大きくなればメリットも沢山ありますが、それまでの間苦しい思いをするのはお子様なので。
赤ちゃんの生命力は凄いです。
息子も1回目の手術前日に血圧が低下し危険な状態でしたが、なんとか頑張ってくれました。
いつになるかは分かりませんが、手術をする時が来たら成功しますように‼︎

• 5月26日