我が子が排尿障害の恐れがあると言われました。一日何度かの導尿が必要…
我が子が排尿障害の恐れがあると言われました。
一日何度かの導尿が必要らしいです。
同じようなママさんおられませんか。
アドバイスや励ましの言葉などいただきたいです。
精神的にボロボロです。
- 🐥(5歳10ヶ月)
コメント
３人ママ
うちの子も毎日導尿してます。最初は凄く落ち込んで責任感じました。今も感じてます（涙）
でも！頑張ってやってます！
🐥
腰椎4からです…でもすごく元気でかわいいんです。
やっぱり本人は辛いですよね。
大きくなればなるほどその気持ちも大きくなると思います。
歩行に関してはどうでしょうか？
３人ママ
分かってくると、なんでみんな導尿してないのに自分はしないとダメなの？とか聞いてきたり、みんなと同じように遊べない事が増えてきて辛い時もあります（涙）親もいろいろ壁があって、保育園に入るのもかなり大変でした（涙）
うちの子は、装具をつけていますが独歩ができています。
私も子供が生まれたばかりの時は不安でネットで調べるばかりして、落ち込んで...を繰り返しました！私のわかる範囲なら何でも聞いてくださいね！
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🐥
やっぱりそうですよね
親同士でも壁があったんですか…
子どものことばかり考えてたので親同士の関係のことは頭になかったです
独歩できてるんですね！よかったです☺️後々症状出てきましたか？
ネットって不安になることばかり書いてるので見たくないですよね…- 6月27日
３人ママ
親同士というか、何をするにも受け入れてくれなかったりがあるんですよね（涙）
腰椎の事はよく分かりませんが仙骨ですが歩けてます！！歩き始めは2歳前とかで成長ゆっくりでしたが徐々にできる事がふえてきます♡でも、周りと比べて落ち込むこともあるんですよね（涙）
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🐥
そうなんですね…他の子と大して変わりないのに…
うちの子も問題なく歩いてくれればいいのですが。足は今よく蹴ってくれます- 6月27日
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３人ママ
知り合いで腰椎の子おられますがその子も最近5歩くらいあるけだしたみたいです！！
同じ病気同士がんばりましょーー♡- 6月28日
🐥
コメントありがとうございます。
もう生涯管と付き合って行くしかないと言われ号泣しました。
この子に申し訳ないです。
生まれつきですか？
３人ママ
うちもです！一生導尿です。
生まれつきの病気です（涙）
一歳まではコントロールが難しく尿路感染を繰り返して毎月入院してました。でも今は導尿も当たり前になり、本人も頑張ってます。
ほんとに申し訳ないですよね。
🐥
他の子と同じように産んであげられなかったと自分を責めますよね。
1日何回ぐらいされてますか？
３人ママ
ほんとにそうですよね。
うちの子は3時間おきに導尿してます。夜は留置して寝てます！
🐥
お子さんはおいくつですか？
ご病気についてもよろしければ教えてください
３人ママ
今娘は4歳９ヶ月です！
病気は二分脊椎症です。膀胱直腸障害で導尿と、浣腸をしてます！
病気は違うかもですが導尿の事で答えられる事なら何でも聞いてください♡！
🐥
うちの子も同じ病気です…
生まれた時からですか？治る可能性は低いと言われましたか？
導尿のことじゃなくてすみません
３人ママ
神経の病気だから治る事はないですよね（涙）うまく病気と付き合っていくしかないですね（涙）
いえいえ！同じ病気だし、わかる事なら何でも！！
うちの子はお腹にいる時にわかってました！
🐥
今は小さいからわからないですけど、今後大きくなった時に辛い思いをさせるなあと…毎日そればかりです。
神経の病気も治ればいいのに。
お腹にいる時ってことは開放性でしょうか？
３人ママ
うちの子は開放性です。ちなみに仙骨2.3です。なーさんのお子さんはどの部分ですか？
辛い思いは多少してるとおもいます（涙）