1歳3ヶ月の息子が食道閉鎖症C型と食道狭窄症を合併しており、食事に不安を感じています。同じ病気のお母さんのアドバイスが欲しいです。初心者で心細い気持ちです。
現在1歳3ヶ月の息子がいます。
産まれてすぐに食道閉鎖症のC型と診断されその後6ヵ月頃に食道狭窄症を合併していることがわかりました。
食事は詰まらせないように、丸呑みしてしまっても大丈夫なように柔らかく細かいものをあげています。
身体も大きいほうではなく体重も軽いほうなので、食事の段階をあげることよりも息子が食べ易いものをついつい与えてしまいます。
周りに同じ病気をもつ子供のお母さんがいなくて、漠然と日々不安です。
もし同じ病気のお子さんをもつお母さんがいらしたら、いまうちの子はこんな食事だよとかなんでもいいので教えてもらえると嬉しいです。
第一子でまず子育ても初心者で尚且つまだ先の見えない病気との戦いで心細くなってしまいました。
強い母でありたいと思っていても不意に自分を責めたり妊娠中あれがいけなかったんじゃないかこれがダメだったのか、なんて取り返しのつかないこと考えてしまったり。
子供が可愛くて仕方ないのに同時に病気をもたせてしまったことへの罪悪感で毎日潰されないように必死です。
ネガティブな内容で気分を悪くされてしまうかもしれませんが読んで頂きありがとうございます。
- しょたん
コメント
まなごか
違う病気ですが、同じような食生活の子供を育てています。
こんばんは(^^)
毎日おつかれさまです。
自治体の福祉サービスなどお使いになってママもリフレッシュしてください。
私も第一子で何にも知らず、毎日くたびれました。
ご自身を責めてしまうお気持ち、わかりすぎて涙がでます。
退会ユーザー
こんにちは！
私の息子(もうすぐ２ヶ月)も、産まれてすぐ食堂閉鎖症C型と診断され、手術しました。
１ヶ月少しNICUやGCUに入院して、先月の中旬にようやく我が家に帰ってきてくれました☺️
私も第１子で、はじめての育児なのに、まさか子どもに病気があって、産まれてすぐ手術しなきゃならないことや、長いこと入院させてしまうこと、すぐに母乳を、吸わせたり抱っこもできないこと等など、たくさん自分をせめて悩みました。
子供にも、申し訳ないなとそんな気持ちばかり抱いてましたが、今はようやく帰ってきてくれたわが子が可愛くて仕方ありません😊
これから、大きくなるにつれて、離乳食が始まる頃にはまた検査などしたり、今も漢方とかを食前に飲んでたり、通院もしなきゃならないですが💧
自分を責めることなんてないですよ🙂！
といっても、私も産んで数日はあれがいけなかったのかとか、切迫早産にもなっていたので、ほんとにわが子に申し訳ないことして、情けない母親だ。とか色々考えてましたが😅
でも、手術を終えて、少しずつ回復している息子をみて、強くなれなくても、この子のためにできることをしよう！私もがんばろう！と色々気持ちも前向きになりました。
病院の先生や看護師さんなど、ほんとにたくさんの人に良くしてもらって、手術して食道も繋がって命が助かったことが本当にありがたかったです。
私の息子はまだ固形物を食べる段階ではありませんが、同じ食堂閉鎖症の子を育ててる人が私も周りにいないので、投稿させていただきました💧
長々とすみません😅
三太郎の母
はじめまして。 私の次男も食道閉鎖A型です。
今は定期的に狭窄部の拡張術をしていて、ご飯も狭窄してくると全て吐き戻します。 三男も産まれて、余裕がなく吐き戻す我が子にイライラししまいます。 治る疾患ですが、今は先が見えずツラいです。
私も産んだ当初は、アレがダメだったんだコレがダメだったんだと自分を責めました。 今でも凹むと責めてしまいます。
でで
食道狭窄症の子がいれば…と思って検索させてもらいました。
息子さんは今2歳を過ぎられましたか？
我が子は先天性食道狭窄症と生後1ヶ月のときに診断されました。バルーンでの拡張術などを受け現在の狭窄部は約1センチまでひろがりました。他の子よりは細いですが、1センチあれば十分とのこと。いまも検査は定期的に受けますが、バルーンは診断後すぐに2度して以来やっていません。
現在4歳になり、なんでも食べますが、お肉やたこなど噛み切りにくいものは未だに苦手意識がありますが、食べられないことはありません。
離乳食期からしっかり噛んで食べることを教えてきたので、人一倍よく噛んで食べています。つまった時の対処法も年々自分でコツを掴み、吐き出したりしています。
背中を強く叩いたり頭を下げると吐き出しやすいようです。
つまっているかの判断が難しい場合はお茶を飲ませます。つまっていれば戻ってきますので、わかりやすいです。
今ではグミ、飴なども食べていますが、こちらは他の子が食べていても4歳くらいからのほうがいいかもしれません。危険です。
幼稚園では事前に先生に話し、吐き出しの対処法などレクチャーする必要があると思います。みんなの前で吐く可能性があるので先生の協力次第で、園生活が変わる気がします。
とにかくしっかり噛んでいれば大丈夫。麺類や揚げ物もよくつまってましたが、今では大好物ですし、小さくしないでもよく食べます。
まとまりのない内容になりすみません。私が診断された時は狭窄症は全く情報がなかったので、我が子はみんなと同じように元気に過ごせてます！ということを伝えたかったです。
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桃源郷はどこかしら
横から申し訳ありません。
私の息子も生後1ヶ月の時に先天性食道狭窄症と判明し、バルーンを2回やりました。生後9か月の現在、経過観察中です。
検索しても先天性食道狭窄症はなかなか情報がなく、ででさんのコメントを読んで思わず書き込みしてしまいました。突然すみません。またしょたんさんも、しょたんさんのご質問の中で勝手に申し訳ありません。
バルーン拡張後、離乳食も順調に食べられていたのですが今日バナナを喉に詰まらせてしまって吐いたため、再び不安になり検索していたところコメントを拝見しました。拡張術が完了しても、他の子より細いとやはり詰まらせることはあるんですね…。ですがまわりのお子さんと同じように元気に過ごせているということが聞けて嬉しいです。書かれていた注意点なども参考にさせていただきます。- 1月16日
しょたん
返信ありがとうございます。
違う病気でも同じように日々頑張ってるお母さんが他にもいるんだと思うとすごく励みになります。
ありがとうございます。
自分だけが抱いていたんじゃないかと思う不安も理解して頂けたことにとても安心しました。
自治体や福祉サービス使ったことなかったので、利用してみたいとおもいます。