心房中隔欠損症でシナジス接種の保険適用について知りたいです。24か月以下の先天性心疾患が対象かどうか教えてください。
心房中隔欠損症でシナジスを接種されている方は保険適用でしょうか？？
生後3ヶ月の娘が先日、心房中隔欠損症（3ミリ）であることがわかりました。
保険適用の対象に生まれつき肺疾患や心疾患のある
赤ちゃんと書かれていたので対象かな？
と思ったところ詳細ページへいくと
24か月齢以下の血行動態に異常のある先天性心疾患（CHD）の乳幼児
となっていました。
CHDのみ対象ということでしょうか？？
わかる方いらっしゃれば教えてください。
- あんこ(生後4ヶ月, 3歳8ヶ月)
コメント
ゆいママ
うちの子も昔心房中隔欠損症で医師から勧められてシナジスを打ちました！
その時は自己負担金はありませんでした！
ゆいママ
総合病院で接種しました！その地域では大きい病院です。
シナジスは生後1週間と生後2ヶ月の2回打って終了しています！その後6ヶ月の時に心臓エコーをして心房の穴が塞がっていました😊
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あんこ
2ヶ月間のみの接種だったのですね！
ずっと打ち続けないといけないのかと思っていました💦
自然と穴が塞がったのですね！
生後1週間ということは生まれてすぐに穴が空いてることがわかったのでしょうか？
卵円孔開存ではなく、心房中隔欠損症と診断されていましたか？- 3月31日
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ゆいママ
生まれてすぐに呼吸が速いということで気づいてもらいました💦
心房中隔欠損と説明されました！生後半年くらいで塞がる場合が多いとも聞きました！
実は下の子も同じように心房中隔欠損と言われましたが、シナジスの注射は勧められず、打っていません。理由は分かりませんが…- 3月31日
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あんこ
そうなのですね！
下のお子様も自然に塞がりましたか？
アスクドクターズという医師に質問できるサイトで聞いたところ、卵円孔開存の場合は自然にふさがることがあるけれど、心房中隔欠損症の場合はふさがらないというのをみて、心配で💦
まだ心臓専門医には診てもらってない状況なのですが、
ゆいママさんのお子様は心房中隔欠損症と診断されて自然に塞がったとのことで希望がもてます。
当初、何ミリくらい空いてましたか？💦- 3月31日
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ゆいママ
下の子も自然に塞がりました！
そうなんですね💦
ちょっと気になって調べてみたのですが…- 3月31日
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ゆいママ
上の子も下の子も当初穴が何mmと説明されたか忘れてしまいました💦
ただ、そんなに心配しすぎなくて大丈夫、と医師から言われていたので大きな穴ではなかったのだと思います💦
うちは心臓専門医ではなく小児科の医師からの説明なのでもしかしたら卵円孔開存と心房中隔欠損の厳密な診断はしてないのかもしれないです🙏- 3月31日
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あんこ
調べていただいてありがとうございます🥺
位置によって自然閉鎖の可能性が変わってくるのですね！
自然閉鎖できる場所であることを願います💦
上のお子様と下のお子様はいつ頃塞がりましたが？
小児科で経過を定期的に診られていたのでしょうか？- 3月31日
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ゆいママ
心配ですよね💦
うちは2人とも6ヶ月の時の検査で塞がっているのが確認できました！
1ヶ月検診の時に再エコーして、その次はもう6ヶ月の時でした💡
なのでそんな定期的ではありませんでした🧐- 3月31日
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あんこ
すみません💦間違えて下に返信してしまいました💦
- 4月1日
咲や
先天性心疾患で開胸手術済みです
シナジス打つのは2歳までで、最近やった手術入院は2歳過ぎていたからシナジス打たずに退院になりました
医療費無料地域なので、シナジスも毎回無料でしたよ
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あんこ
ご回答ありがとうございます。
シナジスを打たれていたときは心臓の薬を飲んでいたor半年後に手術予定でしたか？？
シナジス自体が高いお薬のため審査が厳しいようで別のクリニックのHPには保険適用の条件が書かれており、心房中隔欠損症は対象外となってました😢- 4月1日
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咲や
うちの子は修正大血管転位症と心室中隔欠損症です
生後3ヶ月、１歳8ヶ月、２歳1ヶ月に３回手術しています
3ヶ月は予定手術で術後利尿剤を飲んで、半年ぐらいで投薬終わりました
1歳半ぐらいに根治手術予定でしたが、インフルエンザや溶連菌等で延期になり、症状が悪化したので姑息手術に変更、その後利尿剤
３回目の手術で根治手術し、利尿剤とワーファリン（血液をサラサラにする薬）を現在進行形でのんでいます
心室中隔欠損は根治の時についでにやるという話でしたが、4mmぐらいの穴で、特に支障がないので放置されました😅
心臓カテーテル検査やると開いているのが確認できるけれど、閉鎖したと思っていいレベルなんだそうです- 4月1日
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咲や
シナジスに関しては、流行シーズンごとなので、その季節に診察があれば打って、翌月診察がなければシナジスのために病院に打ちに行くという感じでしたよ
- 4月1日
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あんこ
詳しくありがとうございます🙇♀️
手術の際も心室中隔欠損は放置されたんですね😲
流行シーズンは毎月大きな病院を受診されているのですよね？
病院によって違うと思いますが、待ち時間はやはり長いですか？💦- 4月1日
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咲や
うちの子の手術出来る病院が総合病院しかないので、産まれてすぐに診断されて、即その病院を紹介されました
今回根治が終わったので、他の病院にフォローを回される可能性もありますが、先天性心疾患でもレアな疾患なので、心臓カテーテル検査が出来る病院にはなると思います🤔
診察時間の予約時間で待ち時間違いますね😅
朝9時予約なら検査が早く終われば診察も早くなりますが、11時予約だと診察が13時になったこともあります
検査が毎回心電図、レントゲンなのですが、レントゲン空いていても心電図から行けと言われて、混んでいる心電図待ちになりますね😂- 4月1日
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あんこ
根治終わられたのですね。
お子様頑張りましたね🥺✨
心臓なので病気がわかった時からとても心配でしたよね💦
うちの子は川崎病で入院していて、その心エコーで初めて心房中隔欠損が発見されました💦
お子様連れて大きな病院、待ち時間も長いですし大変ですよね😢
心室の方はこれからもフォロー？の際に経過観察される感じでしょうか？- 4月1日
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咲や
根治といっても人工弁が入っているので、数年後に交換があります😅
心室はそのついでですね
夏に術後の経過を見るために心臓カテーテル検査ありますし
診察室は待合室でDVDが流れているので、それが見れる年齢になると楽ですが、それまでが大変ですね😂
小学生の上の子の方がDVD楽しんでましたが、待ち時間長過ぎて付き合いたくないと言っています🤣
夏休みとか長期休みしか一緒に行きませんが- 4月1日
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あんこ
詳しく教えていただきありがとうございました🙇♀️
とても参考になりました！- 4月1日
あんこ
6ヶ月のときにはお2人とも塞がっていたのですね！
とても参考になりました。
ありがとうございました😢
はじめてのママリ
うちは肺疾患ですが、（調べても出てこない疾患なのですが、）
病院から紹介状があれば打てると説明されましたよ😊！
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あんこ
ご回答ありがとうございます。
心臓の専門医を受診した際に
聞いてみます。
ありがとうございました！- 4月1日
あんこ
教えていただきありがとうございます。
大きな病院で接種されていましたか？
何歳から何歳くらいまで接種されていましたか？
教えていただけると嬉しいです。