コメント
🌻いちご🌻
胃ろうではないですが、娘が持病あります。
ao
わたしはまだ一人目を妊娠中なのでお役に立てるかわかりませんが…
毎日子育ておつかれさまです🍀
以前、仕事で胃ろうや気管切開をしているお子さんたちと毎日過ごしていました。県の資格をとって胃ろうからの栄養注入や全ての介助を教員として行っていました。
どういったことが不安ですか？
幼稚園→療育センター、普通学校→養護学校に通うことができます。わたしが担当していた男の子は、胃ろう・気切共にありましたが歩いたりダンスをしたり、食事もペースト食でみんなと同じメニューを経口摂取していました😊
寝たまま過ごすことが中心でも、大人と一緒にトランポリンに乗ったりプールに入ったり、修学旅行では新幹線に乗って名古屋に行ったりスクールバスでディズニーランドに行ったりすることもできますよ♪
↑の内容はまだまだ先のことでイメージが湧きにくいかもしれませんが、できないことは何もないし、逆にこの子たちだからできる楽しみがたくさんあることをわたしは教えてもらいました。
わたしがお答えできる範囲でしたら何でも話して下さいね！
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そうちゃん
ありがとうございます。
全然想像付かなく、上手く言えないですが、漠然と不安になってしまうんです。時間が解決するのですかね、、、- 2月25日
chi
前回回答しました！覚えてますか？
決断したのですね！
私も来週気管切開することに
決めました。
胃の状態が落ち着いたら胃ろうも
することになりました…
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そうちゃん
はい、覚えております！
息子は、3月中旬に胃ろうになりそうです。
自分が、何もしてやれないのが情けなく、ただ辛いです。- 2月25日
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chi
先生とは和解出来ましたか(；Д；`)？
わかります。毎日面会に行くくらい
しか出来ないですもんね。
できることなら代わってあげたいし
自分を責める日々です…- 2月25日
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そうちゃん
コメントありがとうございます😊
先生とはダメな状態です(;_;)- 2月26日
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chi
先生との信頼関係築けないのも
しんどいですよね…
長期間になると面会は楽しいけど
通院時間疲れてきませんか？- 2月27日
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そうちゃん
子どもに会うのは楽しいです^ ^
でも、HCUにいる状態なので、20分ぐらいしか一緒にいれないから帰りは辛いです、、
確かに行くまではしんどい時もあります(;_;)毎日ですもんね、、、- 2月27日
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そうちゃん
どのくらい病院に居られるんですか？もしかして、ずっと付き添いなんですか、り
- 2月27日
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chi
HCU初めて聞きました！
面会時どんなことをして
過ごしていますか？^_^
息子がいるNICUは一部の時間を
のぞいて面会は２４時間できる
ので息子の状態に合わせて
面会しています。
気管切開して状態が落ち着いたら
２４時間付き添いがいる小児病棟に
うつる予定です…- 2月28日
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そうちゃん
ICUと一緒で、面会時間が決まっていますので、それ以外は一緒にいられないんです。
面会時は、話したり、抱っこしています。- 2月28日
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chi
面会時間が決まっているのですね(;_;)
抱っこすると幸せな気持ちに
なりますよね♡- 2月28日
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そうちゃん
はい^ ^
あっと言う間に面会終わってしまいます(;_;)- 2月28日
みのまそ
次女が気切、胃ろうです！
胃ろうのケア、大変ですが慣れたらなんてことありませんよ！
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そうちゃん
先輩ママさん、ありがとうございます^ ^
心強いです。身近にいないからですかね、、、やっぱり不安になります。- 3月5日
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みのまそ
そうですよね💦相談する相手もいませんよね😢具体的に何が不安なのですか？
胃ろうにする事になった経緯がわからないのでなんとも言えませんが、手術に対する不安でしょうか？- 3月5日
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そうちゃん
うまく言えませんが、何もかもですね。息子は、脳の病気の後遺症で手術になります。1番は、一緒に暮らせないことでしょうか。
- 3月5日
そうちゃん
ありがとうございます。
息子は、脳の障害の後遺症でなりました。
今後のこと考えたら、辛くなります。そういう時ありませんか？いつもどうしていますか？
🌻いちご🌻
私の娘も脳の病気です💦
不安になっちゃいますよね💦
辛くなったときはなるべく考えないように子供のことに専念してました💦
そうちゃん
ありがとうございます
辛いですよね。
お子様は、自宅に一緒にいるのですか？
息子は、24時間介護必要の為、まだ、ICUで、今施設を探している状態です。一緒にいられないのも辛いです(;_;)
🌻いちご🌻
自宅に一緒にいます✨
去年の6月から1ヶ月入院してました💦
一緒にいられないのは辛いですね💦
母子入院じゃないと不安ですよね💦