新生児スクリーニング検査で両耳リファーになり、精密検査を受ける予定。早産で生まれ、黄疸もあり。同じ経験の方のコメントを募集中。不安が大きいです。

はじめてのママリ🔰

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  りりまる

  すみません！！！
  今気づきました😭😭😭
  
  その後どのようにお過ごしですか？？
  こちらは、あれやこれやと
  1つ目の病院で3個、
  二つ目の病院で1個、検査が終わりました。
  月に2回くらい病院に行き、やっとこさ今月末に睡眠薬を使っての正確な検査ができる状態になりました。
  
  今の段階ではまだはっきりと分からず、、今たまに毎日聴こえてるの？聞こえてないの？の日々です。
  
  ただ、簡易の検査や、自然入眠の検査では、聞こえてないことはないとのことでした。
  まだ希望は捨てていません😊

  • 1月17日

はじめてのママリ🔰

• 

  りりまる

  私の場合は
  9/29 誕生
  ①生後4、5日目
  産院にて
  新生児スクリーニング両耳リファー
  
  ②10/10
  こども病院にて　
  言語聴覚士さんによる検査、
  脳波の簡易な検査にて、
  「お母さんの声は届いているよ」
  聞こえてないことはない、
  80db〜60dbくらいと言われました。
  
  ②11/13 生後満1ヶ月　
  ABR検査
  自然入眠で脳波2時間くらいの検査実施
  1000Hzに対して右左で30〜45db
  4000Hzに対して右左で60〜70db
  それ以外の音域はしておらず
  これだけ見ると、高音難聴(中軽度難聴)
  ではないかと言われました。
  
  ③12/4 生後満2ヶ月　
  睡眠薬を使ってABRの予定が延長になり
  
  ④1/9 生後満3ヶ月
  大きな病院を紹介され
  初診、①と同じ検査をし、
  両耳でまさかの80dB
  (とはいえ、人の目で見ての判断なので気にしていません)
  
  ⑤今月末 生後満4ヶ月
  ABR検査　睡眠薬を使うものと、脳波のもの二種類(3時間くらい)の検査を実施予定
  
  今月末にはだいたいわかるのかなぁといった感じです。😖
  
  リファーを言われた時は、
  両耳が聞こえない世界への理解も乏しく、
  不安と心配で１週間まともに食事がとれませんでした。
  
  今生後3ヶ月ですが、
  確かに長男に比べて掃除機とか、騒音とかに対しては反応が少し緩い気はします。よく寝てくれます。
  でも、私の声に反応する仕草もあり、
  長男の物音に泣いて起きるときもあります。
  それらが80dBくらいの騒音なのかもしれないけど、
  補聴器をつければちゃんと聞こえる範囲なのであれば、いろんな人がかけてる眼鏡と同じ。
  
  未だにもちろん小さい音も私と同じくらい聴こえていてほしいという気持ちも希望も強く、強く、あります。
  でも、難聴だとしても、
  補聴器をつければ聞こえる、
  聴こえなかったとしても、
  すごく元気なのであれば恵まれている。
  いろんな病院に行って、今の状態がいかに恵まれているか実感し、
  気持ちは前向きになりました。
  
  まだわかりませんが、結果が悪くても補聴器があれば聞こえると言われているので、
  それであれば早く補聴器をつけてあげたい、生きる上での環境を整えてあげたいと思っています。
  
  早産にしてしまった自分を責めることもありますし、
  当時リファーと言われた時の気持ちが突然蘇って泣いてしまう日も未だありますが、
  元気で可愛い娘を見ると、健康に生きてくれてることが奇跡だと思えます。
  
  お互いいろんな気持ちが混在する時期かと思いますが、聴覚も発達するみたいですし、一回補聴器つけたけど、３歳検診で外れた、みたいな経験談も聞きました！
  今はまだ希望を捨てず、とはいえ、万が一何かあってもしっかり受け止めサポートできる準備ができるように頑張りましょう💪

  • 1月20日