8ヶ月妊娠中の女性が、赤ちゃんの先天性横隔膜ヘルニアについて悩んでいます。赤ちゃんは重症で手術が必要とのこと。エコーで左側の横隔膜が欠損し、内臓が上がってきている状況です。手術後のことや病気について教えてほしいとの相談です。
先天性横隔膜ヘルニアについてです。
現在8ヶ月、次男を妊娠中です。
28週の検診で赤ちゃんが横隔膜ヘルニアとの診断を受け、設備の整ったこども病院に転院になりました。
帝王切開での出産後、手術とのことです。
先日MRIを撮ってきました。
エコーでの診断では、横隔膜の左側が欠損していて、胃の一部・腸・肝臓の一部が上がってきていて、重症と言われました…。右肺はまあまあとれてる、とは言ってもらえたものの、重症とのことで、不安でたまりません。
何でもいいので、この病気のこと、教えてくださると嬉しいです。よろしくお願いします。
- オムライス(5歳10ヶ月, 8歳)
コメント
みな
娘が先天性横隔膜ヘルニアです。出生後に息をせず、初めて病気がわかり、救急車で搬送されて、手術でした。
病気がわかってなかったので無理に息をさせてしまったりしたので、最初搬送された時はかなり状態が悪かったと聞いてます。
横隔膜自体は背中側に穴が空いていただけだったので、人工膜を入れたわけでもなく、穴を塞いだ手術を受けて、１ヶ月半の入院を経て、退院しました。今は定期的に病院には通ってますが、何も制限なく普通に生活しています。
SYI⋆USH
はじめまして｡
私も24wの時に横隔膜ヘルニアかも…と言われ昨日MRIをしてきました｡結果が来週なのでドキドキです💦でもその可能性が高いかな？と覚悟はしています｡ネットで病気の事を色々調べ､転院するであろう大学病院の事も調べ､受け止めるしかない！と思っています｡
とはいえ産まれてすぐ手術…いやですよね…そこは私も不安です｡いろんな気持ちがぐるぐるします。
経験者ではないですが💦私も今色々調べているのでコメントさせて頂きました🍀
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オムライス
回答ありがとうございます！
そうなんですね、不安ですね…。
私もネットで調べまくっています。
産まれてすぐの手術は、初め聞いた時はショック過ぎて夢なんじゃないかって何度も思いました。
赤ちゃんの生命力と、先生を信じるしかないですよね！- 4月14日
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SYI⋆USH
その前に別の病気が見つかっていて､妊娠継続するかしないかギリギリまで悩んで､継続すると決めた矢先だったので尚更モヤモヤとゆうか不安とゆうか｡
でも赤ちゃんがすごく元気なのでそれだけが救いです✨毎日胎動だけを頼りに過ごしています｡
お互い無事に産まれて､無事に手術を終えれたらいいですね🍀🍀- 4月14日
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オムライス
モヤモヤ、わかります！
毎日落ち込んだり前向きになったり、もどかしいですよね。結果を早く知りたいけど、怖かったりもして…。
ネットでの情報は、良くないものばかりなので、あまり考えすぎないようにしています！
産まれるまで、できるだけ心穏やかにすごしましょう！- 4月15日
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SYI⋆USH
そうですね！
上の子もいて旦那もいて毎日イライラしてますが💧怒鳴ったりもして💧ダメだとは解っているんですがなかなか…
前向きに頑張らないとですね✨- 4月15日
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オムライス
うちにもイヤイヤ期盛りの息子がいて、大変です…。
でもこの子がいてくれるので、頑張れているし、癒されます！
一人だったら、ずっと鬱々悩んでしまいそうだから、助かってます。- 4月16日
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SYI⋆USH
こんにちは｡
お久しぶりです｡
その後いかがですか？
気になってコメントしてみました｡- 6月29日
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オムライス
お久しぶりです。
連絡ありがとうございます😊
6月4日に男の子を出産しました。
出生前の診断通りの病状でした。
6月8日に横隔膜を閉じて、内臓を戻す手術をして、無事成功しました！
とても順調に回復していて、今はGCUに入院していますが、呼吸器もしたりしなかったりで口から哺乳瓶で、母乳も飲んでいます。体重が出生時より減ってしまっているので、増やすのが今の課題です。
ちゃぁさんは、いかがですか？- 7月8日
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SYI⋆USH
無事に産まれたんですね！
よかったです✨おめでとうございます✨
手術まで辿り着けたなんて…赤ちゃんがんばりましたね(´；ω；｀)ママも出産お疲れ様でした😊
これからまだまだ心配だと思いますが､1日1日成長してくれることを祈ってます☆
私は7月3日に帝王切開で出産しました｡あの後切迫早産で入院し､予定日までもってくれて産まれたのですが､翌日の夜にお空に旅立ちました🍀可愛い男の子でしたよ(^-^)
MRIの結果の時から言われていた通り､片方の肺は無いに等しく､もう片方の肺もものすごく小さくて…それを考えるとよく頑張ったと思います｡たくさんの管と薬に繋がれ苦しかったかなぁと｡最期は私の腕の中で眠ってくれました｡手術まで辿り着けなかったけど､十分すぎるぐらい頑張ってたし､少しでも会うことができてよかったです｡まだまだ上がったり下がったりしていますが、前を向かなきゃな､と思っています｡- 7月8日
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オムライス
そうなんですね…。まだ帝王切開の痛みも取れない中、とても辛いのに私のことを気にかけてくれて、ありがとうございます。なんだか私も辛いです。涙がとまりません。
出生後、たくさんの管に繋がれていたけれど、苦しくはなかったと思います。ママに抱っこしてもらうためにがんばったんですね。精一杯生きたんですね。
私は三年前、流産したことがあります。悲しいときは、ちゃんと悲しんでくださいね。無理に前を向かなきゃとがんばってしまうと心が疲れてしまいます。体もしっかり休ませてくださいね。- 7月8日
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SYI⋆USH
いえいえ､ふと気になって(^-^)
ありがとうございます｡赤ちゃんの病気の為にお家から片道2時間の病院に転院がまさかの切迫で当日入院し､､､2ヶ月半くらい長男に寂しい思いをさせてるので早く帰って遊んであげたいと思います☆
オムライスさんの赤ちゃんが
すくすく成長してくれますように🍀✨- 7月8日
H
はじめまして。
私の娘も24wの時に横隔膜ヘルニアの診断をうけました。
娘も横隔膜の左側が欠損していて胃や腸が上がっていて左の肺を圧迫しており重度と言われました。
産婦人科と小児外科、小児科の先生でチームを組み予定帝王切開で出産しすぐに呼吸器をつけられICUへ行きました。
産まれてみるとエコーの時より重症で横隔膜はほとんどなく産まれたその日に緊急手術になるかもと言われました。
なんとか緊急手術は免れて生後5日で手術、その後も再発や心臓の手術で3回手術をし1歳半まで在宅酸素をしていましたが今は無事在宅酸素も取れて元気いっぱい走り回ってます(^-^)
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オムライス
ご回答ありがとうございます！
横隔膜がほとんどなかったとのことで、心配でしたね…。
重度でも、今元気になられてると、希望が持てます！今の医療はすごいですね！- 4月15日
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H
私も病気がわかってから横隔膜ヘルニアについて色々調べましたが調べれば調べるほど不安になりました。
でも今の医療は凄いですし、赤ちゃんの生命力も凄いです！
娘が産まれてから同じ横隔膜ヘルニアの子達のママさんと知り合い、娘より重度の子も何人かいますが今はみんなとても元気です！- 4月15日
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オムライス
とても希望の持てるお話、聞けて嬉しいです！ありがとうございます。
赤ちゃんにもきっと私の不安とか伝わってしまうから、毎日大丈夫大丈夫って思うようにしていましたが、悪い方へ考えてしまうこともありました…。
本当に色々なケースがあると思いますが、赤ちゃんの生命力を信じます！- 4月15日
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H
いえいえ^_^
私も調べては不安になり、最悪のケースを考え泣く毎日でした。
私も娘が産まれる前に同じ病気のママさんから話を聞けて色々勉強になったので私でよければいつでも話して下さい(^-^)- 4月15日
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オムライス
ありがとうございます！
とても心強いです！- 4月16日
退会ユーザー
20週の時に先天性横隔膜ヘルニアの診断されました。
私の場合は、胃・腸・肝臓の一部が上がって来ていて重症と診断されました。
不安にさせてしまい申し訳無いのですが、うちの子は生まれた翌日に亡くなりました。
ただ、診断が早い週数からされていた分、肺の育つ期間があまり無かったからだと思います！
遅く見つかるほど肺は育っている可能性が高いと思います！
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オムライス
ご回答ありがとうございます！
正直、ドキっとしてしまいましたが、やはりそれ程この病気自体が重症なものなのですね。
早くの診断で、不安な妊娠生活が長かったのですね…。お辛い経験されたのに、励ましのお言葉いただき、感謝です。- 4月16日
はるる
うちの子も27周の時に横隔膜ヘルニアと診断され、国立成育医療センターに転院しました。
そこの病院では、この病気のお子さんが年に10人は産まれるとの事で、すごく頼りになりました。
横隔膜の穴から出ていたのは、胃、腸、腎臓です。出ている臓器と肺の大きさで病気の程度がきまる北野の分類という程度の分け方をされていて、うちの子は中程度でした。
肺の大きさは産まれる直前で右肺が45パーセント左肺はほぼないに等しい感じでした。
予定日の一か月前から入院して、出産当日に促進剤をうち普通分娩で出産しました。
手術も上手くいき、今とても元気ですよ！
何か質問があれば何でも聞いてください！
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オムライス
ご回答ありがとうございます！
症例をたくさんこなしている病院だと安心ですね。今は先生方を信じています！私の病院もこども病院の中でも有名なところで、ここが近くにあることが本当救いです。
左肺がほぼないに等しかったとのこと…。ネット等で見ると、助からないことか多いと見たので、正直びっくりです。そして、希望が持てました！肝臓が上がっているのが怖いですが、右肺が大丈夫なことを祈ります！
ありがとうございます！
ひとつ質問いいですか？
左肺は術後膨らんだのでしょうか？- 4月20日
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はるる
左肺も右肺も手術後2週間ほどで普通の子と同じくらいの大きさに膨らみましたよ。ただ、機能的にはどのくらいの能力があるかは分からないそうで、やはり普通よりかは弱いそうです。でも日常生活に問題は全くないですよ。
それと、お医者さんが言うには、肺の機能は5歳までで決まるらしいです。なので、それまでに頑張って鍛えられるようにもうすぐベビースイミングに通う予定です！
肝臓もでてらっしゃるとのことで心拍ですね(＞＜)無事にお生まれになることを祈っています。
ちなみに、インスタってされていますか？？同じ病気のお子さんの様子がアップされていますので、なにかお力になるかもしれないです。- 4月20日
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オムライス
肺が膨らんだとのことで、びっくりです！
今日MRIの画像の診断を受けてきましたが、肝臓が上がっているのと、左心室が小さいこと、で、重症の診断。
肺の大きさを見ると軽症とのことでした。
ベビースイミングに行けるくらい回復されたのですね！すごい！
インスタやっています。横隔膜ヘルニアでのぞいてみます。
ありがとうございます！- 4月20日
りさぽん(^^)
初めまして😊
息子（オムライスさんのご長男と近い年齢ですね♡）が先天性の有嚢性右横隔膜ヘルニアで生まれました。うちの場合は妊娠中には病気が分かりませんでした。生後15日で手術し、無事に治り今のところ順調に育っています✨
経過フォローのため、外科は半年に一度、内科は年に一度通っています。発達遅れの懸念があると言われましたが、言葉も運動も発達は早く、今は３語文４語文ペラペラ話します👶身長体重もずっと大きめちゃんです。このまま育ってくれたらいいなと思います😣
何か聞きたいことがあれば、何でも聞いてください！
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オムライス
ご回答ありがとうございます！
4語文もしゃべるなんてすごいですね！うちの上の子はまだまだ宇宙語です。
この病気は予後が本当色々なんですね。病院でも数人の各科の先生から見解を聞きましたが、厳しいことから、希望のもてることまで色々でした。
産まれて手術してみないとわからないので、今はどーんと構えています！- 5月22日
オムライス
回答ありがとうございます！
出生後息をしていなかったとのことで、相当不安でしたね…。
ネットで調べまくっていますが、
色々なケースがあるようで、毎日落ち込んだり前向きになったりです。
みなさんのお子さんは、何の制限もなく生活できているとのことで、励まされます！