心室中隔欠損症で手術が必要な子供がいて、育児や経済的な不安がある状況。ポジティブなアドバイスを求めています。
二人目の子が産まれてすぐ心室中隔欠損症と診断されました。
心臓に穴があいてる疾患です
小さいなら自然に塞がることが多いらしいのですが、うちの子は大きい穴で、普通ならしても1歳～行われる手術を生後半年までにやる方向で話されました。
上の子は泣き暴れ2歳の男の子で、頼る親も手も借りれない中でただでさえ死にそうな育児のなかでこの宣告、ただ呆然とするだけで
毎日を今は乗り切ってるだけです。
風邪をひくと簡単に心不全になるという責任重大さ、手術するなら女の子なのに体に傷跡を残してしまう、
夜、娘の寝顔をみていると死んでしまうのではないかと悪い方向ばかり考えたりなんでこんなことにと、泣いています
先のことをいろいろ考え出すと不安で不安で、、
経済的にも余裕がなく、4月から2人を保育園にいれて働く予定が下の子がこんなことになってしまい、入園はむりそうです
なにかポジティブになれるようなアドバイスをください、、
厳しい意見はやめてください、、
- みちゃお二児ママ頑張らな！(6歳, 8歳)
コメント
nalutomochi
ママが体調崩す前に何かできるといいですね。
支援センターでケースワーカーさんがお話しきいてくれたりしますし、
一時的に大変であれば上のお子様をショートステイなどに数日預かってもらうなども出来ますよ。
はじめてのママリ🔰
うちの子も同じ診断されました！
出産して間も無くその宣告をされて辛いですよね。。。
私の友達の子どもなのですが、主様と同じで手術の方向でした。一歳になっても身体は小さく細かったのですが、心臓の穴は小さくなっていたので手術は延期となり、経過観察になり二歳になって完全に塞がりました。
子どもの生命力の強さに感動ですよね。
Yoshirin
職場の先輩の2人目が女の子で心臓に疾患があります。
生まれてすぐ手術しましたが、その後も二度手術してます。
手術の影響でその子は妊娠は出来ないとのことです。
泣くと心臓に負担かかるから出来るだけ泣かせないようにとか、出産してすぐ治療に入ったためママだけ退院して毎日片道2時間かけて病院に母乳運んだりと大変そうでした。
でも、今は元気になってますよ！
たしかに傷跡はありますが小さいうちにした方が傷跡が目立ちにくくなるみたいですし、痛かった記憶が無いからまだマシかなと言ってました。
経済的に余裕無いとのことですが子どもなので手術費無料、個室だったら有料ですが大部屋だったら部屋代も無料、食事代だけかかると言ってましたよ。
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みちゃお二児ママ頑張らな！
妊娠できなくなることもあるのですね(；＿；)わが子の将来どんな思いするかって想像しただけできついです(；´Д｀)
お母さんもそんな気持ち乗り越えながらとても大変でしたでしょうね、、
その方みたくポジティブにならないと、いけないですね！- 9月8日
みちゃお二児ママ頑張らな！
ありがとうございます
自然に塞がるのが1番ですね！！
そうなると希望をもって日々頑張りたいです
reaf
3ヶ月の娘も心室中隔欠損症で、体重増加不良で入院中で、火曜日カテーテル検査が決まってます。
完母であったため哺乳瓶嫌がり、ミルク飲んでくれず、病院では鼻チューブになってます😥
手術するにしても、少しでも体重多いほうがいいので、母乳の場合は、母乳あげつつミルク追加してみるといいです。
私は、完母にせず、ミルク上げてれば、入院も鼻からももっと先に伸ばせたのではないかとか後悔してます💦
不安ですよね!?
私もすごく不安です。でも、大変なはずの娘は面会行くと笑ってくれて、元気づけられます。
症状は人それぞれだと思うので、穴だって小さくなる可能性あると思います。
同じ病気の娘を持つママ同士頑張りまでょう。
先のコメントが途中で投稿されてしまい、削除しました💦ごめんなさいm(_ _;)m
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みちゃお二児ママ頑張らな！
娘さんがんばってるんですね！
赤ちゃんが笑顔でいてくれるのには本当に励まされますね、
どのくらいの大きさの穴かとか聞いていいですか？
体重はやっぱり少しでもあったほうがいいんですね、うちは小柄で生まれて今も小柄なほうなのでそれきいて母乳だけにこだわらず体重増やそうと思いました。
ちなみに病院は遠いですか？
どれくらいのペースで面会いってるんですかね？やっぱ毎日ですか？- 9月8日
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reaf
産院退院後すぐに行ったときは、心房の方もあり、心房7㍉、心室5〜6㍉でした。
生後1ヶ月前から多呼吸、陥没呼吸見られましたが、体重は問題なく…8月末には心房は、気にするほどでもなくなったのですが、体重増加不良なので、おそらく、5〜6㍉より大きいと思われます😥
カテーテルでもう少しわかるのかな?
病院は電車で行ってるのですが、乗り換えありで1時間弱です。
手術はするものの、いつかは未定でその前に退院した場合、鼻チューブは自宅でもということなので、練習も兼ねて毎日行ってます。
みちゃおさん（略してごめんなさい😅）のお子さんはどのくらいの欠損ですか?- 9月8日
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みちゃお二児ママ頑張らな！
そうなんですね、大変ですね(；＿；)
体重の増えが少しでも悪くなると入院なのでしょうか。。
毎日病院まで頑張ってらっしゃるんですね！、上のお子さんが学校や幼稚園いってるときにいかれてるのでしょうか？
うちは手術になっても未就園児の2歳がいて、かなり遠いしどうしようかと悩んでます(><)
うちの子は心室に5、1mmの穴が空いていて、小柄にしては大きいし陥没呼吸でしんどそうだから手術の方向でと医者からいわれてます。
新生児期は単なる母乳不足で体重の増えはイマイチだったのですが、1ヶ月をすぎ、ミルクも飲ませるとよく飲むし、今1日30ｇ以上増えてるので大丈夫と思ってたのでショックでした。- 9月8日
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reaf
ミルク飲むのであれば、ミルクどのくらい増やすとかの指示があるのではないかな?と思いますよ。最初の頃、母乳で増えなければミルク、それでもだめならミルクの濃度を濃くしてと言われていたので。
通常であれば、入院はカテーテル検査の時と、手術の時の2回なんだと思います。
うちは哺乳瓶拒否で、ミルク飲んでくれず、体重増えなくて管理入院になって、そのままカテーテル検査になってしまいましたが💦
陥没呼吸あり、苦しすが、手術すれば、娘の呼吸は楽になるから都言われました。
わかってても怖くなってしまうんですがね😥
穴があると、呼吸辛くなるため、母乳飲むのはしんどくなってしまうみたいです。
でも、飲んでくれるなら、無理にやめてしまう必要もないみたいですよ。
足りない分ミルク足してあげてください。
病院へは幼稚園の送り迎えに合わせて行ってます。
家のことができずになってしまってます💦- 9月8日
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みちゃお二児ママ頑張らな！
返事おそくなりすいません。
今のところ体重増加は問題ないから？かミルク足す量とかは指示されてないですけど、増えなくなったら言われるんですかね。。
２回も入院するんですね(；＿；)
まだ決定ではないので詳しくは聞いてないのですが入院期間は1ヶ月と聞いてます(；＿；)
やっぱり陥没呼吸は心臓の影響なんでしょうか(；＿；)うちの子も陥没呼吸でとても不安です。
母乳は今のところ体重の増え具合から飲んでるとは思うのですが、飲んだ量がイチイチわからないので早々から完ミルクに？してしまおうかな、、とも思ってます、、
この際家のことなんて適当ですよね(；＿；)もう私も家事は手抜きしてます。- 9月10日
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reaf
母乳飲んでるのであれば、寝る前だけとか一回ミルクの時間にしとくのもいいんじゃないかな?と思います。
体重増えなくなれば母乳減らして、ミルク増やせますから。
うちみたく哺乳瓶拒否さえならなければ、母乳飲んでくれるのはいいことだと思いますよ。
陥没呼吸は心臓の影響ですね😥
穴がある子は仕方ないらしいです😫でも見てて不安になりますよね💦
お互い手術になったとしても、治ることを祈ってます。- 9月10日
みちゃお二児ママ頑張らな！
そうなんですね、大変ですね(；＿；)
体重の増えが少しでも悪くなると入院中なのでしょうか。。
毎日病院まで頑張ってらっしゃるんですね、上のお子さんが学校や幼稚園の間にいかれてるのでしょうか？
うちはもし手術になっても未就園児の2歳がいるのでどうしようかと悩んでます(><)
うちの子は心室に5、1mmの穴があいてて、小柄にしては大きいし、陥没呼吸でしんどそうやし半年以内に手術の方向でといわれてます｡ﾟ(ﾟ⊃Д⊂ﾟ)ﾟ｡
新生児期は、単なる母乳不足で体重の増えはよくなかったんですが、1ヶ月をすぎミルクもあげたらよく飲むし、今体重は1日30ｇ以上増えてるので、自分的には元気そうと思ってたのでショックでした。
ちいぽん
うちも下の子がそれでした。
生後2週間検診で心雑音がみつかり、1ヵ月検診で総合病院で検査するように言われ、検査するとすぐに国立循環に紹介されて即入院、３日後に手術でした。
うちの子は10ミリ空いていたのでマックスの大きさで手術しか選択肢もなく…
宣告から手術まで1週間もなく心の準備も出来たものじゃなかったです。
術後のICUのうちは、姿を見るのも辛く何もしてあげれなく、それはもう生き地獄でした。
すごくお気持ちわかります。
でも必ず乗り越えれるので大丈夫ですよ！
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みちゃお二児ママ頑張らな！
ありがとうございます
下のお子さん大変だったんですね(；＿；)
手術後は問題なく育ってるんですか？？
手術した後は特に普通の子と変わりなく気をつけることとかないのでしょうか？
きいてばかりですいません(；＿；)
そうですね、今は上の子のこととかもありしんどいですが4月になれば状況はよくなってるだろうと目標にしてなんとかやり過ごしています(><)- 9月11日
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ちいぽん
術後3ヵ月は感染症に気をつけないといけなかったので入浴も一緒には出来ず沐浴で済ましたり、人混みは避けるように言われましたが傷口の感染症の心配もなくなって3ヵ月からは普通の子と同じ生活に戻りましたよ☆
今はもう完治して、再手術とかはないです^ ^
きっとお子様も元気になりますよ☆- 9月12日
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みちゃお二児ママ頑張らな！
そうなんですね！元気になって本当によかったですよね(^^)
３ヶ月は人混みを避けるとゆうことですが元々4月から保育園入園予定だったんですがそれはやっぱりよくなっても避けた方がいいですかね(；＿；)- 9月12日
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ちいぽん
術後感染症の恐れがなくなれば保育園大丈夫ですよ☆
うちも3ヵ月で入園許可おりました^ ^- 9月12日
me!
わたし、心室中隔欠損で2歳の時に手術してます。なので体重増えずにガリガリでした💦気管も一部狭くて気管切開してました！
心室中隔欠損は治りましたが気管の方が弱いままなので保育園は風邪ひいたら即入院！って感じでしたけど、、小学校〜高校までは風邪ひいても入院してないです💡確かに他の人に比べたら風邪ひくと治りにくいかな？と思います🤔
ご参考までに👏
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みちゃお二児ママ頑張らな！
ありがとうございます
2歳の時手術したんですね！
失礼ですが今まで傷跡で嫌な思いとかしたことありますか？
うちも女の子なのでそれでしんどい思いしないかなと、それも不安で。
保育園では風邪ひく度入院だったんですね(><)
やっぱり小学生くらいからは強くなるんですね〜！- 9月13日
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me!
あります😅
昔と今と手術の傷がどう変わってるのか分かりませんが私は胸から20cmくらいあります💦
なので気になってビキニは着れません🙄でも同じ心室中隔欠損の手術した子は気にせずビキニ着てましたけどね🤔
あとはまぁ…彼氏と裸の付き合いかっこ- 9月13日
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me!
途中で送ってしまいました😂😂
あとは彼氏との裸の付き合い(笑)をする時にやっぱり気になるというか…
でも最初に説明はしてましたけどね💦
保育園の時はほんとに入院してましたね😢
なんかなんとなく、今みんな遠足中かなーとか病室から外を見た記憶があります😐
でもそこは風邪ひいたらいちいち入院だったのでお母さんの方が大変だったと思います💦💦💦- 9月13日
みちゃお二児ママ頑張らな！
ありがとうございます
ショートステイとかもあるんですね！極限になったら考えてみたいと思います！