小腸型のクローン病と診断されました。下痢と腹痛が続き、大腸内視鏡を…
小腸型のクローン病と診断されました。
下痢と腹痛が続き、大腸内視鏡をしましたところ
大腸には病変はありませんでしたが
小腸の出口に クローン病特有の炎症が起きており
来週大学病院を受診予定です。
きっとその後 小腸の内視鏡をすることに
なると思います。
小腸の内視鏡受けられた方いらっしゃいますか？
小腸型って珍しいのでしょうか...
入院や手術は今後必要になる確率は
高いようですね。1歳の子がいて
とても不安でたまりません。
私は今26歳、クローン病とは
これから長く付き合っていかないと
いけないので今後の人生とても不安です。。
- さなちん(5歳3ヶ月, 7歳)
コメント
2児ママ
こんばんわ！
私も20歳の時にクローン病発症して
今25歳です(o^^o)
小腸の内視鏡わ多分受けてないのですが
検査わ辛いし今後の人生
とても不安でした。
読んでてすごい共感したので
コメントさせて頂きました！
今わ体調わ大丈夫でしょうか？😭
さなちん
こんにちは！
いえいえ、こちらこそ沢山聞いてしまいすみません💦
Y.Hママさんは大腸の方だったんですね🤔
CTは確かバリウム飲むやつでしたっけ💦バリウム飲まずに点滴だったんですか🤔？
大腸カメラは鎮静剤効かなかったのですか😭⁇
町医者でCPRの血液検査しました！ 異常ナシでした...
レミケードは副作用が強いんですか😱
合わない人もいらっしゃるんですね...
え、それがご飯🍚！？
耐えれるかしら〜〜😭😭😭
1ヶ月もかかったんですね...
その期間はずっと点滴や断食などで、とてもお辛かったですよね...
2度目の入院のあと今もお元気だということで安心しました！
まだお若いということで、お友達に打ち明けるのも気が引けませんでしたか...(＞＜)⁇
食事制限や薬飲まなくても大丈夫なんですか🙇その間に妊娠出産されたのですね！💓大学病院でお産みになられましたか🤔？
血便や発熱ないです(>_<)
下痢と腹痛(たまに胃がムカムカ)です💦2ヶ月前の胃カメラは異常なしでした...来週まで 炎症を抑える軽い薬出されたので、飲んでおきます😭😭
お忙しい中回答本当にありがとうございます🙇
✼
私も小腸型で小腸内視鏡何度もしています。25歳で診断され現在29歳です。出産も経験し産前は寛解だったのですが産後に再燃。現在再び寛解しております。子供をもっての病気との付き合いは正直大変です。私はこれから二人目が欲しいのですが体と相談です。。
-
さなちん
こんにちは！回答ありがとうございます🙇
産後に再熱されたとのことで、妊娠中も寛解されてらっしゃいましたか？💦
産後になるとまた入院ですよね...お子さんもいらっしゃり本当に大変ということが、これから私も実感していくんだろうなぁ...
小腸内視鏡について詳しくお聞きしてもよろしいでしょうか💦1番ビビってます...
口からとお尻からですよね...お尻からは大腸内視鏡を経験したから多分大丈夫だと思うのですが、
嗚咽反射が強く、口からの内視鏡は鎮静剤アリでも苦しいですか(>_<)⁇
全身麻酔してくれたらいいのに...
小腸とのことで、私と全く一緒です！！腹痛と消化不良が3ヶ月続き町医者受診し内視鏡したところ、回腸に炎症がありクローン病でした😭
来週月曜はじめて近畿大学病院いきます！そこで入院日時が決まる予定です😱
産後 再熱されたとのことですが、また入院されたのでしょうか...？
私も2人目考えていた矢先のことで 希望を見失っています。
子育てに家事にお忙しい中、私のために回答くださり本当にありがとうございます🙇とても心強いです！！- 4月4日
-
さなちん
こんにちは、ご無沙汰しております、ちょうど今 経口小腸内視鏡終わったところです！
お忙しい中申し訳ありませんが、もしお時間がございましたらアドバイスいただけると嬉しいです💦
実は今回の経口小腸内視鏡、鎮静剤のおかげで記憶になかったものの、食道までいれたところで暴れてしまったようで中止となりました...これより強い鎮静剤使うのもダメなんですって😢
明日は経肛門の小腸内視鏡なのですが、そちらは問題なく終了されましたか？💦もう口からは、あれよりキツイ鎮静剤ダメなんて言われちゃったらもう出来ないってことですよね😢- 4月24日
-
✼
お返事できず申し訳ありません😭検査は無事終了しましたでしょうか？私は小腸内視鏡で暴れるほどではないですがやはりカメラの動きが痛く、途中から鎮静剤も効き目が薄れてしまい20分ほど痛い痛いと唸っていました💦無事みーもさんの検査終わっていますように、、
- 5月3日
-
さなちん
こちらこそ何度も質問してしまい申し訳ありません(>_<)💦
口からの検査は、検査前に不安で過呼吸になりそのまま鎮静剤→鎮静剤しても暴れて中止になったみたいです😢その時のことは記憶にありません💦
酸素濃度が低くこれ以上鎮静剤は足せなかったそうです(>_<)
お尻からは無事に終了しました！
寛解状態だったんですかね...炎症がなくなってたそうなんで退院させられました💦でもまだ通院しないといけません(>_<)- 5月4日
✼
妊娠中は寛解で妊娠していることとは別で事情があり薬もやめていたのですが産後ホルモンバランスの乱れで再燃しました。検査のため2泊の入院をしましたがそれ以外は通院で治療しています。子供がいるとどうしても家族の助けが必要になりますので旦那様や両親とよく話し合うのがいいと思います。
内視鏡怖いですよね。口からとお尻からどちらも経験済みです。口からのほうはかなり辛かったです。私も嗚咽反射が強いのと胃の出口あたりの締め付けが強くカメラと造影剤が進まず通常1時間ほどですが3時間かかった上、検査も出来ずに終わった経験がありトラウマです。全身麻酔聞きましたが造影剤の関係で出来ないと言われ落胆しました。
回腸というところまで同じでビックリしていますが回腸だけならお尻からだけでもいいかと思いますが先生とよく話し合って検査の方法を決めてもらって下さい！私は近畿大学病院ではありませんが兵庫の大学病院に通院しています☺️
-
さなちん
ちぇるさんありがとうございます！
産後は再熱しやすいのでしょうか(>_<)やはり再熱すると覚悟しておいたほうがいいかもしれませんね...母乳で育てたいですが無理かもしれませんよね...
入院やはり短いながらでもされたんですね💦その後は通院とのこで、点滴でしょうか😭
なんと！口からは通常1時間ですか！？この間大腸カメラしたときは20分くらいだったのに1時間！？しかもちぇるさんは3時間😭そんな苦しい思いされたのに検査できずだったんですね...造影剤はバリウムCTのイメージでしたが、造影剤を飲み更に内視鏡するんですね💦
鎮静剤しても人は嗚咽反射することに驚いてます...
まだ町医者の大腸カメラしかしていなくて、回腸までしか見れないのです😭近大で小腸カメラ勧められる。きっと小腸にも炎症が多発しているだろう。と仰ってました😭回腸は好発部位らしいですね(>_<)
兵庫ですか！お近くですね💓やはりクローン病となると大学病院じゃないとダメなんですね...- 4月4日
-
✼
クローン病でもなんとかママもやっていってるので参考になればと思います。
産後はホルモンバランスが崩れやすいようで妊娠中よりも産後のほうが再燃しやすいみたいですよ。私は混合〜ミルクでしたが母乳育児も大丈夫と先生には言われていました！ただ入院したりの可能性も万が一考えておいたほうが安心ですね。
今年も経過観察で入院予定です💦通院で皮下注射してもらっています！
もっと早い人もいるかもしれないです！私はとにかく時間がかかってしまったので😭造影剤飲まないでもできますがなかなか進まずに追加で飲みました💦きっと私みたいなのは稀です！鎮静剤も人によるかもしれないです。
腸全体を見ようと思ったらやはり上からも下からも検査になってしまいますね。あまり広がってなければいいですね！
近いみたいです✨治療も色んな方法があって最新の治療法を求めていくことになるとおもうので大学病院がベストだとおもいます、、- 4月4日
-
さなちん
育児と治療の両立は思ってる以上に大変ですか😭⁇ なかなか周りに打ち明けられず、ちぇるさんが回答くださりとても頼もしいです！！
そうなんですね...産後が再燃しやすいと頭に置いておきます！
経過観察なのに入院されるんですか😭⁇ 皮下注射聞いたことあります...太ももですよね...激痛ですか(>_<)⁇
詳しく内視鏡についてありがとうございます！小腸の内視鏡は 壁を突き破って破裂するリスクなどはありませんか😭⁇
大学病院が1番進んでいるんですね！信用して治療も任せるしかないですね( ´•̥_•̥` )💓💓- 4月5日
-
✼
家族の協力なしでは大変だとおもいます。定期的な通院や入院に子供を連れて行くのが困難な場合もあると思うので💦周りに同じ病気の人がいないのでしばらくは私も困っていました😭
産後の再燃は怖いですが治療をきちんとしていれば可能性は低くなると思います。
小腸内視鏡は入院になるので仕方なくですが💨
二の腕あたりに打ちますがインフルエンザの予防接種のような感じですかね、、まぁまぁ痛いです！
壁を突き破る可能性がないわけではないので私の病院では同意書をかかされます。ですが内視鏡をするのも病院なのでもしものことがあっても大丈夫なはずです👍
大学病院のなかでも専門の科がありますよ！IBDセンターを調べてみてください。特にクローン病、潰瘍性大腸炎専門の科です。私はここで観てもらっています。日本に2ヶ所しかないですが日本で最先端の治療を受けられますよ！- 4月5日
-
さなちん
隣に両親が住んでおり、今の所預けられるので助かっています(>_<)ですが毎回の通院となるとずっと頼れないですよね90過ぎた祖母の介護もありますし...😭
産後も妊娠中も変わらず薬を飲み続けていれば再燃の可能性は低くなるんですね！
え、また小腸カメラするんですか！？ 小腸型クローンの人は 結構頻繁に小腸カメラする感じですか？💦 ちぇるさんはまたあの苦しい検査を受けられるんですか...(>_<)小腸カメラは必ず入院しないとできないですもんね😭
インフルの予防接種痛いですね！わかりやすくありがとうございます💓しかも二の腕で安心しました！
あー😩やはり突き破ったり傷ついたりする可能性ありますよね...できるだけ傷つけてほしくないです...ベテランの人にやってほしいです...
IBD調べてみました！もしかしてちぇるさんは兵庫医大ですか🤔？ 大阪淀川区の回生病院も専門と書いていましたが、どちらも遠いです😭⤵︎⤵︎- 4月5日
-
✼
状態が安定してきたら2、3ヶ月に一度の通院になるとおもうのでお隣のご両親にお願いしてみてもらえるかな？と思います！近くに両親がいるのは助けられると思いますよ！
低くなると言うだけでこればっかりはわかりませんけどね😭寛解を保つのが難しい病気と言われていますから💦💦
再燃して1年経つので腸の状態を見るためです。寛解が長く続けばいいですが再燃すると検査は増えます😭私はお尻からだけなのですがそれでも入院です。仕方ありませんが負担にはなりますね💦
打つところは自分で決められると思いますよ！自分で皮下注射打たれる方はお腹とか太ももが多いのかな。私は病院で打ってもらうので脱ぎやすい二の腕です！
それがベテランだから上手いわけでもなかったです！腕がいい人にやってもらうのが大切です！笑
私は兵庫医大です！遠いのですね〜残念💦私も1時間〜1時間半くらいかけて通ってます😭もう少し近くに引っ越したいです😂- 4月6日
-
さなちん
回答ありがとうございます🙇
寛解になるのは難しいと聞くので、2.3ヶ月に一度の通院は 素晴らしいことなんだと思います💓はい😭両親がそばにいて凄く有難いです💦再燃するたびに悪化していくらしいですよね(>_<)
小腸型とのことですが、小腸カメラは暫くされてらっしゃらずに大腸カメラのみなのですか🤔⁇ それは鎮静剤してもらえますか😭⁇
お腹😭それなら私も迷わず病院で打ちます！！笑
腕がいい人にしてもらいたいです〜💦大学病院なのに下手な人がいるんですね😭兵庫医大なんですね！！それでも1時間半ですか...私は大阪堺市に住んでいて 近大がとても近いです😭兵庫となると高速乗っても2.3時間はかかると思います😱😱- 4月6日
-
さなちん
すみません...打ち間違いです😭
近大がとても近い というよりかは
近大が1番近い。でした😱💦💦- 4月6日
-
✼
そうですね〜寛解が保てるのはありがたいことです☺️うちは夫婦共に母しかおらず遠方のため病院の度に旦那に休みを取ってもらうしかなく急なときはほんとに困ってます😭
今までの炎症などもキレイに元に戻ることはないので傷が増える一方なのでまた悪くならないように願うばっかりです💦
再燃したときに小腸カメラしましたよ！大腸カメラはしません！小腸カメラは鎮静剤ありです。私は目が覚めないようにキツめにしてもらっています。
たぶん薬の種類によって病院で打つか自宅か変わってくるんじゃないかな😅自分で打つの怖いですよね！笑
ほんと人によります！若い人の方が新しい知識も豊富でいいのかもしれません！
1時間半で通えるのでまだ近いなって思います。岡山とかから来られてる方もおられましたよ！😂😂- 4月6日
-
さなちん
おはようございます☀
そうだったのですね...旦那様のお休みは会社に言えば取りやすいでしょうか😭⁇ 難病指定だから...などの融通は会社によって違うのですかね😭
炎症のあとって消えたりしないんですね💦そしたらもう悪くなることしかないんですよね...
鎮静剤を強くしたら目覚めないというか、嘔吐反射はないのですか(>_<)⁇
ちぇるさんまだ苦しまれながら小腸カメラされてるんのですか...？
多めの鎮静剤も、ほんとに目覚めるか怖くありませんか😭⁇
そしたら家で打つ可能性もあるんですね💦それは怖いです( ´•̥_•̥` )
岡山から兵庫医大にですか！！こちらに引っ越したいと思ってらっしゃることでしょう😭もっと大学病院だけでなく市民病院も専門家が増えたらいいですのにね(>_<)
いつも質問ばかりすみません...- 4月7日
ラブ♡
急にすみません、大丈夫でしたか？
-
さなちん
おー！めっちゃ前の質問ですね🤣クローン病、で検索されましたか？🤔
ありがとうございます！はい、大丈夫でした！- 11月14日
-
ラブ♡
良かったです^ - ^
小腸内視鏡されましたか？
どんなを感じでしたか？- 11月14日
-
さなちん
肛門からは大丈夫だったんですが、口からはえずいてできませんでした😭
口からもお尻からも眠らされてました💤- 11月14日
-
ラブ♡
小腸内視鏡は胃カメラや大腸カメラとは違うんですか？
- 11月14日
-
さなちん
同じカメラではないとおもいます！！
- 11月14日
ラブ♡
そうなんですね(｀・∀・´)
お尻からで全部小腸は見えましたか？
-
さなちん
お尻からで半分見れました😭💦
上半分は見れずでカプセル内視鏡しました！
カプセル💊ちいさい小型カメラ飲み込みました😅- 11月15日
-
ラブ♡
そうなんですね。
カプセル内視鏡はどれくらいで結果が出るんですか？- 11月15日
-
さなちん
3週間後にはわかっていたと思います！！
- 11月15日
ラブ♡
ありがとうございました^ - ^
そーちゃん
過去の質問に申し訳ありません😞初めまして。
粘血便、下痢、腹痛、肛門病変で大腸カメラした後、クローン病かもしれないとのことで明日紹介状持って総合病院にいってきます。
小腸の検査するかどうか総合病院で相談してくださいとのことで調べまくっているのですが、小腸の検査はめちゃくちゃ辛いと見てかなりビビっています…
まだ総合病院にも行っていないですが、おそらく小腸の検査するだろうしかなり怖いです。
ここのコメント見ていて知ったのですが、小腸の検査は必ず入院になるのですか？
今は整腸剤を飲み食事も気をつけているせいか血便、下痢等は一回きりで終わり、症状は落ち着いているのですが、
症状落ち着いていても、やはり検査になってしまうのでしょうか。もう検査続きで怖いです😞
色々教えていただけたら嬉しいです。
-
さなちん
初めまして。
いま、すごくご不安ですよね。体調はいかがですか？
実はその後の検査で、クローン病ではないことが判明いたしました。
私の場合は、最初下痢と腹痛があり、大腸内視鏡→回腸に炎症があり、クローン疑い→ペンタサ？クローンの薬のむ→小腸内視鏡→炎症消えており、クローンではない。
との診断でした。クローンだったらペンタサ数週間のんだくらいじゃ消えないそうで、その診断でした。実際、現在も腸が弱いのは弱いですが、下痢や腹痛は殆どありません。
ですので、何もしなくとも症状おちついているのなら、私は過去の経験から、何もないという期待はしてしまうと思います。
しかし医者ではないので、自分の安心のためにも検査はしてみる方がいい気がします
私は口からと肛門からと2回にわけてしたので、入院でした。
ぐんぐんさんはどちらからですか？肛門病変、とのことで肛門からでしょうか？小腸は長いので、口からいれて、上半分の小腸みないといけないので入院必須な気がしますが、下半分の小腸だけですか？
みんな入院と言ってる理由はほかにも、
基本的に、検査の後からすぐクローンの治療がはじまるのでそのまま入院となります
しかし私はクローンとは違ったので2泊程度で退院しています。- 7月25日
-
そーちゃん
コメントありがとうございます。ありがたいです…😞
クローンじゃなかったとのことで本当によかったですね😭😭
本当によかった😭😭😭
すごく不安です。
私は粘血便と血便が３日ほど続き、今は全くなく下痢は1日で落ち着きました。
腹痛はたまに我慢できるくらいのがあるくらいです。
このような症状が弱い場合でもクローンとの診断受けたらそのまま入院となってしまうのでしょうか。
明日総合病院に紹介状持って行くため、小腸の検査をやるかどうかはまだ言われてないのですが、恐らくやるだろうなとは思っています…
なので医師の判断次第なので詳しくはまだ分からないのですが、
口からは絶対に無理な気しかしないのでできるなら肛門からいきたいです…
小腸内視鏡どうでしたか？
内視鏡する前にまず造影検査をしてそれからの内視鏡と聞いたのですが…
やはりかなり辛いですか…？
ちなみに大腸カメラ鎮静剤打っても痛みで起きました😞- 7月25日
-
さなちん
ありがとうございます。
粘血便と血便が3日、下痢が1日ということで胃腸炎、もしくは下痢のために肛門が切れて痔になった、
可能性はないのでしょうか？？
クローン病、ひとり知人にいますが、ずっと腹痛があり、下痢、血便がひどいです💦
クローンの診断を受けたら、私の大学病院の場合は入院になります💦重症度合いによって薬の多さや入院の長さも変わってきます。
明日、紹介状もってって診察。だけで、検査はまた後日ですよね？
造影は体が熱くなる、くらいしか記憶にないです💦実は第二子出産前の5年前の話でして、あまり覚えてなくてごめんなさい。
造影と検査は別日です。
造影で、小腸がいまどんな状態かみます。腸がもろかったら、内視鏡したら破れてしまうので、そんな箇所がないかどうかを、予め見ます。
口から検査は、麻酔してて記憶ないのですが、
なんとえずいて暴れて検査できなかった。と後からいわれました。肛門からはすんなりできたようです。
大腸カメラも、小腸も起きずに記憶なかったです。極度の怖がりなので、多めでお願いします、絶対目覚めたくない！と医師に懇願した記憶があります。
こちら大阪ですが、どちらですか？- 7月25日
-
そーちゃん
大腸カメラのときに確かに痔もあったのですが、肛門病変が私肛門周囲膿瘍だったんです（これはかなりクローン病の人がなりやすいそうで）
はい！紹介状持って診察のみです。
造影もすごく辛いイメージだったのですが、恐らく痛くて辛い検査だったら糖質制限さんの記憶にバッチリ残ってそうなのでまだマシなのですかね…
造影は小腸の様子を見れるものだったんですね。
ということはカメラはせず、造影のみする可能性もあるんでしょうか。
造影検査も鎮静剤使用するものですか？
また、1時間くらいかかるのでしょうか？
…それはやばいです。絶対辛いやつです。
私大腸起きたとき先生が鎮静剤足してくれてたらしいのですがそれでもダメで😞
大腸は検査時間が短いのでまだ我慢できますが、小腸の検査は検査時間が長すぎて鎮静剤効いてなかったらと思うと恐怖でしかないです…
私も絶対起きない様にしたいって言ってみようと思います😞- 7月25日
-
さなちん
肛門病変、そういえば知り合いのクローンの人もなっていて、一時的な人工肛門のようなものを付けていました
造影は鎮静剤使用しなかったと思います
造影剤の準備や、撮影時間、終わった後の処理等でトータル1時間位だと思います。
お酒弱かったら鎮静剤が効きやすいと聞いたことがあります
大腸の検査よりは、時間もかかるし、慎重にしないといけないので、鎮静剤の量は確実に大腸の時より多くしてくれると思います。全く記憶がありませんので大丈夫だと思います。
今日先生に不安なこと全部聞いてみてください- 7月26日
-
さなちん
小腸の内視鏡はするまでが、すごく怖くて、すごく不安でしたが、実際やってる時は記憶ないですし、終わってからもぼんやりしてる位で痛みはありませんでした。
小腸の検査がこわかったら、小腸カプセル内視鏡と言うものがあります。
小腸内視鏡検査が終わり1年後、
本当に小腸に何も病変がないかカプセル内視鏡を使って検査しました
小指の第一関節位までの大きさのカプセルを飲み込み、胃から肛門から排出されるまで
毎秒ごとに撮影してくれるものです。クダのある普通の内視鏡とは違いカプセルなのでその日1日は自由に過ごすことができます。- 7月26日
-
そーちゃん
クローンの人はとにかく肛門病変が多いそうで。
そしたらそんな痛いものではないのですかね？
これもすごく辛いものだと聞いていたので…
ラインのクローンのオープンチャットで聞いたのですが、流れとしては
造影検査をしてからのダブルバルーン内視鏡になるとみたのですが。
私お酒弱いです！
弱いのですが大腸カメラなぜダメだったんでしょう😞
翌日しっかり睡眠取りすぎたのもだめだったのですかね😞
今ちょうど総合病院で待ってるところです。
先生に詳しく聞いてみます。- 7月26日
-
そーちゃん
それだといいのですが😞
大腸の時もそう思っててダメだったので本当人によるのですね😞
でも鎮静剤使ってるから痛みの感じ方は通常よりマシになりますよね。
今まさにそれを考えていて先生に相談しようと思っています。
カプセル内視鏡は小腸内視鏡できなかった人であれば保険適用、そういうわけではないのなら保険適用外と見たのですが、糖質制限さんは金額などどうでした？
また、小腸内視鏡は大腸カメラのときのように下剤など飲むのでしょうか？
内視鏡カメラは全く辛いものではないのかお聞きしたいです。
質問ばかりになってしまって申し訳ありません😞- 7月26日
そーちゃん
度々申し訳ありません。
カプセル内視鏡やってもらえることになり、昨日狭窄があったらできないためダミーのカプセルをして、その結果次第でカプセル内視鏡実施できることになりました！
そこで聞きたいのですがさっき8時にダミーを飲んだのですが、
ダミーカプセル飲んでどのくらい（何時間や何日など）で便に出てきましたか？😞
-
さなちん
内視鏡ではなくて、カプセル内視鏡検査をしてもらえることになったんですね！
よかったです☺️
ダミーも、本物も、飲んでからどれくらいで出てきたか本当におぼえてなくて。
おそらく翌日の朝の排便にでてきたかなー？と記憶してます😅
そうです、たしかバルーン内視鏡でした💡
シャクトリムシみたいに前進していくのでその名前です。
小腸内視鏡は下剤のみますよ！
内視鏡カメラは、前に言ったとおり、口からがゲロゲロして検査できずで、お尻からはすんなりできたようです。眠らされてたので覚えてないのですが💤- 7月27日
-
そーちゃん
無事にダミー欠けることなく出てきたので恐らくカプセル内視鏡できそうです😭
ほんっとうによかった😭😭
小腸内視鏡も下剤飲むのですね…
大腸の時と同じ量ですかね？
それとも少なめですか？
ちなみにカプセルカメラはそんなに前処理ないですよね？
ダミー飲んだ時と全く同じ感じと思って大丈夫ですか？- 7月28日
-
さなちん
よかったですね☺️
同じ量だったと思います！
そうですね、あとはお腹に写真撮ったやつ保存しとく機械を巻きつけて生活しますよ。- 7月28日
-
そーちゃん
ありがとうございます😊
…やはり飲むのですね😨
カプセルカメラはあの量の下剤なかったから実施できそうでよかったです😨
なんか巻くって書いてありました！！
糖質制限さんはその巻いてる日普通に仕事行きました？
それとも一応休みにして家にいましたか？🥺- 7月29日
-
さなちん
おはようございます☀
あの下剤がまたしんどいんですよね...
最強のデトックスだと思って頑張りました😆
その時はまだ専業主婦だったので、自宅でゆっくりすごしてました☺️
仕事行ってる人もたくさんいる。というふうには聞いていましたよ。事務系のお仕事なら大丈夫かと思いますが、教育や飲食などの現場系なら紐と機械がかなり邪魔だと思います😥- 7月29日
-
そーちゃん
そうなんですよー😭それもそのとき下痢のしすぎで切れ痔になってしまって尻がほんと痛くてトラウマです😨
最強のデトックス確かに…🥺笑
できれば家にいたいところですよね🤔
その器具っていかにも！って感じで目立ちますか？🥺
私物流倉庫なので力仕事系やらないようにお願いしたらなんとか行けそうな気がします！- 7月30日
-
さなちん
ウォシュレットも痛いし
トイペも痛いし
最悪な状態ですよね💦
なんで排出する箇所1箇所しかないねん
ってずっと思ってました。
こんな体であと50年(75歳くらいまで生きたい)も持つのか？と💦
線(くだ)がたくさんついていて、でもそれは服の下だからみえなくて、
機械はウエストポーチになってて、それは服から出るので、そこだけ目立ちます！
ホルダー心電図のような感じです。
力仕事でなければ、いいと思うけど、倉庫とのこと、線が外れないか心配です😢- 7月30日
-
そーちゃん
いやほんとそれですほんとそうです！！
下痢のときなんかは3箇所くらいから満遍なく出て欲しいですよね笑
仕事休みのお盆にカプセル内視鏡実施することになりました！
休みの日で本当よかったです💦
また今は下痢や腹痛は全くないとのことですが、症状などは全て落ち着きましたか？- 8月4日
さなちん
回答とても嬉しいです(>_<)💓
ありがとうございます🙇
まだお若い頃に発病され、お辛かったでしょう...
小腸の内視鏡はされていないのですか🤔？検査とは小腸バリウムでしょうか(＞＜)⁇
今は腹痛があります...食べるたびにお腹下してました💦
Y.Hママさんはどんな治療法をされてらっしゃいますか？今は寛解されてらっしゃいますか？(＞＜)
2児ママ
もうかれこれ約6年も前のことで
どこに縦走潰瘍(炎症)があったか
忘れてしまったくらいです（笑）
その頃わ子供もいない独り身
でしたが絶食と検査入院で
辛かったですね😅
小腸の内視鏡わしてないはずです！
大腸の内視鏡と
鼻から小腸の入口ら辺まで？(これが小腸内視鏡なのでしょうか？わからないです。)
の内視鏡と
造影CT、胃カメラをしました！
即入院でわなかったのですね？😭
今何も治療されてないってことですか？
食べるとすぐ腹痛下痢と
辛いですよね…
こればっかりわ悪くなったら
病院頼らずの回復わ厳しいです😖
けどお子さんいるから
入院も嫌ですよね…
私わ絶食で検査入院、
クローン病と診断受けてからわ
服薬とレミケードと食事制限でした⭐
レミケードを中止し、服薬と食事制限
だけでしたが(飲む栄養剤みたいなのもありましました。)
今わ服薬のみです！
2回入退院しましたがそれからわ
4年ほど寬解しています🙌
さなちん
おはようございます☀
とても親身に詳しくありがとうございます🙇
縦走炎症だったのですね(＞＜)わたしはボコボコしてました...小腸ではないのですか🤔？
鼻から小腸の入り口まで見れるんですね！造影CTは痛いですか？💦
町医者の内視鏡で発見され、来週大学病院に行く予定です💦その時に入院と言われるのかなぁ...
ラミケードとは点滴ですか？
飲み栄養剤...ググりました...あの1リットルくらいあるやつ3本くらい飲まないといけないんですよね💦
2回も入院されたんですね😱
2回とも入院は長かったですか？😭
その後寛解されたとのこと、お子さんも御出産され良かったです(＞＜)💓💓
質問ばかりすみません...
2児ママ
おはようございます🙌
長々とすみません😅
ボコボコが縦に出来てるなら
縦走潰瘍だと思うのですがね😭
多分私わ大腸だったはずです😅
鼻からいれてかなり時間かけて
進んでいった覚えがあったので
きっとその辺にまでわ見てたはずです！
普通のCTわレントゲンみたいなので
それに点滴からそれようの液を
いれて撮られただけなので
痛みわなかったと思います🙌
なにより大腸の検査が私わ
1番辛かったです😖
町医者に行かれたのですね😌
血液検査とかされましたか？
CPRという項目が血液検査に
あるのですがそれわ身体の中で
炎症などが起こるとすぐ数値が
あがるのですがそれがどんくらいかで
炎症がひどいのかわかるんですが😞
レミケードというのわ点滴です！
ただ私にわ強すぎたのか
皮膚に斑点みたいなのが出来て
皮膚科で生検して調べたら
薬によるものだったので
中止になりました(>_<)
飲み栄養剤わエレンタールと
いうもので味をつける
フレーバーももらえるので
飲みやすいですがそれが
ご飯代わりになります😱
1度目わ検査入院と治療で
１ヶ月ほどです😖
その後またすぐ体調悪くなり
１ヶ月ほど入院して
それからわ入院してないはずです🙌
ありがとうございます(>_<)❤
病わ気からって思っており
今となってわ食事制限も薬も
飲んでいません（笑）
普通の生活を何年もしております（笑）
(先生わ薬を飲んでないこと知らないです)
だから
誤診だ！
クローン病ぢゃあなくて
ただ大腸が炎症起こしただけ。
と思っています🙌
ちなみに先生にも誤診ぢゃあ
ないですか？と聞きましたが
縦走潰瘍がみられてるから
それわない！と言われちゃいました😞
私わマレなのか本当に誤診なのか
それとも寛解してるだけなのか
わかりませんが…(>_<)
血便わ出てないですか？😭
来週まで耐えれますか？😭
さなちん
すみません、下に返信してしまいました🙇
2児ママ
大丈夫ですよ😆⭐
バリウム飲んだ記憶ないです😱
ずっと点滴指してて
途中の所からなんかいれられた
と思ったんですが😅
大腸カメラの前のポカリスエット
みたいな液体を1リットルくらい
飲みませんでしたか？😱
あれわまずくて辛かったです😫
お尻に塗る麻酔されたくらいだったので
お腹が張って痛かったです😭
CPR異常なしですか？😵
CPRって風邪とか怪我とかでも
少しあがるんですが
私が即入院になったときわ
かなりの数値になってました😱
食事とるより
エレンタールでカロリー取って！
って感じでしたよ😭
絶食わ2週間ほどで点滴わ
ほぼずっとです😫
その頃正社員で務めていまので
会社に報告と仲の良い友達には
伝えてました💧
けど食事制限があるので
打ち解けた後一緒にご飯行くのに
気を使わせてしまっていたかもです😵
どちらも近くの産婦人科で
産みました😆❤
再発さえしなければ問題
ないみたいなので😅
発熱もないんですね😱
私の時わ40度の熱が1週間ほど
続き、下痢と腹痛もありで
近くのクリニックでは
胃腸風邪と診察され薬飲むも
よくならず
目が霞んで見えずらくなり
これわやばいと思って
市民病院に駆け込んだら
即入院でした😅
みーもさんがクローン病ぢゃあ
ないといいのですが😭😭
お子さんいてだと腹痛と下痢も
さらにお辛いですよね…😵
体重が減ったりしていませんか？😭
さなちん
そうだったんですね💦小腸のカメラは、口からとお尻からと分けて入れられるらしく、それを今月末〜来月頭にする予定です💦
ポカリみたいなやつ飲みました！笑
わたしはマグコロールというやつで、意外と飲みやすかったです😱大腸カメラは鎮静剤したのでまだマシでした〜💦鎮静剤なしだと辛いですよね...
そうなんです、CPRまた入院前取られると思いますが、1ヶ月前は異常なしでした💦今より下痢がひどい時だったのに😱
え、食事だと下痢になるからエレンタールじゃないといけないということですか(>_<)⁇ 食事とりたい...
絶食2週間！！壮絶なデトックス期間ですね...点滴とかしてたら お風呂にも入れませんよね👊
やはり今後のこともあり職場や友達には言うべきですよね💦わたしも仲良い友達には言います💦
近くの産婦人科で大丈夫なんですね！安心しました💦クローン病で入院する病院が 車で1時間ほどかかるので どうなるんだと思ってました💦
寛解になってからは、お薬とたまにの点滴に通いながら自然妊娠されましたか💓？ そして妊娠中のお腹の調子はいかがでしたか...？
40度が1週間も！？フラフラでしたでしょう...お辛かったですね...まさか自分がなんてって何度も思われましたよね😭
お心遣いありがとうございます🙇
食べると下痢をするのを恐れて 食事を故意的に減らしてるからだと思いますが、体重は8キロほど減りました😱笑
Y.Hママさん！！
お二人のお子さんの子育てに家事、毎日お疲れ様です！こんな私に返信してくださり本当に感謝しています。いつも本当にありがとうございます🙇
2児ママ
お口からとお尻からですか😵
小腸って1番長い所だから
見るのも大変ですよね💧
今月末までまだまだ期間
あるぢゃあないですか😱
すぐに診察＆検査にいきなさいって
感じでわないのですか？😭
私もマグコロールだったと思います！
飲みやすかっただなんてすごいです😱
私初めて飲んだ時血圧下がって
寒気がして飲むの辛かったですよ😞
だから入院中で飴を隠し持って
いたので内緒で飴を舐めながら
飲んでましたよ😭😫
鎮静剤わ注射ですか？😊
病院によって少しやり方
違うんですね☺⭐
下痢してて異常なしって
おかしいですよね😞
私最初に町医者に行った時
6.0～8.0くらいあった記憶です😫
入院する頃にわ2桁行ってました😞
そうなんです！
けどエレンタールって飲み物
って感じなので食べた感じゼロですよ😵
けどカロリーわ高いので
その後に普通に食べてましたら
体重増えちゃいました（笑）
点滴しててもお風呂わ
入れました😍
シャワーだけで終わらせてましたが😞
大部屋だったのでなにより絶食中
辛かったのは周りがご飯食べてる時の
食事の匂いでしたよ😭😭
今お勤めでしょうか？(>_<)
クローン病だといつ悪くなるか
わからないので職場にわ必ず
伝えた方がよろしいです😵
私も言うべきなのか迷いましたが
言ったおかげで勤務体制とか
配慮して頂けました😭
全然問題ないと思いますよ😊❤
産婦人科の先生にわ言わないと
いけないですが🙆
1時間もかかるんですか？😭
それわ通院辛いですね😵😱
しかもお子さんいるから尚更😞
自然妊娠わ全然可能ですよ❤
私わあれから体調悪いことが
1度もないので参考になるか
わからないですがお腹の調子も
変わらずよかったです😗
死ぬのかなって夜中に
熱でうめきながら思ってましたよ！
全く良くならないし
町医者もほんと適当だなって
思いました（笑）
ちなみにクローン病で合併症を
引き起こしており目の異変わ
確かにぶどう膜炎だったんです😞
それと足のふくらはぎにも
斑点みたいなのがたくさん
出来ておりそれも合併症の
結節性紅斑だったと思います😵
幸い、腸の合併症でわなく
そのほかの合併症が出ていました😅
やはり体重減ってらしたんですね😭
下痢を恐るのもすごいわかります…
フラフラしたりしないですか？
急激に体重が減るのと食べて
らっしゃらないと思うので…(>_<)
こればっかりわお薬と食事療法しか
ないので病院に頼らず良くなることわ
とても難しいので早く病院に
行けるといいんですが…(>_<)
入院となるとお子さんのことで
心配になりますし不安やすよね…
私も今もし入院となったら
どうしようと思いますもん…(>_<)
いやいや、私の話で
ためになるかわかりませんが😞
みーもさんも今すごく体調悪いと
思いますが育児に家事お疲れ様です😭
さなちん
やっぱり小腸って長いんですね(>_<)
4/9に初めて大学病院受診し、そこで入院の日時が決まる予定です💦
そうだったんですね！めっちゃポカリの味して、一緒に大腸内視鏡するおばちゃんと一緒に呑気に談話しながら読んでました😅おばちゃんはコップ4杯を15分で飲んでました💦
飴はなるほどです！飲みやすくなるんですね💓うちの町医者の鎮静剤は注射でした〜！錠剤もあるらしいです！
そうなんです...なんででしょうね💦2桁になるとヒドイんですか？🤔
エレンタールは飲み物ということで、飲みやすそうで安心しました💓エレンタール飲んでたら食事はダメなんですよね😭😭
点滴の針をその都度抜いて入浴ですか？💦めっちゃ面倒くさそうですね...
あ〜たしかに絶食中のゴハンの匂いはキツイです😱
今は専業主婦なので、パートに出る際は伝えようと思います❣勤務体制配慮してくれるんですね💓
安心しました！2人目授かるのを目標に治療頑張ります！
そうなんです、治療する予定の大学病院遠いんです...家族の面会も多分なかなか来てもらえないと思います😭
合併症ですか！紅斑は、特に治療の必要はなく様子見ですか(>_<)⁇
目は今は良くなられていますか？💦
急に動くと目眩がします😅早く病院に行かなくていいか診断してもらった町医者に聞いたら、まだ軽度〜中度だと思われるから4/9まで待っても大丈夫だそうです💦
ほんとにありがとうございます🙇
とても心強く、これからの希望を持てます(>_<)💓💓
2児ママ
おはようございます🤗
来週の月曜日なんですね😭
なら少し安心しました😵
ポカリの味なんてしましたか？😱
それか何年も前だから
今飲みやすくなったのかな？😅
雑談しながらだなんてすごいです😵❤
ならやっぱり私鎮静剤してないです😱
CRPわ正常値が0.3らしく
何も無い時わ私も0.1とかです🙆
妊娠中とか風邪とか引いてたときわ
1.0くらいあったはずですが
問題なかったです🙌
なので2桁だと結構炎症ひどいです😫
個人差があるかもですが
割と飲みやすいかなって💧
色んな味で飲めますが
私わヨーグルト味、青リンゴ味、
パイナップル？味とか頼んでたと思います😅
コーヒー味とかもあったと思いますが
味によってわまずくて飲みずらかった
ので飲みやすいフレーバーだけ
もらってました😊
点滴の針わ抜いてないですよ😫
刺したまま点滴管を
途中で切断して腕に管を巻いて
シャワーに行ってました😊
私の腕、点滴いれるのに
かなり苦労されるので
簡単にわ抜かないんです😅
専業主婦されてるんですね😫
毎日お疲れ様です😫❤
2人目授かれますよ😊
その前に治療して体調万全に
してくださいね😭❤
そうなりますよね😭
家族の面会も中々来れないと
寂しいのもあるし不安もあるし
で大変ですよね…😅
生検の為、部分麻酔して
皮膚を少しメスで切り撮られて
縫われました💧
検査結果出てからわ
服薬だけで治ったはずです😋
目の方もすぐに点眼もらって
治療したのでよくなりました😊
やはり目眩しますよね…
倒れないよう気をつけて
くださいね😵
そうなんですね😵💧
私的に治療するにあたって
早めの方が回復も早いだろうし
入院も長引かないと思うんですが😭
お医者さんがそうやっていうなら
そうなんですよね😵
病名告げられるのって
本当落ち込みますよね…
私もその時そうだったんで😅
けど前向きに考えれるように
なって今でわこんなんなんで😋❤
私わ妊娠前、子供がいない時に
ひどかったので為にならないと
思いますが…(>_<)
さなちん
めっちゃポカリ味で飲みやすかったです！笑 鎮静剤ナシだったんですね💦それは記憶もハッキリして痛みも感じトラウマになりますよね...
CRPについて凄く詳しくありがとうございます！0.3が標準なのに2桁だったなんて😭かなり下痢嘔吐酷かったですよね(>_<)
そんなに味があるんですね！味無しに、ヨーグルトやパイナップルの味が付いた粉を混ぜるということですね！何から何までありがとうございます🙇
点滴の針、確かにその度に抜いてたら腕が穴だらけになりますよね💦
妊娠していいかも主治医との相談になりますよね...女の子がずっと欲しくて...元気ならどちらでもいいのですが...2人目、本当に欲しいです！！
産後や妊娠中も再燃されていないとのことで、希望が持てます！これからもY.Hママさんが ずーーーっと寛解の状態でありますように🙏❗️❗️
2児ママ
飲みずらいから改良されたの
ですよね(o^^o)♥
大腸にガス入れながら進んで
いくのでお腹が張って痛かったですよ😱
私血便もなかったですし
ほんと下痢と高熱くらいだったはずです😅
そうですそうです🙌❤
味を入れないと不味くて
飲めないはずです😅
もしかしたら今わまた
違う治療があるかも
しれませんが😞💧
それでも私の場合
針がズレちゃって点滴してる
ところが腫れちゃうことが
多くて何度も何度も刺されて
いたので両腕針の穴ばかりに…(>_<)
血管が細いみたいで何度も失敗
されたりもあって…😵😵
主治医と身体と相談しつつにわ
なるかと思います😭
男の子も素敵ですが
女の子も欲しいですよね😆
けど最終的に元気で健康なら
どちらでもって
なってしまいますよね☺❤
私の場合たまたまなのかも
しれませんが😅💧
ありがとうございます(>_<)❤
みーもさんも早く体調が
よくなるといいですね😫❤
さなちん
あれってガス入れてたんですね💦わたしほんとなーんにも覚えていです😭笑 今、毎晩お腹張ってガス出したいのに出なくて苦しくて辛いです...
私も、血便も熱もなかったのに💦下痢と腹痛とお腹の強いハリです😭そりゃ放っておいて発見遅れる方もいらっしゃるの納得します(>_<)大腸カメラなんて若い子しませんし最終手段ですもん...😱
味をつけることによって飲める味にできるんですね💓逆に味がなければ不味いんですね...(>_<)笑
血管細いんですねわたしも細いタイプです💦右も左もですか？💦それは痛いし腫れるし辛いですね😱
Y.Hママさんは1人目の産後も、2人目の妊娠中や産後も、経過観察の入院ってされなかったんですね🤔4年間通院のみでお2人御出産は、ほんとに素晴らしいと思います👏
2児ママ
膨らませながら進んでいくから
お腹張るよーって先生に言われましたもん😵
しかも大腸カメラ2回したんですが
2回目のときわ先生下手で
大腸の曲がり角のときカメラが
当たって激痛でしたよ😫💧
それわお辛いですね😭
お腹マッサージとかしたら
出ないんですかね？😫
ほんと発見遅れてしまいますよね😖
下痢とかって治るだろうって
思ってしまいますし😞
左右どちらもですよ😅
みーもさんもなんですね😫
採血のときわ肘の内側で取るから
問題ないのですが24時間点滴となると
曲げ伸ばしできる所にわ
打てないので必死にナースさんが
血管探してましたよ😱
こればかりわどうしようも
ないですよね😅💧
経過観察の入院もないです☺⭐
私、市民病院だからないんだと
思います😅
市民病院わ緊急を要するものが
入院する所なので😞💧
大学病院だとありそうですね😵💧
あっ！今ふと思い出したのですが
私ももしかしたら小腸に炎症が
あったのかもです😅
大腸と小腸の境目の小腸側だったかな？
なんかそのような会話をしたなって
思いまして😵
さなちん
遅くなりすみません💦
えっ、もしかして2回とも鎮静剤ナシですか？💦それは辛い...激痛なんて、ほんとに怖いです...出産くらい痛かったですか😭⁇
マッサージしてお尻あげてもなかなか出ません(>_<)便座に座ると割と出やすいです💨
ほんとに、みんな『いよいよ』になってから受診するから君は早い方だよ。って言われました💦
曲がるチューブみたいな針を入れるわけではなく ほんとにしっかりした針を入れるんですね💦肘なら入りやすいですが、それ以外となるとかなり苦戦しそうです😱
ということは点滴や薬など産後は一切飲んでらっしゃらないのですか💊⁇ 寛解難しいと聞くので、とても素晴らしいことだと思います👏大学病院なので検査や入院など頻回にありそうです😭
あ！もしかしてそれって回腸ではないですか🤔⁇ 回腸に炎症があったけど小腸の内視鏡はされてないということで、大腸型なのですね💡