口唇口蓋裂のお子さんがいる方、教えてほしいです。つい先週出産しまし…
口唇口蓋裂のお子さんがいる方、教えてほしいです。
つい先週出産しましたが
口蓋裂と診断されました（上顎のみ）
赤ちゃんの方は一緒に退院できず
体重がガタッと減っているので
このまま入院で、鼻チューブや点滴で栄養をとり
ある程度体重が戻ってから退院→治療と説明を受けました
まだ退院の目処はたっていないのですが
本当に赤ちゃんに申し訳なくて
悲しくて
少しでも早く一緒に生活したい気持ちが強く、
赤ちゃんの顔を見るだけで泣いてしまいます。
似たようなケースでいいので、
うちの子はこれくらいで退院した等
教えてほしいです。
また、赤ちゃんが退院するまでの
メンタルの保ち方もアドバイス頂きたいです
よろしくお願いします。
- さつまいも(生後3ヶ月)
コメント
ママリ
息子は3000g超えてホッツ床(上顎を補助する器具)を入れてP型哺乳瓶で飲めるようになったら退院でした！2週間くらいだったような気がします！
手術したら治る病気なので、大丈夫だと言い聞かせてました😂
はじめてのママリ🔰
下の子が口唇口蓋裂です。
出産後上手く哺乳出来ず、出産翌日に赤ちゃんだけ大学病院に転院し鼻チューブと点滴で栄養取ってました。
ホッツ床を作って専用の哺乳瓶で飲めるようになるか、家でチューブで飲めるように練習して退院と言われていましたが、時間はかかりつつも哺乳瓶で飲めるようになり3週間ほどで退院しました😊
退院したら足形手形をとろう！
赤ちゃんとお兄ちゃんが触れ合っている写真をいっぱい撮ろう！と退院したらやりたい事を沢山考えて過ごしていました😊
うちは今年の夏に口蓋裂の手術予定ですが、ホッツ床にも慣れてご飯は沢山食べるし他の子と変わりなく元気に過ごしてますよ！
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さつまいも
コメントありがとうございます
私が説明された流れと似たような流れでの退院のお話を聞けて、少し安心しました🥲
一緒に退院できない…もう一緒に暮らせないんだ…とまで飛躍して考えてしまっていたのですが(笑)
今後色んなことを一緒にしよう！とポジティブに私も過ごそうと思います☺️
そのホッツ床（うちではプレートと説明を受けました）に慣れると、他の子と変わりないと聞けて安心しました。
どうしても生活のイメージがつきにくかったので……
ありがとうございます☺️- 2月7日
はじめてのママリ🔰
出産お疲れ様でした😭🙏
うちも下の子が口唇口蓋裂です。
専用の哺乳瓶は使っていますか?あわせて、ホッツ床ができるとだいぶ飲みやすくなるので体重はちゃんと増えていきますよ😊
ホッツ床を作る時、初めの方は装着する時にも結構泣いて
オエっとなったりでかわいそうでした...だから治療はお口が少しでも大きい方が、子どもの負担は少なそうな気がするので焦ることはないなぁと思います！
私は別の理由で入院が1週間の予定から2週間に延びました。
体重は2800で生まれて、退院時は2700でした！
さつまいもさんのように赤ちゃんの顔を見るたびに泣いたり、家で搾乳しながら泣いたりしてました(笑）あと夜中はメンタルが特に落ち込みますよね。。。
帰ってきたら病院に通う以外、あんまり特別なこともなく穏やかに過ごせています💡
さつまいもさんの赤ちゃんも帰って来れる日はそう遠くないはずです！妊娠中に我慢していた食べ物は好きなだけ食べて、
どんなふうに時間使ってもいいので、赤ちゃんがお家に帰ってくるのを楽しみに待って過ごしていけたらいいですね💛
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さつまいも
ありがとうございます😭💙
専用の哺乳瓶を産院で使用していて、同じピジョンのものを用意しています！
ホッツ床というものが
まだ先生からは上顎に付けるプレートという説明しかされていなく、イメージがつきにくかったのですが
皆さんのお子さん、皆ホッツ床を作ってからだいぶ楽にはなるような意見ばかりで安心しています。（それでも手術は必要だと思いますが💦）
私も同じで、搾乳をしながらやはり泣いてしまいます(笑)
優しいお言葉もありがとうございます。必ず一緒に帰って来れることを肝に銘じて(笑)もう少し余裕を持ってわが子を迎え入れる準備していきたいと思います☺️🧡ありがとうございます🧡- 2月9日
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はじめてのママリ🔰
ホッツ床なんて聞いたこともないですよね！💦
きっと治療する病院を受診する時に写真などをみながら、ホッツがどんなものか、今後の流れも説明してもらえると思います💡
きっとこれからも心配は絶えませんが、お互い早く良くなりますように♡応援しています！- 2月9日
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はじめまして😊
12月に口唇口蓋裂の娘を出産しました👶🏻体重は2500g少しあったので、とりあえず体重というよりかは、お家で私がミルクをあげれる状態になるまでってことで2週間入院しました🏥
体重は退院の時は2700gくらいでほとんど増えてなかったです💭年末年始を挟んでいたこともあり、ホッツの作製に時間がかかってしまったんですが、ホッツなしでもミルクが飲めるの確認できたこともあり、退院してから外来で口腔外科に通ってます！
自分が先におうちに帰ってくるとなんだか赤ちゃんいなくてポカーンって心に穴が空いた気分になっちゃってたんですが、とにかくできることは授乳だ！🍼ってとにかく授乳を頑張って病院に届けてました🥹
産後なので落ち込みやすいこともあるかと思いますが、逆に先生に見てもらえて安心って思いながら心穏やかに過ごせますように🥲長々とすみません🙏
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間違えてました、授乳じゃなくて搾乳🍼でした😅
- 2月9日
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さつまいも
コメントありがとうございます☺️
詳しい退院までの流れ、ありがとうございます😭
やはり体重の増えより、ミルクを家であげれるようになるまでの入院って感じなんですかね？私の方もそのような雰囲気の説明をされました。
ほんとにそうなんです。赤ちゃんと帰ってくる前提で綺麗に用意したベビーベッドとか見てると本当に泣けてきてしまって(笑)
私もとにかく搾乳頑張ろうと思います🫡
お優しい言葉ありがとうございます☺️- 2月11日
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体重が2500g以上あれば、ミルクの哺乳ができるか、というのが退院の目処になるんじゃないかなぁと思います🥹
確かにそうですよね🥲🥲
ずーっとママのお腹の中、四六時中一緒にいたから余計に寂しいですよね😢💭でもその分、おうちに帰ってくる時は、我慢した分さらにさらに嬉しくて幸せなんだろうなぁ❤️そう勝手に思ってます（笑）
今産後の疲れた体を労わりながら、赤ちゃんがおうちに帰ってきてからの為の体力を温存しててて下さいねっ🤭
お互い育児大変なこといっぱいだと思いますが、ゆっくり頑張りましょう！👶🏻- 2月11日
ちくわ
一昨年の夏、硬軟口蓋裂児を出産しました👶🏻
口蓋裂なので少し違うかもですが…
出産後からの授乳が上手くいかず体重も日々減る中、飲み方が下手くそなだけだと助産師看護師先生私みな思っていましたが、産後4日目に乳首をたくさん変えて見たところ飲めるようになったのが口唇口蓋裂用の乳首でした。そこで診断されました。
このままだと退院ギリギリかなと言われていたので無理をさせない程度にたくさんあげました！笑
自分のメンタル面も荒れ、責めるしかなく退院当日までずっと泣いてました😂
それを見越してか、本当はNGだったのを退院翌日･それ以降1ヶ月週一で体重測定〜の約束で無理矢理？退院させてもらいましたよ😂
産後間もなくで追い詰められてると思います、去年手術した後までの今もいまだに自分を責め一人泣くこともあります。
けど今は毎日楽しく過ごせていますよ！
上の方もおっしゃってますが、命に関わる疾患ではありません。不幸中の幸いと言ったら子供には本当に申し訳ないですが、生きていてくれるそれだけで幸せじゃないですか☺️？
まだまだ先は長いです。手術等出てくると思いますので、親子共々乗り越えなければならないこともたくさん出てくると思います。
同じように悩んでるお母さんお父さん、たくさんいますよ！みんな仲間です！頑張りましょ！
さつまいも
コメントありがとうございます
なるほどです…！！やっぱり3000gは超えていないとですよね…
元々ご出産は総合病院とかでしたか？？
手術したら治る病気ってたしかに元気でますね😭私もそう自分に言い聞かせます😭😭😭
ママリ
大学病院転院で、ハイリスクでした！
口唇口蓋裂の方、たくさんいますよ☺️息子も綺麗に治ってます！
離乳食やストロー、言語訓練と大変ですが、死ぬような病気ではないので頑張りましょう😂
さつまいも
詳しくありがとうございます😭
うちは個人医院で出産し、子の体重が増え次第で退院なので
うちの子もそれくらいには退院できるかなあと希望が持てました……🥲🥲🥲
そうですね！死ぬような病気ではなかっただけ感謝して頑張ります😭ありがとうございます😭😭