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はじめてのママリ🔰
子育て・グッズ

生後8ヶ月の息子がヒルシュスプルング疑惑で検査を勧められており、便秘に悩んでいます。検査の負担やその後のことについて経験者の意見を聞きたいです。

ヒルシュスプルング病のお子さんをお持ちの方、または疑惑で検査されたお子さんをお持ちの方、いらっしゃいませんでしょうか。
生後8ヶ月の息子が、ヒルシュスプルング疑惑で、小児科医に検査を勧められています。
息子は生まれてから入院中も1.2回しか自力で排便できず、私が綿棒浣腸で出しています。
生後2ヶ月の頃から小児科に通院を始め、色々な薬を試してきました。
薬の効果もあり、調子の良い時は2.3日に一度自力で排便できるようになり安心していたのですが、離乳食が始まってからカチカチの便になり、また自力で排便できなくなりました。
今は私が綿棒浣腸で出すか、処方された座薬を使って出しています。
新生児期から便秘とのことで、小児科医には検査を勧められましたが、なかなか踏み切れません。
そこでお聞きしたいのが、その検査や、以後のことです。
検査自体に、息子への負担はないのでしょうか?
経験のある方や詳しい方いらっしゃいましたら、お話を聞かせていただきたいです。

コメント

やまーん

子供がヒルシュで生後2週間で手術をしました。根治手術です。
検査は肛門から腸の粘膜をとって神経組織があるかを見ます。ここで組織が無ければヒルシュということになり、手術で神経組織のない部分の腸を切除します。手術は肛門からか腹腔鏡手術かと思います。
どのくらい腸を切除するかは手術してみないとわかりませんでした。
術後は1ヶ月ほど入院、退院後は自宅で浣腸をしていました。現在は定期通院のみで1日2回ほど自力で排便します。
しろさんのお子さんは自力で排便が出来たこと、綿棒浣腸で出ることから、どのような診断になるかわかりませんが、ヒルシュと気付かずに大人になるに連れ自力で排便ができるようになる人もいるみたいです。
でも小児科の先生に勧められたなら検査を受けてみてもよいかと思います。
毎日の綿棒浣腸も大変だと思いますし、仮にヒルシュで手術をするとなるとお子さんが大きくなってくると見ていて辛いと思うので💦

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます。
    経験のある方からコメントいただけてとても心強いです。
    まずは粘膜の神経の検査なのですね。
    手術のことも詳しく教えていただきありがとうございます。
    小児科医にも、原因は突き止めた方がいいと言われていますので、検査を受ける方向で夫と話し合ってみようと思います。
    たしかに手術するなら子どもがわからないうちの方が可哀想じゃないですよね。
    最近は綿棒浣腸も嫌がって暴れるので、やはり検査を受けてみようと思います。
    本当にありがとうございました。

    • 5月21日
  • やまーん

    やまーん

    すみません少し補足します。
    腸の神経組織の検査の前に造影剤を入れてレントゲンを撮り、大体この辺の神経が無さそうだという目星もつけました。神経組織がないところはレントゲンだと細くなってました。
    検査は薬で眠らせて検査だったと思います。手術は全身麻酔でした。
    切除部位が短い場合、肛門からの手術だと、肛門から腸を出して切除するので、見た目には傷跡は残りません。
    切除部位が長いと腹腔鏡手術に切り替えるとのことでした。
    少しでもお力になれたならよいのですが😊

    • 5月21日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    詳しくありがとうございます!
    検査はやはり眠らせるんですね…
    それがなんだか怖くて😢
    もちろん全身麻酔はもっと怖いですが💦
    私はこの子をどうして健康に産んであげられなかったのか、こんなにすくすく成長しているのに本当に病気なのか、と毎日落ち込むばかりです。
    詳しく教えていただけて、心が軽くなります。
    本当にありがとうございます!

    • 5月21日