心臓病を持つ友人や知人がいるかどうか、いじめの経験など気になる。周りにいないので分からない。もし経験がある方がいれば教えて欲しいです。

(°▽°)あつみ

• 

  たんみーず

  
  コメントありがとうございます。
  実は私の娘が重度の心臓病でまだ３歳なので
  娘は何も分かんないと思うんですけど
  これから成長するにつれ傷のことを気にしたり
  ｢病気が移る～｣とかバカな小僧達に
  いじめられたりしないかもう不安で不安で。
  
  元カレさんはいじめ等なかったんですね。
  やっぱり明るくいかなきゃですよね。
  私もそれは思ってました。
  娘には心臓病をあまり気にせず明るい子に
  本当に育ってほしいです。
  良い友達や彼氏ができるといいなぁ(´・ω・｀)
  
  ありがとうございました！

  • 3月9日

ぴっぴ

• 

  たんみーず

  
  コメントありがとうございます。
  
  私の娘が重度の心臓病なので
  これから先いじめられないかとか不安で仕方ないです。
  娘も少し動くだけでハァハァしますし
  もちろんマラソン大会や運動会も制限
  されてしまうかもしれません。
  
  娘には絶対自殺なんかしてほしくないです。
  ぴっぴさんみたいに理解してくれる
  良い友達を見つけて欲しいです本当に(´;︵;`)
  
  ありがとうございました！

  • 3月9日

rye

• 

  たんみーず

  
  コメントありがとうございます。
  
  私の娘が重度の心臓病なんですが
  手術ももう何十回ってやっていて
  体も傷だらけなんですよね。
  
  立派なタトゥーなんて素晴らしい！
  娘もそのようなポジティブシンキングで
  これから成長してほしいです(´・ω・｀)
  
  ありがとうございました！

  • 3月9日

ピッピ♡

• 

  たんみーず

  
  コメントありがとうございます。
  そうなんですね、息子くん頑張りましたね(´・ω・｀)
  私の娘も産まれてすぐ手術して、今３歳ですが
  もう手術の回数2桁行きました。
  娘も完治はしないので傷が綺麗になっても
  また何かあれば手術です(´;︵;`)
  
  本当に不安ですよね。
  からかわれたり、いじめられたりしたらどうしよう。
  どうやって娘と向き合って行こう...
  って考えたりします。
  
  子供の何が凄いって、親の心配をよそに
  元気に育ってくんですよね(ˊᵕˋ)
  娘は重度の心臓病なんですが
  もう元気元気で初対面の人とかに
  え、どこが悪いの？(笑)って聞かれるくらい
  そこら辺の子と変わらないほど走り回ってます。
  頼ちゃん♡さんのお子さんもきっと元気で
  活発な子になりますよー！
  子供の生命力って半端ないですから( ｰ̀дｰ́)
  
  子供のこれからの成長に不安は必ず付いてきますが
  支えるのはやっぱり私達しかいないですもんね。
  後は本当に良い友達、恋人見つけて欲しい！
  長くなってしまいましたが
  お互い頑張りましょう(´・ω・｀)

  • 3月9日
• 

  ピッピ♡

  息子の手術した病院は,心臓の手術を頻繁にやっている有名なこども病院なのですが,息子の心臓病の症例はここ最近だと,8年に3人目で手術する前からとても難しい手術ですといわれていました。
  なので息子も重度の心臓病になります。
  しかし,先生方が頑張ってくれて成功し,根治手術することができました。
  まだ人工弁や,他の機能の面では心配する部分があるので全く安心はできませんが(>_<)
  
  本当にその通りですね‼︎親の心配をよそに,息子も手足を一生懸命動かしたり,そんなに泣いたら心臓に負担がかかっちゃう汗‼︎ってくらいに元気に泣きます笑(°_°)
  心配事は尽きませんよね。だって親ですもん‼︎
  たんみー.jpさんの娘さんも本当によく頑張っていると思います‼︎
  とても立派です‼︎
  お互い,頑張りましょう(*⁰▿⁰*)‼︎‼︎
  
  ちなみになんですが,たんみー.jpさんのお住まいはどちらか聞いてもいいですか(*⁰▿⁰*)⁇

  • 3月10日
• 

  たんみーず

  
  私の娘も心臓手術で有名なこども病院で
  手術しました！
  ちなみに静岡です(ˊᵕˋ)
  全国で3つありますよね！
  岡山と静岡とあと1つどこだっけな...
  
  ８年に3人ってことはほんとに珍しいと言うか
  症例が少ない病気なんですね。
  娘も左心底形成症候群って言う重度の病気で
  何年か前までは手の施しようのない手術だったんですが
  ここ何年かで実績が上がってきたみたいで。
  
  息子くん根治できたんですね！
  おめでとうございます！
  娘はまだ根治に行けなくて今手術待ちです(´・ω・｀)
  完治しない病気って根治しても
  何があるか分からないので心配ですよね。
  根治してはい終わり。じゃないですもんね(´д⊂)
  
  息子くん元気ですねー！
  でもいいことですよ！
  いっぱい泣いていっぱい遊んでいっぱい飲んで食べて
  沢山体力付けて心臓病なんかに負けずに
  元気に育てー！と息子くんに言っといて下さい！(笑)
  親としてはハラハラしますよね(笑)
  いや、そんな泣いたら負担かかるし
  娘の場合チアノーゼが出てたので
  もうチアノーゼ出まくりでした(;´Д`)
  
  チアノーゼとかは全然ですか？

  • 3月10日
• 

  ピッピ♡

  もしかして,静岡県立こども病院ですか⁈⁈
  そしたら同じ病院で助けてもらいました‼︎‼︎
  息子も生まれてから心臓病とわかってこども病院に運ばれての手術だったので,状況が似すぎていて,なんだかたんみー.jpさんに勝手に親近感わいちゃってます‼︎
  今は3週間に一度,浜松から病院まで検査に通っています。
  息子は両大血管右室起始という病名です。
  チアノーゼははじめありました(T_T)
  もう心配で心配で…。
  今はなんとか落ち着いています‼︎
  
  励ましありがとうございます！
  息子に言っておきますね笑♡‼︎

  • 3月10日
• 

  たんみーず

  
  そうです！同じ病院なんですね(ˊᵕˋ)
  凄いー(笑)まさかママリで出会えるとわ...(笑)
  息子くんも私の娘と同じ状況だったんですね。
  お腹にいるときは全然問題ないよーって
  言われてたんですが産まれて即こども病院運ばれて
  もう訳が分からないしなにがなんだか...
  って感じでしたよ(´･_･`)
  
  浜松から！！大変ですね(´・ω・｀)
  浜松からだと１時間以上かかりますよね？
  私も今は月１で通院してます！
  ちなみに内科の新居先生です( ¨̮ )
  もしかしたらいつか病院で会えるかもですね！(笑)
  
  その病名聞いたことないです。
  右心室が主な原因とかなんですか？
  チアノーゼ落ち着いて良かったですね！(;´Д`)
  娘はまだ少しチアノーゼ出るので
  もう３年目で慣れてきたんですが(笑)
  唇とか紫になるので心配になりますよね(´;︵;`)

  • 3月10日
• 

  ピッピ♡

  世間って狭いですね笑‼︎
  私は里帰り出産で10月に浜松の総合病院で息子を産んで,こども病院に運ばれました(T_T)
  本当は帰る場所は福井県なんですが,まさかの息子が心臓病で,とても長い里帰りになってしまっていて,帰るのは5月頃です。
  浜松からは新東名を使って約1時間30分くらいかけて通っています。
  
  そうですね‼︎もしかしたらもう院内ですれ違っていたりするかも笑‼︎ちなみに次の外来は今月は14日です(*⁰▿⁰*)
  
  娘さんチアノーゼ心配ですね(T_T)
  息子も何があるか分からないので,唇の色、爪の色の毎日気にしちゃいます(T_T)

  • 3月10日
• 

  たんみーず

  
  ほんとですね(笑)
  でも有名な病院だから全国いろんなとこから
  来ますしね(´・ω・｀)
  福井！！てことは地元が浜松なんですね。
  福井に帰ってから通院は福井県の病院で
  手術のときは静岡って感じですか？( ¨̮ )
  
  新東名使っても1時間半もかかるんですね(　°Д°)
  遠いですねえ(;´Д`)
  
  するかもですね！(笑)
  私次18日です＼(^^)／内科ですか？
  
  早く根治してチアノーゼなくして
  あげたいんですけどね(´;︵;`)
  入院したときって西３病棟でした？

  • 3月11日
• 

  ピッピ♡

  あの病院凄いですね‼︎駐車場にある車のナンバープレートみても,他県ナンバー結構ありますもんね‼︎
  
  そうです♪私の地元が浜松です‼︎
  福井へ帰ってからも,静岡のこども病院に通院するつもりです‼︎
  そして手術もまたこども病院でするつもりでいます‼︎福井に有名な病院がないし,手術やってもらった病院で診てもらうのが安心だなと思いまして(*⁰▿⁰*)
  
  息子は心臓血管外科で診てもらっています。
  しばらくしたら内科にうつるとは言われましたが,まだですね笑‼︎
  
  入院した時西3病棟でした笑‼︎
  CCU→循環器科→退院
  という流れでした‼︎
  ちなみに息子の担当医は村田先生という方です‼︎
  わかりますか笑⁇

  • 3月11日
• 

  たんみーず

  
  ビックリですよね！
  京都とか九州のナンバーまであるから
  いつもええ！？(;ﾟДﾟ)!みたいな(笑)
  
  浜松ってあんま言ったことないんですけど
  なんか観光地とかグルメとかあります？( ¨̮ )
  福井から通院するんですね！
  結構遠くないですか！？(　°Д°)
  でもそおですよね。
  そこら辺の病院よりこども病院で診てもらった方が
  安心ですもんね(ˊᵕˋ)
  
  退院してしばらくは心外ですよね。
  じゃあ病棟も一緒ですー！
  村田先生...聞いたことあるような...
  年配の先生ですか？
  私、井出先生なんですよね＼(^^)／
  
  内科だと新居先生で一緒ですかね？^^

  • 3月11日
• 

  たんみーず

  村田先生わかりました！
  若干ナルシストっぽいような先生ですよね？(笑)
  確かセンター分けで（；^ω^）

  • 3月11日

はなはないぬいぬ

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  たんみーず

  
  コメントありがとうございます。
  そうなんですね(´・ω・｀)
  なんか人気者って回答が多くて少し安心しました。
  娘もいつもニコニコして明るくみんなの
  人気者になってほしいです。
  全力で娘を支えていきます！ᕙ( ˙-˙ )ᕗ
  
  ありがとうございました！

  • 3月10日
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  はなはないぬいぬ

  ひとつ気を付けてほしいことがあります。その子は大学受験をしたのですが、行きたい大学に行くのを親に反対されたときに、小さい頃の病気のことを引き合いに出されて反対されて、別の大学にやむなく行きました。そのときはじめて彼女が泣いているところを見ました。お子さんのなにかを反対するときや叱るとき、大変だったとか、お金がかかったとかそういう言葉は避けてくださいね…。まだまだ先の話ですけど本人も好きで病気になったわけではないのにかわいそうでした。行きたかった大学の学費が高かったのかもしれませんけど。支えてあげてくださいね。

  • 3月10日
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  たんみーず

  
  私もそれは旦那考えました！
  もう娘のやりたいことをやらせよう、と。
  心臓病だからってなんでも制限しないで
  娘がやりたいことは全力応援していきます！
  でも親としては心配ですけどね(;´Д`)
  娘が病気になったのはもう私のせいだと思ってるので
  逆に｢こんな体で産んだのはお母さんでしょ！｣
  って言われる日がくるのかなぁ...て思います(´・ω・｀)
  
  全力で支えます！
  ありがとうございます(ˊᵕˋ)

  • 3月10日

かなここ♡

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  たんみーず

  
  コメントありがとうございます。
  出産おめでとうございます！
  そしてお疲れ様でした(ˊᵕˋ)
  
  お腹にいる時点でわかったんですね！
  こども病院で出産ってなったら
  すぐに処置もできますし良かったですね(;´Д`)
  私産まれてから心臓病だと分かって、すぐに
  こども病院運ばれました(´・ω・｀)
  
  手術これからですよね？
  娘ちゃんきっと頑張ってくれますよ！
  子供は凄いですからね(ˊᵕˋ)
  
  私も女の子なので、将来胸の開いた服とか
  水着とか着るときに絶対気にすると思うし
  オシャレに気を使わせちゃうのかな、
  とも思います(´・ω・｀)
  
  ほんとにそうですね！
  良い友達も見つけて、本人も明るくポジティブに
  明るい人生を歩んで行けるように
  私達親がサポートしてきましょ！
  子供の為に頑張りましょうね！

  • 3月10日