コメント
あひるまま
うちも心室中隔欠損症がある娘がいます。
私の子も女の子に体に傷つけるのが嫌でした。
けど、先生がよかったのか綺麗にちょっとずつなってきています。
手術後は…MRSAになり通常の子より退院は遅くなりました。治ってまた穴を塞いでたパッチにMRSAがついてまた再手術しました。
今は、薬もないし主治医の先生には、ほんとに心疾患あったのかなー⁇ってくらい元気です(^^)
そら
術後の様子などではないのですが(´・ω・｀)
私の子ではなく夫が赤ちゃんの頃に手術を受けました。夫は心房中隔欠損だけだったのですが、今みたくカテーテル治療が適応されてない時代だったので、開胸でオペをしました。
傷跡ですが、そんなに目立ちません！
胸骨全体に渡り正中に傷跡はあるにはありますが、注意して見なければ分からないです。
あとは下の方にドレーンの挿入跡が左右一箇所ずつありますが、ほんとに間近でしげしげと見ないと分かりません。
元々職場が同じで主人は制服が結構開き目のVネックですが、全然気付きませんでした(*'ω'*)
なので傷跡に関しては、きっと大丈夫です！
無事に手術が終わりますように。
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Rmam
娘が手術をする所も開胸手術らしいです。
そんなに目立たなくなるんですね！！
本人も、傷を気にしない服装をするくらい目立たなくなるのならよかったです。
ありがとうございます。
娘が一番頑張ってくれているので、隣でしっかりと見守って行きたいと思います。- 4月15日
ひなあられ
私が子供の頃心房中隔欠損症で手術を受けてます。もう30年近く前ですが(^_^*)
最近の術後の傷を見て今の医療の進歩にびっくりします。とても私の時よりは綺麗です。
でも…やっぱり不安ですよね…
私はですが、今は自分の勲章と思ってます(о´∀`о)
定期的なフォローは受けていましたが、去年妊娠出産もしました。今月末、看護師復帰します。
小さな身体で大きな手術…とても不安ばかりだと思いますが、元気な笑顔を見せてくれると思います！仕事でもたくさんのお子さんを見て来ましたが、子供の力って本当に計り知れないです(*´꒳`*)
無事に手術が終わることを祈っています♡
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Rmam
ありがとうございます😭！！
ここ何年かで目まぐるしく医療は進歩しているとお医者様から聞いて、昔は手術室から出れる方は半分くらいだって言ってました。
本当に今の時代でよかったと思ってます。
傷跡も、ひなあられさんのように、頑張った証だと思ってくれたら嬉しいです。
出産されたんですね、おめでとうございます😊😊
病気なんてなにもなかったかのように過ごせる日を心待ちにして、親子で乗り越えていこうと思います。
ありがとうございます😭😭- 4月15日
M&Y mama♡
私の娘も心室中隔欠損症と心房中隔欠損症です。
手術はしていないので、回答にはなってないと思うのですが…
毎月病院へ通い、手術をするかしないかは、まだわからず、様子をみている段階です。
私もこの病気と手術の時の傷のことなど、不安で色々調べてみたりしました。
小さな体で手術、ましてや、女の子の体にと、心配なさるお気持ちとてもわかります。
上の方も書いているように手術をしたら、本当に日常生活や運動など気にせず元気になると私も聞きました。傷のことも調べたら、目立たなくなってくるとみました。心配なお気持ちあると思いますが、きっと娘さんすぐに元気になります(^^)
無事に手術がおわりますように。
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Rmam
回答ありがとうございます。
同じ方がいて心強いです😭
手術の説明をうけたのですが、100%成功するわけでわないと聞いて、不安でたまりませんでした。
ずっと、こんな体で産んでしまってごめんねって思ってました。
ですがみなさんおっしゃるとおり、元気になると思い、今はしっかり娘の病気と向き合っていこうと思います。
みぃちゃんmamaさんの娘さんも、はやく元気になりますように。
お互い頑張りましょうね！！- 4月15日
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M&Y mama♡
私もNICUで娘が入院してる時、小さな体にたくさんの管がある状態を見て、元気に産んであげれなくてごめんね…と、私もなんども泣いてました。
markさんのお子さんもはやく元気になりますように☺️💕- 4月15日
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Rmam
手術後のNICUに入ってる時って、親は病院にわ泊まれないらしくて...
出来ればずっと見ていたいのですが...(><)
触れたりも出来ないんですよね？？
ほんとに、無事に手術が終わって元気になってくれるのを心待ちにしてます😊！！- 4月17日
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M&Y mama♡
術後はわかりませんが、娘の時は面会の時間は決まっていて泊まることはできませんでした！でも、触れたり抱っこやオムツ、ミルクなどはできました！
- 4月17日
よったん
私の下の子も4/24に心室中隔欠損の手術の予定です！今日になって発熱して焦ってます💦返事にならなくてすみません。不安ばかりが募りますよねm(__)mうちも女の子なのでやはり傷のこともすごく心配です。でも命には変えられないし私が強くいなきゃ今から頑張るこの子に申し訳ないと今は腹をくくってます。必ず良くなると信じ頑張りましょう！makrさんのお子さんも無事に手術が終わりますように！
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Rmam
そうなんですね！！
発熱したら手術が延びるらしいですもんね😱
はやく熱がさがって、無事に手術が終わるといいですね♪
傷は将来、頑張った証だと、誇らしく思ってくれたらいいでよね！
私も腹をくくって、娘と一緒に頑張ろうと思います！！
お互い頑張りましょうね！！- 4月17日
ホタル
うちは
手術はしてませんが
心室中隔欠損で同じです(*´Д｀*)
産まれてすぐから
毎月病院に通ってました！
やはり沢山不安になりますよね！
産まれてすぐは
この子の病気は私のせいかもって
自分を沢山責めたこともありました！
でも娘は
おかげ様で自然に穴は小さくなり
元気に無事成長しています♡♡♡
手術不安かと思いますが
先生を信じて
お子さんを信じて
頑張って乗り越えましょうね(*´Д｀*)♡
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Rmam
ほんとに不安だらけです( ˟_˟ )
娘は２週間に１回通院していたのですが、その２週間の間に進行したら...とか思っちゃったり、最初はとにかく不安だらけでした！
娘さんも同じ心室中隔欠損症だったんですね！！
小さくなっていったんですね！
ほんとによかったです😊
頑張って乗り越えていこうと思います*Ü*- 4月17日
退会ユーザー
うちも心室中隔欠損症です。１ヶ月健診で発覚し、２週間に１度病院にかよってました。穴は８ミリとそこそこ大きいようで、、、。
でも幸いミルクも飲めてて体重も増えてるので即手術ではないと言われて今にいたります。
今は月に１度の通院ですが、その度に「そこそこ穴の大きさもあるし心臓も負担はかかってる。でもカテーテルしてみないとはっきりしない」といわれ、ようやく来月カテーテルやることになりました。
心配で心配で仕方ないです(;_;)
最近暖かいからか、また汗をかきはじめて、心室中隔があるからなんじゃないかとか色々考えてしまいます。
本当に心配ですよね。。(；_；)
makrさんの娘さんはなんミリですか？
術後のことでなくてごめんなさい。
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Rmam
そうなんですね(><)
8ミリはでかいですね！
うちの子わ出産してすぐに心雑音で病院にいったら発覚しました！
7ミリですよ！
うちの子も最近ミルク飲む時に汗だくになったりするので心配です😔
8ミリなら手術は確定でわないですか？
9ヵ月なら体重もそこそこあるので早めに手術したいところですね(><)- 4月17日
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退会ユーザー
７ミリも結構ありますね(;_;)私はできれば手術したくなくて、、。
カテーテル検査の結果で手術しなくて大丈夫ってなってほしいなぁって思ってるんです(;_;)
やっぱり汗をかきやすいんですかね(T_T)
カテーテル検査の結果をみて手術するかしないかはっきりきまるみたいです(;_;)
こんなに元気なのになんで穴があるんだろう。本当に穴なんてあるのかな、と毎日考えちゃいます(T_T)- 4月17日
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Rmam
開胸手術だと傷が残っちゃいますもんね( ˟_˟ )
うちの子わ７ミリだから、自然に塞がることわまずないだろうってことで手術です！
てことわ8ミリも...？と思いますが、開いている所にもよるのかもしれませんね！
お医者様に聞いたところ、ミルク飲んでひたいに汗をだらだらとかきはじめるとすぐに手術しなければならないとのことです！- 4月17日
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退会ユーザー
お久しぶりです！
お元気ですか？
お子さんはその後いかがでしょうか？
うちはカテーテルの結果手術することになってしまい、この間の15日手術しました。
今は回復もよくピンピンしてます。
顔色がよくなったり食欲が更にでたりして、、元気ではあったけど完全に元気ではなかったのかもしれないなぁって思いますね。
傷は痛々しくてかわいそうですが、今元気になったのをみて手術してよかったと思ってます。- 6月24日
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Rmam
お久しぶりです♪
お子さん元気になられたみたいで私も嬉しいです\(*´▽`*)/
うちの子は、手術後二週間で退院しました。
利尿剤はまだ飲んでいますが、傷も手術後すぐに比べたらすごく薄くなりましたよ*Ü*
息もゼェゼェ言わないし、元気にコロコロ転がってます(笑)
きっとぽんちゃんママさんのお子さんも、もっともっと傷も薄くなって活発に動けるようになりますよ\(^∀^)/- 6月24日
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退会ユーザー
お互い術前はすごく不安でしたよね(;_;)でも今元気な姿をみると手術にふみきってよかった。って思いますね。
うちは体重が九キロ近くあったからなのか無輸血で手術をし、術後４日で退院できました。
うちのお世話になった病院は特に感染症とかなければ１週間くらいしか入院しない病院みたいです。
やっぱり目に見えて元気になったんですね！本当によかったですね(〃^ー^〃)
うちもまだ利尿剤と鉄剤のんでます。すごくいやがり毎回飲ますの大変です(*_*;
傷薄くなってきたと聞けてよかったです。ありがとうございます。
とりあえず一安心。
本当にお互いよかったですね(〃⌒ー⌒〃)- 6月24日
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Rmam
ほんとに不安でしたよね😭
先生からも怖い話しか聞かされないし、もしかしたらって思ってました( ˟_˟ )
無輸血だったんですね！それわよかったですね(*^^)
術後４日ですか！！はやい！
回復の具合がよかったのですね( * ˙꒳˙ * )
うちは術後２日間ICUに入っていて、それから二週間弱は水分制限でお腹いっぱい飲ませてもらえず😅
退院してからも二週間は酸素使ってました( ˟_˟ )
スポイトで飲ませてますか？？
うちもスポイトで飲ませたらすごく嫌がって今はミルクに混ぜてます😭😅
ほんとによかったですね♪
これからもっと回復して成長する姿が楽しみですね😊👍- 6月24日
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退会ユーザー
私も同じです。もしかしたらってこと考えてしまうこともありましたよね。
amkrさんのところの病院は輸血しました？
そうなんです。こんな早く退院して大丈夫か心配でしたけど、今のところは大丈夫みたいです。
お子さん術後水分もあまりもらえなくてつらかったですね。
薬スポイトで飲ませてます。
ミルクにまぜてのんでるんですね！それなら飲めそう！！やってみます♪
はい。お互い楽しみですね❤- 6月25日
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Rmam
輸血しました〜(><)
輸血したから入院が長かったのもあると思います！
ミルクに薬混ぜたらミルク嫌いになっちゃう子もいるみたいです😱😱
でもスポイトでいやいやされるよりわましですよね( ˟_˟ )
保育園とか幼稚園に預けられる予定とかありますか？？
うち、もうそろそろ預けて仕事しようかなと思ってるんですが、術後２ヶ月くらいしかたってないのに大丈夫なのかなーと😭😂- 6月25日
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退会ユーザー
返信遅くなりごめんなさい(>_<)
そうだったんですか！
今は月一回の診察ですか？
そーなんですね。。うちは結局まぜずに強行突破しました(笑)
「薬だよ～」と言うだけで泣きますが諦めて飲むようになってきたような、、、笑
預ける予定は今のところないんです(;_;)お応えできずすみません。
主治医の先生にきいてみたらいかがでしょう(〃^ー^〃)？
あとは、保育園など見学にいくときに、保育園の方にも話しておくと言いかもしれませんね。
園の方も把握していれば、保育していくうえで特に体調を気にかけてみてくれるんではないかと思います(〃⌒ー⌒〃)
あとは、保育園との毎日のやりとりで使用するおたより帳で先生とのやりとりを密にしておくといいかもしれません♪
不安なことや、家での様子などを書いたり、聞きたいことがあればそれを書いたりして。
わかったようなことを書いてしまい気を悪くなされてしまったらごめんなさい(>_<)- 6月26日
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退会ユーザー
こんにちは！
ちょっと、お聞きしたいことがありまして、コメントさせていただきました。
お子さん術後いかがですか？
うちは、胸骨がとんがってきてしまってこれが治るのか心配です。
お子さんは胸骨とんがったりしてませんか？- 7月24日
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Rmam
お久しぶりです😊🍒
うちも、最初は傷口が盛り上がってるだけかなと思っていたのですが、少し骨がとんがっているみたいでした。
ですが、術後まもなく３ヶ月の今は全然なんとも思わなくなってますよ！！
それまでの検診でもなにも言われなかったので、一時的なものかな〜と思います！
それと、うちの病院ではコルセットみたいなものを作っていただき、術後３ヶ月は胸に巻いておくようにと指示がありましたよ。
ぽんちゃんままさんの所はコルセットのようなものはつくっていただけましたか？？- 7月24日
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退会ユーザー
そーなんですか！
術後コルセットを作ってもらえたんですか！
じゃあ３ヶ月くらいからコルセット着けてた感じですか？
あ、手術してからずっと３ヶ月くらいまで着けてたってことですかね？
うちは、コルセットは作ってもらってないです(涙)それにコルセットの話もないです。
今度病院行った時にコルセットのこと聞いてみます！
教えてくださってありがとうございます♪- 7月24日
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Rmam
術後２ヶ月くらいはまともに付けていましたが、暑くなってきて汗疹がでたので付けるのを辞めました。
お医者さんにも、暑かったりしたら外しても大丈夫と言われました。
病院によって違うんですね( ˟_˟ )
骨が完全に引っ付くまでは半年くらいかかるといっていたので、今からでも遅くはないと思いますよ！！
ぜひ聞いてみてくださいね♪- 7月24日
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退会ユーザー
そーなんですね！！
今暑いですもんね。
ご丁寧にありがとうございます❤
はい、今度聞いてみます♪- 7月24日
reaf
中隔欠損症のタグ検索から来ました。
今週、カテーテル検査が終わり、手術できる本院との日程調整で手術日が決まる予定です💦
現在、娘は3ヶ月で、5㌔ほど、心房中隔欠損症と心室中隔欠損症どちらも閉じるとのことでした。
まさに、今の私の状態と同じだったので、コメントしてしまいました💦
お時間あるときにでもアドバイスください😣
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Rmam
はじめまして。
手術が無事成功するまでは不安ですよね( ˟_˟ )
私でよければなんでも聞いてください！
少しでもお力になれたらと思います！！- 9月15日
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reaf
娘は、生後一ヶ月になる前から、陥没呼吸、多呼吸でした。makrさんのお子さんも目に見える症状ありましたか?
まだ手術日決まってないのも不安なんですが、カテーテル検査から手術日までどれくらい期間あきましたか?
2つの穴の閉鎖は手術時間はどのくらいでしたか?
質問ばかりですみません💦- 9月15日
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Rmam
うちの娘も生まれた時から息が荒いのと、途中疲れてミルクが一気に飲めない感じでした。
娘の場合は、穴の大きさを確認するためにカテーテルをして、１か月後に手術でした。
手術３日前に再度カテーテルで確認されましたよ！
手術後１週間程でまた確認のカテーテルしました！
手術自体は30分で終わるらしいのですが、人工心肺を通していたり止血したりで手術室に入ってから出てくるまでは約６時間くらいでした！
なんでも聞いてくださいね！
私も手術前はここの方達にたくさん聞いて、気持ちが軽くなりましたよ♪- 9月15日
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reaf
手術まで一ヶ月って長い気がしますが、その間に急変するようなこともないってことなんでしょうか?通院してる病院も本院次第ですが、早くて1ヶ月だろうと言われたので。その間も不安でしょうがないです😵
カテーテル検査ってそんなにやるんですか!?(´ﾟдﾟ｀)
手術がまだだからかもしれませんが、、カテーテル検査でのリスクも不安だったので💦
穴の閉鎖ってそんな短時間なんですね!
でも、トータルで6時間ですか😫その間、不安で押しつぶされそうです😭- 9月15日
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Rmam
長いですよね(><)
先生に長くないですか？と言ったら
急変する事はない、最終的には唇が青くなって額に汗をかくようになってくるのでまだ全然大丈夫との事でしたよ！
私も最初はカテーテルするだけでとても不安になっていましたが、手術後のカテーテルでは笑いながら手術室に送ることが出来ましたよ！
手術の時間はとてつもなく緊張してました！
ですが、手術が終わってからの方が大変でした(><)- 9月15日
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reaf
季節のせいかもしれないですが、汗はすごいです💦
確かに手術経験したらカテーテルは余裕?になりそうですね(^^)
手術後、何が大変でしたか?- 9月15日
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Rmam
１か月は、先生から処方してもらった薬飲んでるから大丈夫！って自分に言い聞かせてました( ˟_˟ )
手術後はICUに２日間いて、会いに行ったのですが
管がたくさん繋がれていて見るのも辛かったです。
それから病棟に戻ってきてからも、酸素が繋がっていて病室から離れる事も出来なかったので夜泣きとかが大変でした(><)
うちの病院は心臓に負担をかけないようにミルクの制限があって、病棟に戻ってきた日は30mlとかで全然少なくてお腹すいて泣くのがまた可哀想でした……。
こんな嫌な話ばかりで申し訳ないです(><)- 9月15日
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reaf
心臓止めるんだから、管が沢山なの納得できますが、我が子となると辛いですよね😭
3ヶ月で30㍉は酷ですね😭
泣くのも可愛そうだけど、穴塞いでるから、泣いても苦しくならないんですもんね😣
実際見たら辛くなっちゃいますが、makrさんに前もって教えてもらえただけで、心構えが違ってきます。
今は術後5ヶ月くらいですか?
通院の頻度や薬はどういった感じですか?- 9月15日
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Rmam
退院してから２週間に１回が１ヶ月続き、それから１ヶ月に１回、今は３ヶ月に１回になりましたよ！
うちの子は肺高血圧がなかなかさがらなかったので退院してから１ヶ月間在宅酸素してました！
手術後３ヶ月で薬はなくなりましたよ！
手術跡もだんだん薄くなってきています♪
今では他の子より元気に活発にイタズラしてますよ！
Reafさんも辛いと思いますが、絶対明るい未来が待ってますよ！！！
頑張ってくださいね(><)- 9月15日
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reaf
術後に在宅酸素の可能性もあるんですね😣
でもずっとではないなら安心です😊
早く薬もなくなってほしいです😫
うちの子の場合、哺乳瓶拒否で鼻チューブになってしまってるので、それも早くなくなれー😣
傷跡も最初は見るの辛そうですね😫
でも、早い時期の手術なので、きっと成長と共に薄くなりますよね😣
うちの子も、makrさんのお子さんと同じように元気になりますように😊
たくさん質問してしまったのに、丁寧な回答ありがとうございます😆- 9月15日
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Rmam
哺乳瓶拒否は辛いですね😔🌀
同じ病室の方で哺乳瓶拒否の子に、上にまたがっておっぱいあげてた人いました！めっちゃ大変そうでした😭
傷跡は、手術頑張った強いこの証って言おうと思います！
また何かあったらいつでも聞いてくださいね！
無事に手術が終わって元気になるのを心から願っています！！！- 9月15日
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reaf
ありがとうございます😊
鼻からミルク注入になって2週間なので、母乳はどんどん減っちゃってます💦術後、元気になって奇跡的に哺乳瓶から飲むようにならないかなーと期待してるのですが💦
まあ、だめでも、一生ではないしと諦めも半分😅
病気の事を話す友達はいても、経験者はいないので、またお願いします😫
聞ける人がいるってうれしいです😄- 9月15日
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reaf
質問してばかりですみません💦
予防接種ってどうしましたか?
やっぱ手前は打てないんですかね?- 9月17日
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Rmam
なんでも聞いてくださいね( ˙ᵕ˙ )
確か、手術半月前に手術する病院で売ってもらいましたよ！！
小児科の先生に聞いてみたらいいと思います！
私は注射の事聞いたら、あ、そうでしたねって感じで言わないと忘れてたみたいなので😂
手術後は半年は生ワクチンが打てないとこのとなので、BCGはまだ打ててないです！- 9月17日
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reaf
半月前は打っていいんですね😣
カテーテル検査後、予防接種どうしたらいいか聞いたら、打てるのは打った方がいいと言われて、金曜日に5種類打ったのですが、昨日2回続けて吐いてしまい、また入院になってしまいました😭
予防接種の病院で、手術一ヶ月前からは打たない子が多いと言われ、その時は、症状も落ち着いてる?ので打ってもらったのですが💦
予防接種打ったことで、手術する時期が手遅れになったらどうしようと、一人不安になってました💦
休日で、担当の医師もいないので詳しいことも聞けずでした😥- 9月17日
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Rmam
そうだったんですね(><)
手術前に打てるやつは打ってた方がいいと言われたのでその通りにしました！！
副採用でてしまったんですかね( ˟_˟ )
吐いてしまったのは心配ですね😭
輸血したら半年は生ワクチンダメって言ってました(><)- 9月17日
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reaf
打てるのは打ったほうがいいというのは同じですね。
副反応だったらいいのですが、心不全の症状が進んだのでは!?手術できなくなったらどうしようと不安で😭
輸血後は半年もだめなんですね😣ロタも後1回残ってるのですが、打てるか怪しいですね😫
手術もいつかわからないけど、早めに打たないと、次が遅れるしと思い打ち行ったのですが、ちょっと後悔してました💦- 9月17日
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Rmam
うちは15日前に4種類打ちました！
予防接種で症状が進むことはないと言われましたよ！
大丈夫ですよ( ˙ᵕ˙ )
手術前は全て不安になってきますよね(><)
私も、予防接種後の副採用の熱も、心不全の症状ではないかと病院に駆け寄ったのですが
全然関係ないと言われました笑ꉂ(ˊᗜˋ*)- 9月17日
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reaf
ありがとうございます😊
まで手術までこの不安が続きそうです💦
早く元気になってくれー😣- 9月18日
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reaf
今週末入院の月曜日に手術予定となりました😭
普通の呼吸になる娘を見ることができるという安心感もありますが、命に関わることになったらどうしようという不安も、ものすごく大きいです😭
手術の詳しい説明は土曜なのですが、耐えられるのか💦
経過が良ければ1週間で退院とも言われ、それにも驚いてます💦、
makrさんのおこさんはどのくらいで退院でしたか?- 9月26日
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Rmam
間違えて下に書いてしまいました！
- 9月26日
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reaf
心臓止める手術なのに、退院までが短くびっくりしましたが、そんなもんなんですね😣
手術の予約しに行ったとき、若い先生でびっくりしましたが、手術で危険性の方が高ければしないですよね😭
術後元気に動く娘に早く会いたいです😣- 9月26日
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Rmam
大掛かりな手術ですが、本当に多くある手術らしいですよ！
手術すまでは怖い説明ばかりですが、あまり気を落とさずにしてくださいね！！- 9月26日
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reaf
まだ入院中ですが、術後7日目になりました。一ヶ月ほど鼻からだったので、口からすぐには飲めず、先生には、心臓は問題ないからあとは口から飲むだけと言われました😳
昨日から笑顔も見れ、安心してます😊
今日、初めて傷見ましたが、体が小さいので大きく感じます💦
いろいろ答えて頂き、ありがとうございました😊- 10月9日
Rmam
手術の日決まったんですね！よかったです( ˙ᵕ˙ )
大丈夫ですよ！娘さんと主治医の先生を信じましょう！！
私も手術前は凄く不安でしたが、結局手術しなければ助からない。それならば娘の力を信じようと決めました！！
うちの病院は、手術後10日くらいだったと思います。まだ傷跡も落ち着いてなくて心配でしたが、娘も全然痛がらなかったですよ！なんなら１週間でえびぞりしてましたし！(笑)
Rmam
そうなんですね！
無事に完治してよかったですね😭💓
そんなに元気になるんですね*Ü*
うちの子も頑張って手術して、その後元気になってほしいです！
あひるまま
大丈夫ですよ(^^)
makrさんの娘さんも元気になりますよ( ^ω^ )
そして、ほんとに心疾患あったのかなー⁇ってくらいになりますよ（＾_＾）
Rmam
ありがとうございます( ˟_˟ )
娘が頑張るのに親がうじうじしてる場合でわないですよね！
将来、元気に活発になるように今応援したいと思います♪