コメント
さーやん
お疲れ様でした(^ ^)
私はまだ妊活中なのですが
心配になったのでコメントしました！💦
心配でたまらないと思いますが
先生の言葉信じましょ😭
もうすぐ2児mam♡
娘が、そうでした！
恐らく、心室中核欠損症という病名かと
思います。
産まれた時から診断される子は
多いみたいです。娘も産婦人科で言われ
1ヵ月経つ前から大学病院へ通っています。
大学病院とまでなると、先生からすると
珍しくは無いみたいです💦
エコー、心電図、レントゲンで検査をし、
急を要するほど大きくなければ、2歳
くらいまでは様子見で月1〜3ヵ月に1度
くらいで病院へ通います。
恐らく赤ちゃんであれば検査時眠たく
なるシロップを飲まされるかと思います💦
でも、寝返りを打たない赤ちゃんで、
おっぱい、ミルクで寝てくれるなら、
時間は掛かりますがなるべく薬は
使わずに眠らせた方がいいかなって
思います(><)娘の大学病院はすぐに
当たり前のように使わせますが１度
あげる前にあたしがメモの様な計算式を
見て間違っていることに気が付きましたが
分量間違われそうになったことがあります💦😱
だいたいの子は2歳までに塞がるようです！
うちの子は2歳になっても塞がらず、
そこまで大きくはなく急は要さなかったので
手術を行っても行わなくても大丈夫、との
ことでしたが、遠い親戚ですが、母の
従姉妹が同じ病気で、昔だったのもあり
そこまで大きくない、とのことでほおって
置いたら、大学生の時に関係あるか
分かりませんが、蜘蛛真っ赤出血で
亡くなったらしいので、この心室中核欠損症が
原因で蜘蛛真っ赤出血になる可能性も
なくはないようだったのと、虫歯など
なった際に、きちんと治療、薬を飲まなければ
菌が心臓へ行き亡くなってしまう可能性も
あるとのことで、あたしがどんなに歯磨きを
しても遺伝で虫歯になる体質だったので
不安だったので、カテーテル検査という
股関節の動脈から心臓へ針？をいれて
どのくらい空気が漏れているかという
検査をし、3歳になる前に念のために
手術をしました。
検査では、ずっと穴は１つでそんなに
大きくない、と言われていましたが
実際に開くと、２つあったようなので
結果として、手術を行ってよかったな、と
思いました。
ただ、予定していた手術は2時間ほど
だったのですが、4時間以上もかかり
術後は可哀想で仕方が無かったです､､､。
しかし、現在術後半年経ちましたが
とっても元気です♪暴れると、肋骨も
切断しているので、ズレてくっつくかも、
と言われていましたが、この歳で安静に
なんて無理な話で､､､😅特に暴れん坊で
手術後1ヵ月前後入院と言われていましたが
元気過ぎて2週間たたず退院しました。笑笑
でも、今のところズレてはいないようで
安心しています。笑笑
病院の先生からしたら、言い方悪いですが
簡単な手術らしいです。
一般人のあたしからしたら、心臓切り開くし
術中は心臓止めるのになにが簡単なわけ？！と
思っていましたが､､､。
念のために、後遺症や術後目を覚まさない
可能性についても説明されましたが、
先生はまずないですね、でも手術をするに
あたり必須の説明なので、くらいの軽い
感じでした😅💦💦
しかし、急を要するくらいの穴であれば
産婦人科の先生でも心雑音の音量でわかり
即大きな病院へ、という流れのようなので
とても、不安かと思いますが恐らく
急を要する程ではないかと思いますよ♪
親として、とても心配になるかと思いますが
安心して頂けるか分かりませんが、
比較的珍しくなく多いみたいです。
何もなく、塞がるといいですね(><)
-
みるきー
詳しく教えて頂きありがとうございます‼️
心配でネットで検索していたのですが、中核欠損のことも書いてありました。
診断される可能性もやはり高いですよね(*>ω<*)
病気を持って産んでしまった自分をすごく責めてしまって、退院して楽しいはずの育児なのに涙が止まりませんでした。
治療が可哀想とか思ってしまうのですが、元気になる代償なら前向きに捉えないといけませんよね。
娘さん手術されたということで、その決断されたのもすごいです！
私も虫歯になる体質ですし上の子も虫歯になってるので、もし手術のお話が病院からあれば受け入れようと思いました。
元気になるに越したことないですよね。
優しいお言葉に不安を取り除いて頂けた気がします(^_^)私も娘の診断次第では病気と向き合って頑張ります！- 4月5日
-
もうすぐ2児mam♡
個人的には手術のお話が出れば
可能な限り早めがよいかと思います。
恐らく手術のリスクが減る2歳以降に
なるかと思いますが(><)
娘は、将来痛みや手術したことを
覚えていないほうがよいかな、と
いうのもあったので3歳になる前に
決断しましたが、全身麻酔で完全に
眠っていた状態なのに、2歳児だから、と
完全に侮っていました、半年たった
今でも覚えているようです。
〇〇ここ、チョキチョキしたからね！
痛かったんだよ〜！と、お風呂に入ると
泣き真似をしながらたまに言ってきます(><)
いずれ忘れてくれるかもしれませんが
覚えているかもしれません､､､(><)
手術したこと自体は最短でも18歳までは
1年〜2年に一度のペースで経過観察として
通院が必要なのでわかることなのかも
しれませんが､､､(><)
覚えていても問題ないかもしれませんが
健康になったとはいえ、こんな小さな子に
チョキチョキをした、と言わせることが
母親としてあたしは心が痛みました(><)
また、心室中核欠損症は母体にいる時に
なにか母親行為が原因でなるものでは
ないようですよ( *ˊᵕˋ)ﾉ
また、治療自体は手術でなければ
経過観察になるかと思いますので
お薬を飲ませることもないので、
うちの子は待合室のおもちゃコーナーが
大好きで、まるで自分の庭のように
病院へ行くのを楽しんでいます。笑笑
あとは、これで前向きになれるかは
分かりませんが(><)病名わすれましたが、
心臓に関わる病気の予防接種が他の子は
高いですが、心室中核欠損症の子は
無償で受けられます！確かに、一応
心室中核欠損症と病名はついてしまうもの
ですが、他の子は恐らくなかなか受けない
であろう予防接種を希望を出せば受けられ、
予防できます！他の子よりも、１つ多くの
病気を予防出来ます！！あたしは、
受ける前に手術をしましたが、なんと
優しい国なんだ！他の子よりひとつ
多く予防出来るなんて！と思いました。
ただ、あたしも心室中核欠損症は一人目がなると
二人目も発症する可能性は高まって
しまうようなので、現在二人目妊娠中
ですが、二人目も心室中核欠損症で
手術になったらどうしよう(><)と
いう気持ちはありますが､､､(Ｔ▽Ｔ)
考えても仕方がないので、特に考えない
ようにしています！本当に本当に重症な
子はお腹にいる時の心音で分かる可能性も
あるようなので、今のところは心音では
異常なしなので、考えず気楽に生活して
います！
なってしまった以上仕方が無いし、
重症でなければすぐに亡くなってしまう
危険がある重たい病気でもないですし、
なるようになる！と娘の時も考えて
いました。(あたしの考え方がお気楽
過ぎて、不愉快な思いをさせたら
申し訳ありません(><))- 4月5日
-
みるきー
娘さんの様子まで教えて頂きありがとうございます！
痛みも覚えてるんですかね(T-T)
我が子が手術するのかと思うと自分のこと以上に落ち込んでしまうんですよね、、、
予防接種にそんな特典があるんですね！
もし同じ病気の診断だったら私も調べてみます(*^^*)確かに前向きにお得感として思えそうです！
なってしまった以上仕方無い、本当にその通りですね！
元々心配性なのでそこがダメなとこなんですけどね💦
私も気楽に前向きに考えられるように頑張ります！たくさん教えて頂き感謝です(*≧∀≦*)
心の準備して診察に臨めそうです。- 4月6日
-
もうすぐ2児mam♡
そうですよね(><)
普通は心配で心配で気が気じゃ
ありませんよね(><)
あたしは、先生から急を要して
産まれてすぐ手術する子もいます。
そういう子はとてもリスクが高いです。
でも、(当初)2歳だと身体の臓器なども
しっかりしてきて、体力的にも
この手術であれば大丈夫です。と
言われてから段々気が楽になりました！
あとは、あたし自身が帝王切開で
全身麻酔だったのですが、同じ全身麻酔
でも、心臓よりもお腹を切る方が全然
痛いですよ😅と言われて、あたしが
術後ほぼ痛みがなく、次の日から全然
歩いており、こんなものか？と
思ったくらいだったので、それよりも
全然痛くないって、無痛なのか？くらいの
感覚でした😅😅💦
だからっていうこともあり、
余計気が楽だったのかも知れません(><)
グッドアンサーありがとうございます✨- 4月7日
tmy☆
出産&退院おめでとうございます♡
うちも1ヶ月検診で心雑音を指摘されて、即大学病院に紹介状持って行きましたよ。行きた心地がしなかったです…。
が！！結果何もなかったです。
赤ちゃんって聴診器当てると、心臓の音が響いて聞こえることがあるみたいでそれが心雑音として診断されることがあるそうです（そんなニュアンスのことを言われました…違ってたらごめんなさい）結構多いみたいですよ。
旦那の会社の子供さんも心雑音で大学病院に言ったら、中隔欠損？？が見つかったみたいですが、適切な治療を早くできたので、2歳の今は元気に走り回ってるそうです。
基本的には大丈夫なことが多いですよ！来週ですよね？本当に何かあったら落書きとは言わず今すぐってなるはずなので！
-
みるきー
コメントありがとうございます！大丈夫だったというお話を聞いてすごく安心しております。
本当に生きた心地しないです(*>ω<*)
うちの子も何もないと良いのですが、、
近所に心臓外来の小児科があって、大学病院でも良かったのですがまずそちらで診てもらうことになりました。
うちの産婦人科で心雑音の疑いがある子はみんなその小児科に紹介されているそうです。
ネットで調べていると中隔欠損のことも書いてあり心配で仕方なかったです。
でもみんな元気になっているのですね！
前向きに診察に臨みたいと思います、安心させて頂きありがとうございました😊- 4月5日
みるきー
ありがとうございます(*>ω<*)
紹介先の病院に電話をしたら説明しなくてもテキパキ予約取ってくれて、珍しいことじゃないようでした。
少し安心しつつも来週まで気が気でないですが、そうですよね、信じて診察を待ちたいと思います😣