夫が難病指定の病気と診断され、将来の不安や生活の変化に戸惑っています。義理家族や親の言葉も受け入れられず、子育てや引っ越しのことで悩んでいます。何を優先すべきか考えています。
頭がついていけません。
何からはじめたらいいのか、考える余裕もありません。
二日前、夫が難病指定の病気と診断されました。
でも今は全然元気で動けるし。
だけどこれから少しづつ動けなくなるなんて考えたくないです。
しかもまだ生後6ヶ月の子ども抱えて....
義理家族の言葉も、私の親の言葉も聞きたくないです。
聞かれたって知らないです、わからないです。
聞かないでほしい。
旦那は自覚してるのかしてないのか。
働けるだけ働くって、それはいいけど子どもを幼稚園に入れようと考えたしそれまで働かないって決めてたから。
引越しも四月にあるし。
何からやれば、考えればいいか。
- mame(6歳)
コメント
疲れたママです。
治らないんですか？(´；ω；｀)
アイスの実
治らない病気なんですか？
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mame
治ることはなく治療薬もありません。
- 2月7日
M☆K
ALSとかですか？
旦那の母親がそれでした。
旦那も受け入れられず
お姉さんに任せきりにしてました。
本人の気持ちが前向きなうちは
奥さんも前向きに。
今は難病の方でたとえ治らなくても色々改善されつつあることもたくさんあります。
少し落ち着いて、病気のことを調べながら予定を立てていけばいいと思います。
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mame
ALSではないですが、似た感じの病気です。前向きになりたいですが今は前向けません。
病気のこと調べれば調べるほど不安で、落ち着きたいです。- 2月7日
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M☆K
そうなんですね。
前向きになれないの当たり前だと思います。うちの旦那は逃げましたから。
ただ、そこで旦那さんの未来を悲観してもう先が見えないなんて思わないでくださいね。
旦那さんと話す時間を作りましょう。
病気になった今、旦那さんの考え方も少しずつ変わってくると思います。
とにかく家族の時間を第一にとなるかもしれません。
義理家族からしたら、自分の息子が病気とのことでそちらとも協力も必要になると思います。
少しずつ整理して、話し合いの積み重ねだと思います。- 2月7日
いたち
私も、国の難病指定の病気です。
難病指定は、原因不明で治療法が確立していない病気と記憶しています。さぞ、びっくりされたと思います。
私は、結婚式の一週間前に分かりました。
まず、保健所に難病の申告はしましたか？
検査結果と診断書等を医師に作成さてもらい、保健所で認定されると、所得によりますが、医療費が少し軽減されます。
病名は、医師に判断できても、どれくらいの期間、元気でいれるか、幸せか不幸かは、本人と家族次第なので、出来るだけ、ご主人が気持ちまでしんどくならないよう、サポートしてあげてください。
あつみん
私もSLEで難病持ちです。
結婚一年目で発症しました。
安定と悪化を繰り返し
やっと妊娠許可が出て
今赤ちゃんを授かることが
できています。
看護師をしているので
自分なりに受け入れてる
つもりですがやはり診断を
受けた時はなんで私が、と
パニックとショックでした。
仕事もパートにしたり
自分の基準を下げたり
しなきゃならないことにも
かなり悲観的にもなりました。
また、結婚より病気になるのが
早ければ迷惑もかけないよう
結婚もしなかったのにと
思ってしまったりもしました。
今は自分のできることを
頑張ろうと病気と向き合いながら
生きてます^ ^
病気柄、だるくて動けなくて
家事も疎かにだらだらしがちですが
旦那さんも協力して
寄り添ってくれています。
今は受け入れれず現実逃避
したい気持ちもわかりますが
やはり病気のこと、
受けれる補助のことなど
しっかり情報を得ることは
大切です。
旦那さんが1番本当は
不安なはずです。
しっかり支えてあげてください。
うきわまん、
お子様まだ小さいですし、お辛いですね（ ; ; ）
幼稚園までは一緒にいたい気持ちも分かりますが、私なら働くのを反対されても、ご主人がまだ働けるうちに自分も正社員で働き口を探して、今後もしご主人が働けなくなっても私が養うくらいの覚悟をもち働きます。お金はいくらあっても困らないのでなるべく多く貯金しておきたいです。
もしご主人が入院したとかなるとお金も必要ですし、生活費もいりますし(°▽°)
せおご
私の主人も病気です。難病ではないですが、治療法がなく、臓器移植を待機しています。結婚したときは元気で、どこにでもでかけられたのに、今は家から出られません。力仕事もできません。家のことはすべて私がやっていますし、負担が大きいです。子供作る前に離婚したかったのは本音ですが、結局それは出来ませんでした。今も入院してます。病気の家族を支えるの、本当にしんどいです…私は看護師していますが家でまで看病したくない😭逃げたいですし、先が見えません💔💔最近鬱々としてます…
ゆうこ
旦那さんの病気で大変ななか、将来のこと、経済的なこと考えるのは、大変な心労かと思います。
ただ、1つ救いがあるとしたら、質問者さんはまだ若い！ということです。
今なら、まだ、働き口が見つかる可能性が高いです。
幼稚園でも保育園でも全く、その後の子供の成長は変わらないと言い切れます。
むしろ、中高生になって経済的に塾行けないとかの方が致命的に影響します。
実は私の母が質問者さんと同じ状態でした。
母は苦労したと思いますが、少なくとも娘の私は今、幸せです。
そんな母の後悔は安定した仕事に、早いうちに就いておけばよかったということです。
カキ氷
私の旦那も難病です。薬もなければ治療もできません
医者からいつ死んでもおかしくないと言われて毎日過ごしています
悲しいし考えられないですよね😭
私は受け止めるのにかなり時間がかかりました😅四年経った今は普通に過ごしています 1番辛いのは旦那なので寄り添ってあげてください 小さなことにも心配してあげてください 愛情表現は忘れないでください それだけでも少しは旦那さんの気持ちも軽くなるとおもいます😊
mame
治りません、治療薬もありません。