胎児の心臓病で産みたくない。将来の不安と責任感から葛藤中。同じ状況の方の経験を知りたい。
先天性心疾患 産みたくないです
現在33週の初マタです。お腹の子供が純系肺動脈閉鎖症と診断され、産まれてから3回の手術が必要だと聞かされています。完治はせず、一生付き合っていかなくてはならない疾患です。
心疾患と分かったのが22週を過ぎていたため、私達夫婦には産むという選択肢しか残されていませんでした。
障害があったら育てられないね、と話し合っていたのでNIPTも受け、陰性の証明を貰っていました。
正直、産みたくありません。
病気と診断されてから毎日自分を責めて泣き明かす日々、ショックで仕事にも行けなくなりました。
私のせいで赤ちゃんは心臓病になりました。
この先、産まれてから子供に何かあったら一生自分を責めて生きていかなければならないし、健康な子を産めなくて旦那にも申し訳ない気持ちでいっぱいです。
産みたくない、それか死ぬしかないと考えてしまいます。
もう全て諦めるしかないのでしょうか。
心臓病の子を育てていく自信も経済的な余裕もありません。
明るい未来が全く想像できません。
この先、私のせいで赤ちゃんは心臓病になったのだと一生後悔して生きていかなければいけないのでしょうか。
同じようにお子さんが心疾患の方や診断された方、どのような気持ちで出産され、今どのような気持ちで子育てをされていますか。
- はじめてのママリ
コメント
はじめてのママリ🔰
そのお気持ちを産科医または助産師に相談してみたことはありますか？
受容するには時間を要すると思いますが、無理に受容しようとしなくても良いと思います。
産後に利用できる福祉制度などの説明を受けておくと良いのかも知れません。
あーちゃん
わたしの弟が先天性の心疾患で、何度か手術してますが、完治して
元気に看護師してます。
今もあるんですが、心臓病だけでなく先天性疾患の子どもたちが通える施設があって、そこに来られてるお母さんたちは、お母さん同士でたくさんお話されてます。
そういう施設がないのか、心理士さん？に聞いたり調べたりするのもいいかと思います。
お辛いですよね。。
同じ経験した人にしか辛さはわからないと思います。
病気の子たちの集まれる場所がきっとあるはずなので、そういうところを利用されるのが一番だと思います。
はじめてのママリ🔰
私の子も同じく完治しない心臓病です。
その気持ちも本当に分かります。
でも、産まれる前に気づけた事が何よりよかったです。
うちの子は産まれて2週間後検診で気づき、それもとても危険な状態で救急搬送、すぐに救命手術をしました。
上の子もいる中付き添い入院で
最初は自分をいっぱい責めました。
でも、頑張ってる息子を見るとやっぱり愛情が湧いてきて、
本人が頑張ってるのに自分が弱音を吐いてちゃダメだともう開き直ってこの子はオリジナルハートを持って産まれてきた！と思ってます😆
今は生後５ヶ月ですが胸を見せないと分からないくらい普通に元気な子ですよ♩
また一歳までに手術予定です。
インスタでも調べれば同じ境遇の方達がいっぱい居て結構
励みになります！
rii
下の子が先天性心疾患です😊
臨月で告知され私も産みたくないと思い
自殺願望も酷くなりました💦
世界がモノクロに見えていましたが
手術を4回も乗り越えてくれて
今、すごい元気に保育園通ってます✨
他の子と何も変わりません！！
ものすごく可愛いです💓
私より先に死ぬ可能性は高いけど
今を大事に楽しく普通に過ごしています🙌
受け入れるのにすごい時間はかかりますが
同じ境遇の方とインスタでいっぱい繋がり
励まし合い乗り越えられた部分もあります！！
金銭的な問題は子供のうちは医療助成があるので
ほぼ無料で(地域によります)
小児慢性、障害者手帳の補助金、特別扶養手当など
制度も色々あるので役所や保健師さんに
色々相談してみるといいですよ😊
誰も悪くないのでどうかご自分を責めないでください😖
お子さんも手術を乗り越え
元気に過ごせますように🙏
咲や
うちの子は産まれてから先天性心疾患が分かりました
右心室と左心室が逆なので、基本的に治らないです
手術は子供の医療費無料で、個室代と食事代のみ
育成医療費も使えます
3回の手術をして、今は元気に走れるようになりました
それでも定期検査や、症状悪化で手術が必要になるかもしれません
先天性心疾患仲間、意外といます
1人じゃないです
辛い気持ちの時はとことん落ち込んで、泣いてスッキリした方が楽になります
生まれる前に分かったのは、準備する期間を子供が教えてくれたんですよ
うちは生まれるまで隠していて、心電図で判明しましたので😣
なち
うちも先天性心疾患で、生む前は不安でした。
無事手術3回終え、あっという間にこの間入学式でした😃
絶叫マシン大好きで乗りまくるほど元気に成長しています！傷跡はありますが、それ以外は心疾患のことは忘れるほどです！
ゆう
はじめてのママリさんが求めている答えでは無いかもしれませんが、私自身が先天性心疾患を持って生まれた身なので少し気になってコメントさせてもらいます。
私も完治しない病気で、3回手術を受けましたがまだ1回受ける予定があります。
赤ちゃんの頃は大人になるまで生きられないと言われていましたが、大学を出て働いて結婚して今は私自身が妊娠中で親になる立場です。
心疾患は病名が同じでも予後が人それぞれなので、生まれてみないと分からないこともあるかと思います。なので簡単に大丈夫とは言えませんが、私は持病があっても自分自身が大好きだし生まれてきて良かった、産んでくれてありがとうと思っています。
もう産むしかないのなら、こんな人もいるよと明るい未来を想像出来る参考になれば嬉しいです。
はじめてのママリ
うちは肺の疾患で、都内の大きな大学病院でしたが、前例がないほど重症、生きて生まれるのは難しいと言われていました。
同じく、私の何がいけなかっだだろう
この子はどうなってしまうんだろう
同じく仕事にもいけなくなり退職
先が真っ暗すぎて泣いてばかりでした
でも、娘は元気な産声をあげて生まれてきました。
赤ちゃんの生命力って本当にすごいんだと、、
先生方まで驚いていました。
そんな娘も手術をし、今後も病気とは付き合っていかなくてはですが
それを感じさせないほど元気に過ごしてます。
開胸手術をしましたが3日目には寝返りをしてました！笑
私も産むまで不安でいっぱいでしたが、
その不安を消すかのようにたくましく生きてくれています。
どうかお子さんの生命力を信じてあげてください。
そして、お金は一度窓口で払ったとしても役所で請求すればほぼほぼ全額戻ってきます！
役所や病院の相談窓口で事前に聞いておけば少し不安が減るかなと思います。
病気の子を産むって不安ですよね。私は実際産んで、娘を見て、
この子はきっと私のところなら強く生きていける、病気でも頑張れる！って思ってくれたんだなと思えるようになりました。
そう思えるまでにすごくすごく時間はかかりましたが…😔
まめ
はじめまして。
私は現在主さんのお子様と全く同じ病名の心疾患を持つ子を産み育てています。
そして境遇や当時の思いもとてもよく似ており、つい返信させていただきました。
私の場合は妊娠後期になって知りました。そして、同じく「産みたくない」と思いました。
なんで私が？なんで今そんなことがわかるの？もう堕ろせない週数なのにって。
毎日毎日泣いて過ごし、同じ病名の子をインスタで検索してその子達の何人かがもう今は亡くなっていたりするのを目の当たりしてさらに不安になり、楽しみだった妊婦健診は死刑宣告をされるかのような気持ちで毎回エコーされながら泣いていました。
将来に悲観しかないし、健康な子を産みたかったという自分をひたすら責める気持ちでいっぱいでした。
産まれてから最低でも半年は入院すると言われ、楽しみに買って準備していたベビー服も袋に詰めて見えないところにしまいました。
とにかく毎日が地獄でした。
それが、産むまでの気持ちです。
旦那さんは、何と仰ってますか？主さんの気持ちを全て旦那さんにさらけ出せていますか？
旦那さんだけでなく、主治医・心理士・助産師誰でも構いません、ありのままの今のお気持ちを色んな人に訴えて下さい。
きっと皆主さんの力になってくれるはずです。
そしてどうか、死なないでください。
お子様が心疾患を持って産まれてきたことは、決して主さんの責任ではありません。
自分のこれからの人生も、お子様の人生も全てを諦める必要は全くありません。
心臓病の子を育てる自信なんて、子供を産んで一年経とうとしている私でも全くありません。
それでも何とか今を一日一日頑張れているのは、子供が健気に生きようとする姿を目の当たりにしたこと、子供が命の重さと尊さをその身を持って教えてくれたからなのかなと思っています。
どうか今はご自分を責めず、眠れるときに寝て身体と心を休めてください。
自分が心地良いと思う事だけをして過ごしてくださいね。
最後に、赤ちゃんの生命力は凄いです。私達の想像を遥かに超えてくる時があります。
今は難しいかもしれませんが、その生命力を信じてみてください。
以上長々とすみませんでした。
去年の今頃、全く同じ気持ちで毎日を過ごしていた元妊婦より
はじめてのママリ🔰
うちの下の子も病名は違いますが、先天性心疾患です。1回目の手術を無事に終えて来月2回目です。
うちは生まれて初めて心疾患があることが分かりました。母子センターでも診てもらっていましたが心臓の疾患はわかりませんでした。
産んでから分かった私の場合は産まないという選択肢がないのでどのように子育てしているかに関してだけ言うと
本当に早く見つかって手術ができる医師がいてくれて感謝しかないです🥺そして上の子は何もないですかその子と何ら変わらない子育てをしています。月一の通院ぐらいです！
風邪も引きましたが上の子と同じような経過でした。
なので私の場合は妊娠中にわかっていたら正直悩みながら出産を迎えていたかもしれません。出産後に分かったのもそれが運命だと思っていますし、我が子が私たちのもとに生まれてきたいという気持ちのおかげで私は出産後に病気がわかったのかなと考えています！！
本当に本当に我が子は可愛いです。正直病気がわかって少しの間はなんでうちの子が？という気持ちしかなかったですがだんだん一緒に過ごす中で自分自身の育てていく自信もつきました😊
はじめてのママリ
回答ありがとうございます。
心臓病の治療のできる病院で、心理士さんに相談はさせて頂いてます。
妊娠中はホルモンの関係で落ち込むのはしょうがない、福祉のサービスも今後紹介して頂けるとのことでした。
それでも、産みたくない気持ちが消えません。
50日後には出産です。
心が壊れてしまいそうです。
はじめてのママリ🔰
この気持ちを出産までになんとかしないとって思わなくても、今の感情のままでも良いんじゃないでしょうか。
生まれてお顔見て、実際に触れ合っても、どうしても育てるのが無理なら、施設に預けるというのも一つの手段だと思います。
冷たい言い方とか無責任な言い方に感じてしまったらすみません。ですが、ママや子供のために利用出来る福祉制度はいくらでも利用して良いと思います。