心臓に穴があり、手術の可能性がある病気。穴が塞がるかは子ども次第。治癒例や経験者の情報を求めています。
産まれて5日後に心雑音がすると言われ、
でかい病院出みてもらいました。
その結果、心臓に穴が空いていると判明。
筋性部心室中隔欠損
卵円孔心房中隔欠損
と言われたした。
塞がるかは、この子次第。
もし、ミルクの飲みが悪くなり体重が増えなければ手術と言われました。
その他にも、シナジスも月1で打たなければなりません。
この様な診断を受けたお子様を出産、育児した方、
この病気は治るのですか？
穴が塞がった方いらっしゃいますか？。
不安で不安で辛いです。
- Ｒ(6歳, 8歳)
コメント
くるみ*龍馬*泰雅*零志mama
3男(1番下)が1ヶ月検診の時に心雑音があると言われました
暫く様子をみせに病院に通ってたら塞がったから大丈夫と言ってもらえました💦
みーちゃん
私も下の子が同じ状態で二つ穴があいていました。
ミルクを飲むのも時間が凄くかかり、風邪を引いたら普通の子の数倍はつらいらしいです。
１つの穴はふさがりましたがもう１つの穴は大きさがかわらなかったので3歳の時に手術しましたよ！！
今8歳の娘は手術のお陰で穴もふさがり小学校でも元気に走りまわったり習い事のプールも頑張っています( ^ω^ )
私もこの診断を言われた時は不安でしかなかったんですが、、、
すくすく元気よく育つ娘を見てたら手術なんてした何て思えないぐらいです！！
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Ｒ
ありがとうございます！
やっぱりミルク飲むの時間かかりますよね。
完母なんですが、まだまだ下手な部分もあるのですが、時間かかります😭
塞がった穴は、何ヶ月くらいで塞がりましたか？
手術はどのくらい入院しましたか？😭
早く大きくなって欲しいです😭- 12月27日
美波
わたしも心臓に穴があいていたそうです。自然にふさがったのでなにもありませんでしたが、小学校低学年くらいまで定期的に心電図などの検査してました。わたしの友人も穴があいていましたがふさがらず彼は手術になりました。今も友人ですが元気です。
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Ｒ
ありがとうございます！
穴はどれぐらいで塞がったとか分かりますか？😭- 12月27日
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美波
2、3才くらいのときにふさがったとききましたよ。
- 12月27日
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Ｒ
結構かかるんですね😭
ありがとうございます！！- 12月28日
はじめてのママリ
同じ病名ではないですが、娘も心疾患があります。
完母でしたが、飲むのに時間がかかり、１日に何度も授乳していました。
在宅酸素をしていた時期もありましたが、毎日元気に過ごしていますよ✨
今は根治手術をして、3ヶ月に一度外来に行っています。
今後も手術が必要になる病気ですが、毎日娘の元気な姿を見て、私も元気をもらっています😌
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Ｒ
ありがとうございます！
酸素する時期もあったんですね！！
体重は、伸びましたか？
手術はどれくらい入院しましたか？😭- 12月27日
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はじめてのママリ
生まれてすぐに入院し、最初はミルク制限があったので体重はそんなに伸びませんでした。
退院後も同じ月齢の子供よりは小さかったです。
手術は今までに2回して、1回目は1ヶ月半、2回目は1ヶ月程入院しました。- 12月27日
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Ｒ
結構長い期間入院するんですね😔
私の子ももし良くならなければ２回手術になるかもと言われているので、参考になりましたありがとうございます！😣- 12月28日
はるちな。
うちは心室中隔欠損で穴はひとつでしたが、6ミリの穴が空いていると診断されました。
心不全の症状が結構出ていたため、手術は避けられないだろうと最初から言われました。
３ヶ月の時と11ヶ月のときに手術をし、今は既によくなっています(^^)
手術はかなーり心配でしたが、もう全然違うので治してもらえてよかったなあと思います。
ちなみに母親である私も生まれつき心臓に穴があいています。
私の場合は幸い穴が小さいので手術はしませんでしたが、今現在も穴は塞がっていません。
けれど、特に運動制限などもなく来ていますよ！
心臓って大事な部分なので心配ですよね…。
穴が塞がることも十分あるみたいなので、お子さんがよくなることを願っています。
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Ｒ
ありがとうございます！
やっぱり凄い心配ですよね。
手術すれば良くなるけど、それまでの過程が怖いです😔
傷口とか目立ちますか？😣- 12月28日
うさぴょん
私の娘も産まれてすぐに心室中隔欠損と診断され、8ミリあいていていつかは手術と言われています😭
最初は、1ヶ月〜3ヶ月くらいで手術になるかもと言われ、半年は待てないかな〜と言われてすごく悲しくて不安でショックでした。。でも今半年になって、すくすく元気に成長してくれています😊✨
穴の大きさもあまり変わっていなくてシナジスも月1で打ってますが😅
いずれ手術になることには変わりないですが、手術すれば治る病気だよと助産師さんにも言われ、本人はちょっと苦しい時もあるかもしれないけどニコニコ頑張って成長してくれているので、だんだん前向きに考えられるようになってきました😊
質問の趣旨とずれていたらすみません💦
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Ｒ
ありがとございます！
8ミリですか！！
私の子は何ミリとは聞いてないのですが、
手術かも知れないと言われているので、
不安で不安で泣きました😭
シナジスされているんですね！！
風邪など引かせたら、やはりやばいんですかね？
うさぴょんさんのお子様も
よくなる事祈ってます！！！- 12月28日
はるちな。
傷口はすごくきれいです！
分からないわけではないですが、結構薄くなってきました。
手術前は確かにいろいろ心配ですよね…。
私はとにかく家にずっとこもっていました。風邪をもらってくるのが怖かったので！
でも体重がふえなかったら手術とのことなので、今のところりえさんのお子さんは心不全の症状はないってことですよね💡
心不全の症状が出ていると早い段階で手術と言われました。
穴の大きさにもよるとは思いますが、生後５日目であればまだ塞ぐ可能性もあると思います。
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はるちな。
すみません！
間違えて新しく投稿してしまいました💦- 12月28日
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Ｒ
質問に答えていただきありがとございます！
薄くなるんですね！
術後のケアー次第ですかね？。
やはり、風邪引かせたらやばいですかね？。
失礼ですが…。心不全の場合どの様な症状が出ますか？。
塞がれば嬉しいですが…。。- 12月28日
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はるちな。
術後は傷口を内側に寄せてテープを貼っていました。
やっていたのはこれくらいです😃
そうですね、今の時期はRSウィルスが流行る時期なので特に気を付けた方がいいかもです。
シナジス受けているからと言ってかからないわけではないのですしね。
RSウィルスは健康なこどもがかかっても入院することがあるので、心臓に穴が空いている子がかかると結構大変なことになってしまうみたいです💦
心不全はミルクの飲みが悪い、陥没呼吸が見られる&呼吸が早い、手足が冷たい、汗をかきやすいなどです！
やはり穴が大きいと自然にふさがるのは難しいかもしれませんが、そうでなければ可能性は十分あると思います☺- 12月28日
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Ｒ
そうなんですね！！
やっぱり大変な感じになっちゃうんですね。
気をつけます😭
心不全かどうかは、先生が見ればわかりますよね？😱- 12月28日
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はるちな。
きちんと検査してもらえてるなら大丈夫かと思います(^^)
陥没呼吸出てるならりえさんもすぐわかると思うのでみてみてください！
お腹の横上といいますか、肋骨下辺りが呼吸をする度にぺこぺこします。
何事もないといいですね✨- 12月28日
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Ｒ
なるほど！！
詳しくありがとうございます！！
ちなさんのお子様もこれからも元気に過ごせますように👏❤️- 12月28日
しーちゃんママ
うちの子も心室中隔欠損症筋性部です！
生まれて数日後授乳中に先生に呼ばれ心臓の紙を見せられて心雑音があり、穴が空いてますって言われた時のあのショックといったら･･･。先生の前でわんわん泣いて自分を責めました。
ミルクや母乳の飲みが悪くなったり体重が増えない等言われ覚悟はしてましたが全くそんなことは無く拍子抜け😅
体重も標準に育ってます😂
筋性部は比較的2歳までには塞がりやすいって言われました！😊
シナジスは太ももの筋肉注射だからかわいそうですけど、RSウイルスって2歳までに必ずかかる病気らしいですが、シナジスを打ってもらえる事で重症化を防げるならむしろラッキーだなって思いました😁
普通の子でも重症化する子だっていないとも言いきれないですし、シナジスって打つのに10万かかるらしいので毎月高価なものを300円で打たせてもらえてありがたいです😋
小さいながらも一生懸命生きてるんだなーっていつも顔を見て思います😁
穴が空いたまま大きくなっても普通に生活してる子もいますし手術する程でもないので塞がるのを気長に待ってます☺️
りえさんも言われた時は本当に辛かったと思いますし自分を責めたと思います。でも子供は親が自分のことで悲しい顔をしてる方が辛いと思うんです😣だから毎日子供の為に元気に笑顔でいてあげることが自分も子供も1番の特効薬だと思います😊
Ｒ
ありがとうございます！
何ヶ月くらいで塞がりましたか？😭
くるみ*龍馬*泰雅*零志mama
3ヶ月位は通っていました💦
なので3ヶ月位で塞がったと思います💦
Ｒ
やはり三ヶ月くらいかかるんですね😭
でも、塞がって良かったですね👏👏