胆道閉鎖症のお子さんをお持ちの方はおられますか?長女が胆道閉鎖症で、…
胆道閉鎖症のお子さんをお持ちの方はおられますか？
長女が胆道閉鎖症で、この度移植の運びとなりました。
移植にむけて準備しておいて良かった事、長期の入院になるので、あれば便利だったものなど何でもいいので情報を頂ければ嬉しいです😌
またご兄弟のおられる方は他のお子さんはどのようにされていましたか？
- ◇Yuri◇(7歳, 8歳)
コメント
mirg
初めまして( ^^ )
うちの長男も、この度胆道閉鎖症と診断されて手術をしました。まだ経過観察中で移植がどうなるかという話までいってないしうちはまだ1人目の子供なのでぜんぜん参考にならないコメントですみません(ToT)まわりに胆道閉鎖症って子なかなかいなくて不安なので、情報交換させてもらえたらうれしいです！
◇Yuri◇
2日前だとかなりお気持ちも不安ですよね(＞＜)mirgさんのお子さんがこれから順調に良い方向へ進んでくれることを願います！(＞＜)
初めてのお子さんだとうんちだけでは判断も難しいですよね…白っぽいとゆわれてもうすい黄色の時もありますし(;_;)私は出産した産院での入院中に発覚してそのまま県立の病院へと緊急受診となりました。
今は胆道閉鎖症を発見出来た事だけでも救いだったと思います(;_;)
葛西の後は私の子はゆっくり黄疸が下がっていっていたので経過観察だったのですが、去年の今くらいから胆管炎も繰り返しつつ、黄疸も一度は目標の2.00を切ったのですが、今年に入ってから再び上昇し始めたので移植になりました( ´･･)
ほんと、近かったら良かったですね〜( ；o；)
2人目は、長女がある程度順調だったのでと思っていたのですが結局今現在の状況って感じですね(;_;)
mirg
もう、めちゃめちゃ不安です(><)ちょうど1週間前に区の保健師さんが赤ちゃん訪問で来てくれた時にうんち見せたら、すぐ受診しな！と言われて発覚したんです！そこから最短で手術までいけたのが本当に救いです(;_;)もしあのとき保健師さんに相談してなかったら、、と思うとぞっとしますね。わたしが出産したのは大きい県立病院でしかも10日間も入院していたのに病院で気づいてもらえませんでした(ToT)Yuriさんの出産した病院は的確な判断してくださったんですね！そう、初めての子だとわからないですよね、最初からうすい黄色のうんちだったので、それが普通だと思ってしまってまったく疑問に思いませんでした(ToT)
やはり再び上昇してしまうことあるんですね(;_;)うちのはYuriさんのお子さんより確実に手術が遅れているので期待しすぎず祈りながら過ごそうと思います(ToT)移植となると、ドナーはYuriさんか旦那さんですか？この病気どうしても長い入院生活になってしまうから2人目のお子さんのフォローも気になりますよね(;_;)
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◇Yuri◇
ほんと見つかって良かったです( ; _ ; )
私の場合、産院でうんちがクリーム色で出たので助産師さんに見せてみたんです。
ただでさえ赤ちゃんのうんちって大人と違うので余計にスルーしてしまいそうですよね(＞＜)
うちは出産後28日目でしたが、他の胆道閉鎖のお子さんで、症状に気付かず脳出血から胆道閉鎖が発覚し緊急手術をされた方がおられて、でも経過は今のところ順調みたいですよ(*´︶`*)体の成長も他の赤ちゃんとほとんど変わらずでした！
移植ドナーは旦那のお母さんが候補となってます！私とは血液型が違うので…1歳くらいまでは血液型がちがっても大丈夫みたいなんですが2歳くらいになると抗体が出来始めるとの事で今の年齢だと微妙なラインなんですよね(;_;)2歳頃でドナーが私でも薬などを使ったりして大丈夫みたいなのですが少しでもリスクが少ない方がいいので(＞＜)
あとは、旦那は稼ぎ頭なので困るかもしれないし、私でも術後の子供の面倒もしっかり見れた方がいいからとの事で候補になってくれました(;_;)
そうなんですよね、、今回の長期入院で下の子は無認可での預けになりそうです！- 3月16日
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mirg
ご自分でちゃんと気づかれたの、すごいです！わたしなんか母子手帳の色カードみて気になったのに、知識も何もない家族にちょっと話したくらいであとはスルーしてしまいました(;_;)ほんとに悔やまれる、、(;_;)
28日目での手術！！！早い！！！脳出血から気づくパターン、ネットで見てぞっとしました！うちも危うくそれになるところでした(ToT)その知り合いの方が経過順調でしっかり成長できてると聞くと少し希望が持てます(><)。
旦那さんのお母さんが候補なんですね！確かに下の子のことも考えると両親に負担かからない方が良いですもんね、、！うちは、血液型の適合者がわたしだけなので移植になったらわたしがドナーでほぼ決まりです！不適合でやることも可能と言われてもリスクのこと考えたら適合者がやるべきですよね。
下のお子さん、無認可に預ける予定なんですね！まだ1歳になってない子を、、と考えると不安はありますよね(><)でも命がかかっている移植のことがまず第一！と考えるしかないですね(;_;)胆道閉鎖症と付き合っていく上で移植のことは必ず頭の片隅に置いておかないといけないのでわたしも今からすごく考えてしまいます(><)！難病指定になってることで、医療費の負担はそこまで大きくかからないですよね、、？金銭面も不安です、、(ToT)- 3月16日
◇Yuri◇
助産師さんが一緒に見てくれたのでなんとか分かりました(＞＜)
この病気は100人いれば100人が違うので経過もそれぞれですよね( ´･･)
私が知っている胆道閉鎖のお子さんはみなさん自己肝で大きい子は18歳とかで元気そうにされてました！
mirgさんのお子さんは77日目とのことですがそんなに遅すぎる事はないと思いますよ(＞＜)
1歳までは赤ちゃんも抗体がないのでどの血液型でもさほど影響はないと聞きました( ˙ᵕ˙ )2歳頃からリスクが出てくるようです！
下の子にも寂しい思いをさせますが長女の成長を願って家族全員で頑張ります！
治療費は今後3割負担になると大きいですよね…
私は兵庫県の明石市なので明石市は中学3年生までが医療費が無料なんです。ただ、小児慢性の特定疾患の手帳で一旦の負担額はありますが、乳児医療で還付出来るので！入院時のリネン費等は自負です…
特別児童手当の申請も出来るので、それを今後の治療費として貯めていたりします！
mirg
病気がわかった直後は、ネットで悪い話ばかり見てシクシクしていましたが、自己肝で生活している子だってちゃんといるんですもんね！77日でも遅すぎではないと言っていただけるとすごく心救われます(ToT)ありがとうございます(ToT)
2歳頃からリスクが出てくるんですね、、予防接種もある程度受けてからの移植が望ましいという話も先生からされたので、早すぎる移植よりかはある程度経ってからの方が良さそうですよね。Yuriさんのお子さんが無事、移植をして回復できるよう祈ります！！！こんな病気、できることならならないのが一番ですけど、得られることもありますね。たくさんの人に助けられていることや家族の大切さ、当たり前の日常が当たり前ではないありがたいことなんだとか、大切なこといっぱい教わりました(;_;)家族全員で乗り越えていく試練ですね！！！
いろいろ教えていただいてありがとうございます！参考になります(*^^*)わたしは仙台市なのですが同じような子どもの医療費助成があるので助かります(><)特別児童手当なんてのがあるんですか！今は術後の経過を見ていくだけでいっぱいいっぱいですが、もう少し落ち着いたらいろいろ調べてみます！
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◇Yuri◇
私も初めはかなり落ちてしまっていたんですけど、それよりも子供とより沢山接して笑顔で過ごせるようにしよう！と思うようにしてから前向きになれました( *´︶`*)
分かります！私も色んな人の助けに感謝です！子供が無事に産まれる事がどれだけ大変な事なのかも教わりました(;_;)
予防接種、私も移植後打てないと思っていたんですけど、生ワクチンは打てないそうなんですが、他の予防接種は受けれるそうです( ˙ᵕ˙ )
でも免疫抑制剤服用になるのでやっぱり打てるうちにしておく方がいいのかもです！
医療助成が同じようなもので良かったです！入院度合いにも寄りますが、かなり違ってきますもんね( ; _ ; )
特別児童手当は手続き完了に2.3ヵ月程かかるのと、医師の診断書の記入が必要になるので早めの方がいいかもです( ˙ᵕ˙ )申請した次の月からの受給が可能になるので！
私はそれに気付かず半年後くらいに手続きをしたのでそれ以降からの受給になりました( ´･･)
金額も割とあるので申請する以前のものは貰えないので早めにすれば良かったと思いました(*_*)
術後すぐなので、心身共に大変ですが順調に行かれることを願います！( *´︶`*)
私も移植に向けて頑張ってきますね！(* ॑꒳ ॑* )- 3月17日
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mirg
時間空いてしまいました(><)
今のところ、経過はまずまずと言われていますが油断は禁物なので毎日ドキドキしながら過ごしてます、、。それでも徐々に自分の中でも気持ちの整理しながら前向きになれてきている気がします( ^^ )Yuriさんとこうしてお話しすることが出来たおかげです！本当にありがとうございます(ToT)頻繁には書き込み出来ないですが、これからもここのスペースでやり取りさせてもらえたらすごくうれしいです！ママリって、連絡先の交換とかできないんですねー(><)残念(><)
移植後も予防接種受けれるのあるんですか！それなら少し安心ですね(･v･)Yuriさんも娘さんも、移植に向けてとにかく体調に気をつけて過ごしてくださいね(^-^)お互い良い方向に向かっていけるようがんばりましょう、、！！！！！
手当のこともいろいろ教えてくださってありがとうございます！申請する以前の分はもらえないなんてひどい( p′︵‵。)親切に教えてくださってとっても助かります(;_;)♡旦那にも話したので今月中に申請するようにします！慣れないことばかりなので、こうして同じ境遇の方からお話聞けると本当に救われます(;_;)♡- 3月18日
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◇Yuri◇
とりあえず熱が出ないようにですよね(＞＜)胆汁が上手く流れてくれますように…！
お互い前向きに頑張りましょ！そうなんですよね、、私も連絡先！と思ったのですがママリ出来ないようで(;_;)
私もmirgさんとお話し出来て嬉しいです( ；o；)ぜひやり取りさせてもらいたいです！
まだまだ私も情報収集中ですが体験でなら話せるので(*´︶`*)- 3月19日
◇Yuri◇
こんにちは！
いえいえ、返信ありがとうございます( *´︶`*)
葛西されたんですね、2ヶ月だとお子さんは入院中でしょうか？
私も1人目が胆道閉鎖症だったので、びっくりしますよね(;_;)
私もまわりにいなかったのですが、何度かの入院中にたまたま同じ病気のお子さんにも会うことが出来ました(＞＜)
ぜひ情報交換させて下さい！私は兵庫県なんですがお住まいどちらになるんですか？( ˙ᵕ˙ )
mirg
返信ありがとうございます！今入院中です！おととい手術したばかりなんです！77日目での手術になってしまったので経過がどうなるか、本当に不安です、、。うんちの色がずっと気になっていたのにそのままにしてしまっていたこと本当に悔やまれます(ToT)でも後悔してても仕方ないですもんね！今は目の前にあることだけ考えるように心がけてます、、。Yuriさんのお子さんは葛西の後の経過はどんな感じでしたか？
わたしは宮城県在住なんです！もっと近かったら良かった〜(ToT)でもこの病気がわかってから初めて同じ境遇の方とお話しできてすごく心強く思います！ありがとうございます(ToT)
わたしも1人目でこんなことになって本当にびっくりしてます(><)こうなると2人目は難しいのかな、とぼんやり考えていましたがYuriさんは2人目もいらっしゃるのでその辺のところもこれから色々と聞かせてもらえたらうれしいです！
◇Yuri◇
下に書いちゃいました💦