新生児の息子が先天性右声帯麻痺で、声が小さく嗄声です。治療に不安を感じており、同じ経験をした方の話を聞きたいです。
初めて質問します。
産まれて9日目新生児です。先天性右声帯麻痺が息子にある事が分かりましたが、退院し実家に帰ることが出来ました！
しかし、鳴き声は嗄声で掠れて小さいですし、とても声が高いです。
私は医療従事者で食道がんのオペ後の反回神経麻痺での嗄声や、嚥下障害などの患者と関わったことがあり、反回神経麻痺があり嗄声や弱声や、嚥下障害がある事でQOLが、低下している印象を持っています。
息子もこのまま治らないのであればとても苦労させてしまうと、前向きな気持ちになれません。
声が小さい他の子と違うことでの、影響を考えると気分が落ち込みます。
先天性の病気であり、小児の声帯麻痺であるため地元の病院ではみれず、東京まで行かないと行けないのもありこの先不安です。
同じ反回神経麻痺、先天性声帯麻痺のお子さんをお持ちの方や関わったことのある医療従事者の方のお話が聴けたらと思っています。
珍しい病気みたいであまり情報がないため少しでも何か情報が頂ければと思います！
よろしくお願いします。
- 鬼のパンツ😈😈😈(3歳2ヶ月, 5歳1ヶ月, 6歳)
コメント
yuki
初めまして。うちの子も声帯麻痺ではないですが、産まれてから先天性異常を指摘されました。地元の病院では治療が出来ず、東京の病院で2ヶ月の時に手術を受けました。ちなみに私も医療従事者です。あまりに境遇が似ていたのでコメントしてしまいました。今後のことを考えていくととても不安ですよね。情報はなかなか集まらないし、かといって手に入れた情報はどこまで正しいのかも分からず、私も負の無限ループに落ち込んだこともありました。
私の場合ですが全国の病院の治療成績を見たり、患者会に連絡して情報をもらったりしました。
小児声帯麻痺については無知でなんの力にもなれず申し訳ないですが、主様と息子くん、ご家族が納得のいく治療を受けられることを願っています。
てんちゃん
2年前の投稿なのに申し訳ありません。声帯麻痺を検索しました。
現在9ヶ月の息子が声帯麻痺だと診断されました。生後⑤ヶ月くらいから麻痺が出たようです。
差し支えなければ、食事や声のこと、その後の様子など教えていただけませんでしょうか？
息子は五ヶ月から泣くことなく、喃語は一度もありません。医師の指示のもと経鼻で注入し、離乳食もはじめていません。
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ゆあママ
はじめまして🙇♀️
ここから更に1年も経っていますが…うちの息子も先天性の声帯麻痺を患っています。
現在お子さんはどのような感じに成長されているでしょうか？
お話できたら嬉しく、コメントさせてただいてしまいました🙇♀️- 8月19日
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てんちゃん
こんばんは！
コメントありがとうございます😊
うれしいです！！！
息子は現在1歳10ヶ月になりました！
我が子は先天性ではないのですが、診断されてから、経口摂取は不可のままです😭
ただ、声帯自体はたまに動くようになり、声は（あー）出せるようになりました😊来月、胃瘻手術を受けることになってます。
0歳の8ヶ月間、全く体重が増えず、中心静脈への点滴もずっとしていましたが、経鼻だけで必要カロリーが摂取できるようになったので、
退院し、在宅医療に切り替えました。声帯麻痺の他にも麻痺があるので誤嚥性肺炎をくりかえしてる状態でなかなか落ち着きません😭
胃瘻にして良くなることを願うばかりです。- 8月22日
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ゆあママ
コメントありがとうございます🥹
本当に声帯麻痺のお子さんとはなかなか出会えず、同じ境遇のお母さんとお話できてとても嬉しいです✨
昔の質問に返していただき本当に感謝です🙇♀️
後天性ということは、手術などがきっかけでなったのでしょうか？
それでも声が出せるようになったとのこと、よかったです🥲✨
声が聞けると嬉しいですよね！！
そして胃瘻の手術を控えてらっしゃるのですね！
誤嚥性肺炎はきっと見ていてもとても辛いですよね😢
2歳になる前にいい方向に進んでいくように願っています！！
今は経鼻栄養以外に、呼吸器の苦しさはないのでしょうか？
うちの場合は離乳食は食べられるのですが、啼泣時にSpO2の低下があるので在宅酸素をしています。
同じ声帯麻痺でも症状は色々なのですね😣- 8月22日
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はじめてのママリ🔰
横から申し訳ありません、、
前の投稿なのに申し訳ありません💦
娘が左声帯麻痺です、、
お子さんのその後はいかがですか？？
お話聞きたいです。- 8月26日
はじめてのママリ🔰
すごく前の投稿なのに申し訳ありません。
娘が左声帯麻痺です、
その後はいかがですか？？
てんちゃん
お返事いただいていたのに、一年もできておりませんでした💦
はじめてのママリさん、横入りすみません💦
我が子の様子です。
何か参考になればと、、、
生後4ヶ月あたりからミルクの飲みが悪く、5ヶ月で全く飲めなくなりました。原因はわかっていません💦
大きな病院に転院し、麻痺していることがわかりました。
一年前に胃瘻のオペを受けましたが、分泌量が減ることはなく、誤嚥性肺炎を繰り返し、緊急入院の繰り返しでした。
ついに先月、口頭分離術を受け、気管を閉じて永久気管口になりました。
もともと、感冒や誤嚥以外で酸素は使っていなかったので、現在も使ってません。モニターも寝る時以外はつけずに過ごしています。
気管を閉じてしまったので、声は一生出ませんが、緊急入院は無くなりそうです。
あと、我が子は両側声帯麻痺でしたが、動き自体は改善されてきていました。しかし喉頭蓋に麻痺が出た為、嚥下が全く出来ず、このような形になりましたが、オペしてよかったです。
鬼のパンツ😈😈😈
お返事遅くなりごめんなさい。
yukiさんのお子さん2ヶ月で手術したのですね。お子さんもyukiさんも大変でしたね。小さな体で頑張ってると思うと本当に辛いと思います。
yukiさんも医療従事者なのですね。知識と経験があるから余計な事まで考えてしまい子供の未来に希望が持てずとても辛いです。
情報を集めたくてもなかなか集まらず、何か参考になされた論文のデータベース検索サイトなどありましたら教えていただきたいです。
やはり専門の学会誌などを検索した方がいいですかね💧
患者会で話を聞くことが出来るか確認してみます。小児疾患でとても珍しい疾患のようでなかなか情報がないので助かりました(´ω`)
yukiさんありがとうございます！治療を受け少しでも改善されればと思っています。