ちゃんmama
子育て・グッズ

最近心室中隔欠損症であることがわかりました。1000人に3人の中に入って…

最近心室中隔欠損症で
あることがわかりました。

1000人に3人の中に入ってしまった、
そうでなくても小さく産んでしまった上に
健康に産んであげられなかったショックで
診断された日はフリーズしてました。

でも旦那や家族から
この子の母親は
あなたしかいないんだからといわれ、
フリーズしている暇などないと思い
今は立ち直りかけてます。

同じような状況で立ち直られた方、

同じ病で
穴塞がったよ!小さくなったよ!など
ある方、
コメントお願いします。

コメント

ピナキン

ピナキン

私の弟が心室中隔欠損症なのですが、確かに小さい頃はよく病院に入院していた覚えがあるのですが、それからは普通の子と何も変わらない生活をしていました!強いていえば1年に1回外来に通ってるくらいで、普通に走るし不自由ないみたいです😊

  • 8月13日
  • ちゃんmama

    ちゃんmama

    コメントありがとうございます!
    そおなんですね😣
    学校とか通うようになってから
    制限するようになったりは可哀想なので
    普通に走れるとかなら良かったです(´;ω;`)

    • 8月13日
☆さき☆

☆さき☆

うちの弟はそれでした💦同じく赤ちゃんのときにわかったみたいで、ふさがることもあるからということで毎年検査してましたが穴が塞がらず、確か小学6年生のときに手術しました🙌

手術する前も特に何かを制限されていたわけでもなく元気でしたが、手術してからのほうが元気になりました✨

ふさがるといいですね😢✨

  • 8月13日
  • ちゃんmama

    ちゃんmama

    コメントありがとうございます!
    12歳まで手術されなかったんですね!
    うちは1歳までにって言われました😭💦
    塞がることを願います…😣

    • 8月13日
  • ☆さき☆

    ☆さき☆

    弟はいま30歳なので😂一昔前は様子見のことが多かったのかな…😱💦
    私も詳しくは覚えていないですが、虫歯菌が原因で危険な状態になったのがきっかけだったような気がします💦

    1歳までなんですね😭
    弟の場合は、学校を長期で休んでましたしそういうことを考えると早めの手術の方がいいような気もしますが、赤ちゃんでまだ話すことも出来ないうちの手術は不安ですもんね😢どちらにしても、我が子を信じましょう✨

    • 8月13日
  • ちゃんmama

    ちゃんmama

    そおなんですね💦
    虫歯菌で…怖い…
    不安ですね…

    • 8月13日
m-

m-

色々心配ですよね💦私の子供も心室中隔欠損症です。穴は生まれた時とあまり変わりませんが、様子観察中です。合併症が怖いので症状が出てないか観察していますが、最悪手術で治るのでポジティブに考えるようにしてます。

  • 8月13日
  • ちゃんmama

    ちゃんmama

    コメントありがとうございます!
    1ヶ月に一度くらい病院行かれてますか?(´◦ω◦`)
    肺炎とかになるの怖いので
    風邪に注意と言われるものの…
    子どもはよく熱を出すと言われるので
    ヒヤヒヤします😭💦
    私も心臓だけど、自然にも治るし、
    手術でも治るからと言い聞かせて毎日過ごしてます…

    • 8月13日
いちばんせんちょう

いちばんせんちょう

そんなに、少ないんですね!

私もだし親戚や友人にもいたから普通のことかと思いました😅

我が子たちは言われたことないですが下の子が障害あるかも知れないので日々、ママリーで不安ぶちまけてます😅
病気あると不安になりますよね

皆で差さえあって頑張りましょう
私は子育て包括や保健師さんにも相談してますよ

ママは一人でも育てるのは一人ではないですから!!!
一人で抱え込まないでくださいね

  • 8月13日
  • ちゃんmama

    ちゃんmama

    コメントありがとうございます!
    医者には少ない病気ではない!といわれ、
    この割合多い方らしいです😣💦
    周りにはなんか言いたくなくて…
    (可哀想な目で見られるのではと思ってしまって…)
    でも不安で😣💦
    でもママリで
    同じ境遇の人が乗り切ったこととか
    同じ思いの人がいると
    心強いですね😭❤️

    • 8月13日
  • いちばんせんちょう

    いちばんせんちょう

    まだ1ヶ月だし、そこまで心配することじゃないですからね🎵
    従妹が出産で入院中に「さっきね。穴開いてると言われたよ」と父親に話していて、父親は驚いていましたが私を見ながら「○○ちゃんも、同じだよ!大丈夫だよ」って説明していました

    その子は、結果、なんともなく成長しています(^o^)

    • 8月13日
  • ちゃんmama

    ちゃんmama

    ありがとうございます。
    いまは、元気な我が子を見るとホッとします。
    この子なら大丈夫。と信じて毎日過ごしてます!

    • 8月13日
JMK***S 活動中

JMK***S 活動中

末っ子の第1子が、軽度と中度の間です。

1ヶ月健診まで、体重が減らない様に、頻回授乳や病院での体重測定で、助産院では毎回ガミガミ言われて、クタクタになってへこんでいました。

3年くらいまで様子見ていたら、自然に塞がる事もあるみたいですよね。☺

  • 8月13日
  • ちゃんmama

    ちゃんmama

    コメントありがとうございます! 
    体重増加させて!とは医者から言われました💦
    元々小さく生まれてきてるからか
    胃も小さいせいか、
    そんな量は飲めず…
    とりあえずなるべく吐かせないように
    気をつけて体重増加目指してます(´;ω;`)
    自然治癒することを願ってます…

    • 8月13日
ariel☆

ariel☆

同じ病気ではないのですが今お腹にいる子が
先日の検診で口唇裂または口蓋裂が
ある可能性が高いと告知されました。
その程度は産まれてみないとわからないし
心臓などに合併症を持って産まれるかも
しれない病気だということも調べるうちに
知りました…辛くてなんでうちの子が…と
不安だらけで少し落ち着きましたがまだ
完全に心の整理はついていません。

だけどまわりにママがそんなに悲しんでたら
お腹の子は自分のせいでママが泣いてる。
僕産まれたらダメなの?と思ってしまうよ。
産まれてくる子の方がこれから手術を
繰り返したりしないといけないし
辛い思いをするのだから支えて
あげられるようにしっかりしなさい。
と言われて少しずつ前向きになれてきています。
それでもやはり泣きたくなることは
ありますよ…
とめどなく涙は流れます…
子育てしながら強くなっていけたら
いいなと思っています。

回答になってなくてすみません。

  • 8月13日
  • ちゃんmama

    ちゃんmama

    コメントありがとうございます!
    そおなんですね…
    私もなんでよりによってうちの子が…
    ってなり号泣しました。
    私も旦那にママが悲しんでたら娘も悲しむ、言われました。
    わかります。
    わたしもふと考えると涙出てきます。
    メソメソしてても治らない
    むしろ、大っきくしたる!と
    強い気持ちでいなきゃと思いました。
    同じような気持ちの方が
    前向きに頑張ろうとされてるのを
    知っただけでも心強いです。
    ありがとうございますm(_ _)m

    • 8月13日
りんりん

りんりん

初めまして!
8月4日に男の子を出産しました☺️
退院前日に心室中隔欠損症と診断され、うちの子は小さい穴が2つあいてます。
循環器の先生にお話しを聞くと体重が増えていくことで自然治癒が期待でき、1歳から2歳にかけて塞がるためあまり心配はしなくても大丈夫とのことです!穴が空いている場所にもよりますが、たとえ手術になっても今の医療ならば命に関わることはなく、通院は必要になると思いますが、普通の人と変わりなく生活をしていけるそうです^ ^ちなみに自覚症状はなく特に気をつけることもないと言われました。
診断された日は元気そうにみえるのに、、自分のせいだと1人で泣いてしまいました💦けれど、あまり考えても仕方ない!とにかく一生懸命この子を育てようと決めました👍

  • 8月13日
  • ちゃんmama

    ちゃんmama

    コメントありがとうございます!
    そして出産おめでとうございます!
    だから体重増やせといわれるんですね(´◦ω◦`)
    今の医療はすごいですもんね。
    そおですよね!少し安心しました!
    私もお腹で育てて産んだ自分のせいだと
    責めまくりました💦
    私も周りからいわれたり、
    皆さんからのコメントみて、
    私が泣いてても治るわけではないし、
    診断前と変わらず頑張って育てようと思えました!
    ありがとうございます!

    • 8月13日
☆ニモ☆

☆ニモ☆

私自身がその病気で産まれました。学校に上がる前に塞がらなかったら手術と言われていたようですが、幼稚園に入る前に自然に塞がったようです!
今は全くの健康体です(笑)
また以前働いていた保育園でも同じ病気の子がいましたが、何ら変わりなく過ごしていましたよ!言われないと分からないくらい!その子も確かその後自然に塞がったと言っていたような…。
最終的には手術で治る病気なので、あまり思い詰めなくても大丈夫かとは思います(*^^*)

とは言え…やはり自分の子が…となるとショックだし、不安になりますよね😢
うちの母も当時は相当心配だったようで、当時のことを話すときは未だに涙を浮かべています😂
必死に自分を守ってくれたんだなと…母に感謝する瞬間でもあります。

なのでYmamaさんのお子さんも、ちゃんと穴が塞がるときが来ますし、ママに『守ってくれてありがとう!』と感謝してくれると思います✨
ちょっと最後論点ずれてしまってごめんなさい😅
不安な気持ちは周りの人やママリに吐き出して、溜め込まないようにしてくださいね🎵
長くなってすみませんm(__)m

  • 8月13日
  • ちゃんmama

    ちゃんmama

    コメントありがとうございます!
    そおなんですね!
    おっきくなるにつれ、
    薄っすら膜はあると言われたので
    それが壁になり塞がってくれるといいのですが…
    不安になると子どもにも伝わると言いますしね💦
    なるべく考えないようにはしてましたが…
    この子を守れるのは育てられるのは
    私だ!と強い心で
    我が子からありがとうと言われるように
    育てたいと思います!

    • 8月13日
 ぺこ

ぺこ

同じ病気ではないですが…
うちの子も小さく生まれ、生後4日目に手術をしました。腸に穴が空いてしまったためです。
他のお母さんは母子同室で幸せそうに赤ちゃんのお世話をしているのに、私はひとりで…
小さく産んでしまったこと、痛い思いツラい思いをさせてしまったこと、女の子なのに傷を作ってしまったこと、自分のせいで…と入院中は毎日のように泣いていました。
子ども(特に赤ちゃん)の病気は親としてほんとにツラいですよね。
でも、小さな体で頑張る娘の姿に励まされ、今できることをしよう。退院したら、今の分もいっぱい抱っこしてあげようと徐々に切り替えました。今ではあの頃が嘘のように元気いっぱいです。
お腹の傷は赤ちゃんの時、みんなより頑張った証拠だよって教えてあげようと思っています。
回答になってなくてすみません💦💦

  • 8月13日
  • ちゃんmama

    ちゃんmama

    コメントありがとうございます!
    私も同じ気持ちです…
    小さく産んでしまったのに加え、
    心臓病まで…
    女の子なのに傷を…
    まだ小さいのに辛い思いを…
    できる事なら変わってあげたいと
    責めて責めて泣いてました。
    生まれた時から助産師さんに『身体は小さいけど最近生まれた赤ちゃんの中で一番元気だね』と言われ、
    こんな元気なのに?!とほんとに今でも信じられません。
    病気を乗り越えてる赤ちゃんもたくさんいると知り、
    私の子も信じます!

    • 8月13日
(*´﹀`*)

(*´﹀`*)

うちの子も心室中隔欠損です。
程度は軽いですが言われた時はかなりショックでした。
1カ月健診で心雑音を指摘され、大きな病院に紹介してもらいました。
症状は今のところないので心エコーなどで経過観察中ですが前回の診察の時穴は小さくなってきてると先生に言われました!
塞がるまではいろいろ気になりますがちょっとホッとしました。

  • 8月13日
  • ちゃんmama

    ちゃんmama

    コメントありがとうございます!
    私も同じく、1ヶ月健診で心雑音で専門医行きわかりました。
    少しでも小さくなってるとホッとしますね!
    うちの子も膜が見えると言われたので
    塞がってくれることを願ってます。

    • 8月13日
  • (*´﹀`*)

    (*´﹀`*)

    お互い塞がることを祈りましょう!

    • 8月14日
  • ちゃんmama

    ちゃんmama

    願いましょう!!!

    • 8月14日
AKR

AKR

うちの娘も心室中隔欠損症です。
生後2日で診断され大きさは5ミリでした!
1ヵ月検診の時から利尿剤飲ませてます!
2ヵ月の時循環器科の先生にみてもらった時周りに薄い膜のような組織ができてきてて大きさが大体2.7ミリくらいになって薬の量も減りました😊

初め聞いた時はほんと
ショックで絶望とゆうか…
自分を責めてばかりで泣く日々で…
夫や家族に支えられて
前向きに考えれるようになりました😊

私は出血量が1500mlと多くて
母乳が少ないしなかなか吸って
くれなかったので今は完ミです!
飲んでくれる量が分かるので
もうこのまま完ミでいいかなって
思ってます(T_T)

お互い大変ですが
子育て楽しみながら頑張りましょ♡

  • 8月14日
  • ちゃんmama

    ちゃんmama

    コメントありがとうございます!
    利尿剤ですか!!?(´◦ω◦`)
    私の子も膜はあると言われましたが
    次の検査までドキドキです(´;ω;`)
    半分くらい塞がってすごいですね🙌✨

    私も毎日メソメソ泣いてました(´;ω;`)
    健康に産んであげられなくてごめん
    って責め続けてました😭💦

    私もどんどんミルクに移行しつつあります😭💦

    完治することを願って
    体重増加させて頑張りましょう!!!

    • 8月16日
ゆきみな

ゆきみな

息子が生後4日で心室中隔欠損と診断され、4カ月の時に手術をしました。(塞がったよ、という話でなくてすみません😓)
同じ境遇ということで、お気持ちお察しします…
が、母が悲観的になってはだめです🤗!
私も診断を受けてから数日は
自分のせいだと、丈夫に産んであげられなかったと、夜1人で泣くこともありました。

しかし赤ちゃんの一番近くにいる母が悲しんでいたら、お子さんもその気持ちを感じ取ってしまいますよ😘
私はすぐ気持ちを切り替えて現実と向き合うことにしました。

子供は親を選んで産まれて来るといいます。
お子さんはこの疾患をYmamaさんとなら乗り越えられると思ったから産まれて来てくれたんですよ!

私の息子は術後1年5カ月になりますが、今や手に負えないヤンチャボーイです…😂プールでも堂々と上半身裸で泳がせてます😅胸の傷は勲章です🎖

とはいえ、不安になることもあるかと思います…
そんな時は家族など、周りの人にたくさん話聞いてもらってください🤗

偉そうに話してしまいすみませんでした…
Ymamaさんのお気持ちと、お子さんが良い方向に向かいますように…✨

  • 8月15日
  • ちゃんmama

    ちゃんmama

    コメントありがとうございます!
    手術されたんですね😣💦
    正直、手術して完治するのであれば
    逆に早くしたほうが安心できるとも思いましたが
    自然治癒する可能性があるのなら
    それにも賭けたい希望もありで…(´;ω;`)

    そおですよね。
    いまは家族の支えもあり
    落ち着きました。
    でもやっぱふとした時に
    ごめん。って涙が出ます…

    ヤンチャガールになってくれることを願います( *`꒳´ * )(今でも元気には見えますが…)

    全然です!ありがとうございますm(_ _)m☆

    • 8月16日
lily

lily

あたしも同じ疾患で、子供も心室中隔欠損症です。

あたしは手術はしないで、経過観察できています。小さい頃は、心内膜炎予防で風邪や抜歯の時は、抗生剤を毎回飲んでました!運動も制限がなく、6年間運動部でした。チアノーゼにはよくなってたみたいですが、自分からしたら普通だったのでなんともなく過ごしています。

子供も生後3日目で診断されて、3週間目から利尿剤を飲んで経過観察中です。手術になるかもと言われましたが、そうなったらそうなるしかないと思って、今は母乳を飲んで体重増加してることだけに専念してます!

  • 8月16日
  • ちゃんmama

    ちゃんmama

    コメントありがとうございます!
    ご自身もなんですね。
    他の子と変わらずの生活が
    できればと思います(´;ω;`)!!
    チアノーゼ怖いですね😭💦

    私の子は小さく生まれてますし
    体重増加させてと言われたので
    私もいまはそれに専念してます😣✨
    ただお腹張りやすく
    体操はするものの、
    定期的に戻してしまうのが可哀想ですが…

    • 8月16日
reaf

reaf

8月で3ヶ月の娘も心室中隔欠損症です。心房の方もです😫
ショックですよね。私も、聞いたときはショックで、ネットで調べては、毎日泣いてました。
泣いたって、母親がしてあげられることは、普通の子と変わらないんですよね😩

だんだん体動かすようになって、最近では顔見て笑ってくれる娘をみてこの子は大丈夫と思えるようになってきました。

すでに、呼吸早くて陥没呼吸なので、心配ではありますが、この呼吸になって一ヶ月くらい経つので、この子にとってこれが普通と思うようにしてます😫

うちの子も心室は膜ができかけてる?らしいので、お互い、塞がるといいですね。

  • 8月16日
  • reaf

    reaf

    訂正💦9月で3ヶ月です💦

    • 8月16日
  • ちゃんmama

    ちゃんmama

    コメントありがとうございます!

    私もネットで調べまくりました。
    どういう病気なのか、
    私にしてあげられることは、
    気をつけることはなど…

    最近は私もウチの子は大丈夫。
    と、旦那と言って思いつめないようにしてます…
    でもうちも呼吸早くて心配です😭💦

    そおですね😭💦
    塞がることを願いましょう💦

    • 8月17日
  • reaf

    reaf

    医師からすると、呼吸早いのは仕方ないことらしいですが、心臓だし、不安ですよね😫
    うちの子は心室5〜6ミリと小さくないですが、閉じる可能性あるらしく、手術(心房の方は閉じないらしく)は小学校入る前くらいにと言われてます。
    Ymamさんのお子さんは今後どういった方針になるか、よければ教えてもらえませんか?

    • 8月17日
ちなちょん

ちなちょん

こんにちは(^^)
うちの子どもも心室中隔欠損で、3ヶ月と11ヶ月のときに手術をし、今は経過観察中ですが、ほぼ完治な状態です。
最初は穴は6ミリほどだと言われていたのですが、いざ心臓を開いてみたら12ミリ空いていたと言われました!
これはもう、ほんとにびっくりしました。
こんなにも大きな穴が空いていたのにもかかわらず、術後の回復は驚くほど早かったです!
こどもの回復力ってすごいですよ!

実は私自身も同じ病気で、でも私は穴も小さいので手術はせずにずっときています。
なので、自然に塞がるかもしれないし、塞がらなくても私みたいに特になにも制限なく生活できるというパターンもあります!

心室中隔欠損は珍しくない病気だとはいえ、心臓なのでとても心配ですよね。
ショックを受けるのも当然です!
あまり思い詰めすぎませんように…。
そして少しでも早くお子さんが元気になることを願っています。

  • 8月17日