子供の病気を友達に隠しているが、娘の病気は膣瘻であり、心配でカミングアウトしたい。友達との連絡があるが、病気の話を避けている。
子供の病気を友達に隠してるのですが、来月から3回の手術と入院と人工肛門装置に、私の心が追いつかないしカミングアウトしたい(T_T)
でも、娘の病気は膣瘻です。膣から便が出ます。
将来娘が、心無いこと言われないかとか、そういう心配での隠し事です。
そこまでしなくていいのかな。
元来友達が多く今もたくさんのお友達が遊ぼうって連絡くれます。
でも毎日病院病院で余裕がないしあっても病気の話ししたくなくて。。
泣けてきます。泣いてます。
- ゆっち(6歳, 9歳)
コメント
りきゅー
聞いただけでかわいそうな気持ちになります(´；ω；`)
お子さんお辛いですね…はやく手術が終わりますように…
うちの場合は主人ですが産まれた時肛門がなく一歳になってから人工肛門を作ったそうです。
お子さんがと言う立場ではないのでわかりませんが聞いた時は辛い思いしたなとか痛かっただろうなとかの気持ちでいっぱいでした。
ゆっちさんのおともだちさんにでしたらカミングアウトしてもそんな心無い発言などされないのではないでしょうか？
お子さまの同級生とかでしたら子供ですので心無いことを言われるかもしれませんが…
子どもの病気を悪く言う大人はいないかと思いますよ♡
ましてや、ゆっちさんの仲良しさんでしたらご理解があるのではないかな？と思います。
言いたくない、でないのでしたらお辛い気持ちをカミングアウトしてもいいのではないかな？と思いました。
そうくんママ
うちの子は、眼振という目の病気です。最初は、悩みましたがカミングアウトしたらすっきりしましたし、
みんな、うちの子は実は心臓に穴開いてとか斜視とか意外と知らなかったことを教えてくれて、みんな何かあるんだよ。と励まされました。
言ってよかったと思いましたし、前向きに通院などできるようになりましたよ😊悪く言う人なんていませんよ！
いたら、その人は心無い人ですよ！
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そうくんママ
早くわかってよかった！今は、医療発達してるし！と今は思ってますよ😊
- 5月23日
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ゆっち
ありがとうございます。
- 5月23日
愛瑠
うちの子は脳の病気で人口呼吸器、胃瘻などの重度障害児です。
生まれてから何度か手術もし生死さまよったり入退院繰り返してます。
最初は何か言われたくないのでカミングアウトせずでしたが、カミングアウトしたらすっきりもしましたし、そういう仕事についている子に励まされたりといいこともありました！
中には心無いことを言う子もしましたがそう言う子は勝手に言わせとけばいいやと思ってほってます。
言う言わないはゆっちさんの自由だと思いますが、遊ぼうと連絡があるならカミングアウトして毎日病院などで今はこんな状況だとわかってもらうのもいいのかなーと思いました(..)
長々と失礼しました。
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ゆっち
ありがとうございます！
- 5月23日
M☆K
うちの下の息子も
鎖肛で産まれてきて
生後2日で手術、
1ヶ月半NICUで
まだ尿道下裂の様子見してます！
やはり仲良い友達は
産まれたらすぐ連絡きたので
今、一緒じゃないんだ〜って
話から実はね…と話しました！
さすがに5000分の1の病気なので
友達も全然知らず、
娘の保育園の先生にも
いつかは説明しなきゃいけなくて
けっこうすぐカミングアウトしましたよ！😊
みんな口々に大変だね〜とは言いますが、今は見た目も何も支障なく
生活できてるし保育園も通ってるし
心無いこと言う人は
誰1人居ませんでした✨
大きくなれば治る病気なら
大変な今をやっぱり労ってほしいので
苦しくなるなら言っても大丈夫かと！
もしそれで何か言う人は
そこまでの人間です🙅
自分が同じ目に遭うまで
大変さがわからない人間なんだと思います。
吐き出して楽になれるのが
本当のお友達だと思いますよ✨
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ゆっち
ありがとうございます！
質問趣旨と変わりますが、今お子さんは自力排便問題なくできてますか？- 5月23日
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M☆K
まだまだですよ( ^ω^ )
低位の鎖肛でも、
人工肛門だと筋肉の発達が
追いつかないので
小学生くらいまではと言われてます！
今は座薬か浣腸で促してあげてます✨
たまーに自分でもちょこっと
出してたりしますが
浣腸しないと便秘はざらです💦- 5月23日
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ゆっち
下に間違えて返信してしまいました。
人工肛門いつからいつまでつけてましたか？- 5月23日
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M☆K
うちは低位鎖肛だったので
先生が何回も手術はかわいそうと
生後2日ながら
ストーマの手術はせずに
直に腸と肛門の筋肉と繋げる手術しました！
浣腸毎日本当大変ですよね💔
長い目で頑張れば
いつか自力でできると言われてるので
親が頑張らなきゃですね✨- 5月23日
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ゆっち
先生のご英断素晴らしいですね。
うちは、肛門は通常位置にあるのに突然膣瘻できてしまいまして。自然治癒を見込んでたのですが、見込めなくなったのと、人工肛門つけずに直に閉じる手術は再発率高いのでできなくて仕方なくです(T_T)でも、親としては最初から手術してほしかった。- 5月23日
ゆっち
うちも毎日1日2回浣腸してますが、手術でまたゼロからやり直しです(T_T)頑張ります！
M☆K
成長過程での急な発病だったんですね。
うちは最初からちんちんの方に出来かけの腸があるのを見つけてくれて切除してくれた感じでした。
しばらくはカテーテルや感染症あるので薬服用多数でしたが今は浣腸だけです！
女の子だし、何度も傷跡残すの可哀想ですよね😭
赤ちゃんへの麻酔や手術が心苦しいのは本当にわかるし、私も遠方の病院にまだまだ通い続けるので通院の大変さも本当よくわかります。
きっと周りにもわかってくれる方はいると思います。
今の医療技術は素晴らしいので
娘さんもよくなるとは思います。
無理せず、乗り越えましょうね！
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ゆっち
ありがとうございます。
うちも神奈川県から都内まで高速で行ってます。。- 5月24日
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M☆K
都内だとさらに大変ですね💦
私も名古屋へ田舎から片道2時間です！
ママリでは少ないですが
同じ病気持つ子も居ますから
吐き出してくださいね😊- 5月24日
まゆり
こんにちは！
先程はコメントありがとうございました！
私は今、埼玉から京都の病院に通っています。
埼玉での出産時、出産後二回の手術でも治らず藁にもすがる思いで京都までいきました！
京都 直腸膣瘻 で検索するといろんな方のブログや病院のHPなど出てくるかと思いますが、本当に信頼のできる先生だと思っています！
手術はまだこれからなのですが😅
全国からそこの病院に直腸膣瘻患者が集まり、全て人工肛門なしで治しているそうです。7〜10日間の入院で絶食もなし。もともと再発率の高い病気ですがそこの病院は2〜3%の割合で再発があったものの再手術で治っているそうです。
ただこれらは出産などの影響で直腸膣瘻になった方達のことだと思うので先天性の小さなお子様に関してはどうなのかわかりません💦
ただそこの先生はもともと小児外科の方のようなので先天性のものに関しても治療法などご説明してくださるのではないかと思います！
お住まいは関東ですか？
小さなお子様を連れての通院は大変だと思います💦
もし興味があるのであれば一度そこの病院に電話だけでもしてみるといいかもしれません！
受付の方でも直腸膣瘻に関して詳しく症状を聞いてくださるので一度お電話してご検討してみてはいかがでしょうか？
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ゆっち
下に間違えて返信してしまいました。
- 11月23日
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まゆり
小さなお子様なのでこれから体の成長とかもあると思うので大人との治療法も変わってくるかもしれませんが…💦
お電話だけでもしてみてください☺️！
どうか最善の治療法で治ることを願っております🙏- 11月23日
ゆっち
まゆりさんご自身も大変な中、ご丁寧にありがとうございます。セカンドオピニオンにまわってますが、京都の橋○先生は大人だけだろうなと特に考えてもいませんでした。でも元々小児外科なら望みが！電話してみます。神奈川在住ですが、新幹線で子どもたちと旅行気分で行くのもいいかもしれません。人工肛門つけずに再発率低いなんて神ですね(:_;)
きむ
見つけられました！！
返事が遅くなってしまい申し訳ありませんでした🙇♀️
小さなお子さんが人工肛門だなんて…
私にも何か話せることあればなんでも聞いてください😣
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ゆっち
いやいや、ありがとうございます！きむさんは完治されたんですよね？！
- 11月23日
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きむ
私は完治しました☺️
幸い人工肛門までには至らずに治りました😣- 11月23日
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きむ
再発したら人工肛門の予定でした！
- 11月23日
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ゆっち
良かったです！うちも再発しないように治してあげたいです。赤ちゃんは便が緩いので、人工肛門ないと結構オマタが荒れちゃうので仕方ないかなって思ってます。
- 11月23日
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きむ
お友達へのカミングアウトは、しなくてもいいんじゃないかなって思います😣
私は入院中は誰とも話したくない、会いたくない状態だったので、実両親や義両親すら面会来させなかったです。
もうすぐ2年経ちますが今でも知らない友人はいます。
詮索せずにいてくれた友人には時間が経って自分が落ち着いてから、実はこういうことがあったんだ。と話しました。- 11月23日
ゆっち
ありがとうございます。昨日今日とお友達何人かから連絡もらい…何事もないかのように返信してますが心が荒んできました……。そうですよね。ありがとうございます。