難病もちでお仕事を探している方の相談です。再就職が難しく、体調不良で普通の仕事が難しい状況。どうやって仕事を見つけたらいいか知りたいとのこと。
難病もちの方でお仕事されてるかたいらっしゃいますか？
私は四年前に膠原病になりました
先日亡くなった八代亜紀さんと全く同じ病です。
体調面がまだ安定せず、普通に働くと迷惑をかけてしまうことも多々ありそうで、仕事したいけれど踏み切れずにいます。
同じ病の方のブログもよくみるのですが、再就職ではやはり病気でひっかかり苦戦されている方が多いです。
もともと働いていて病で休まれて復帰できた方とかはちらほらお見かけしましたが、リスタートで成功したかたがあまりおらず…
私自身資格もないので、スーパーのレジ打ちとか、誰でもできる仕事しかやれません
唯一パン屋でパンを作っていた経歴がそこそこあるのでパン屋なら即戦力になれますが…あそこは常に人数かつかつでまわす所なので体調不良で出勤できない事が多いと雇えないと思います。。
主婦系のバイトアプリとかたくさんいれてて、こまめにチェックはしますが結局体調が不安でどこも応募すら躊躇います。
このようなときってどうやって仕事を探せばよいのでしょうか…
生活には困っていませんが、私の趣味がお金がかかるためそれは自分で働いたお金でやりたいと思っています。
内職はやっていましたが、猫を飼い始めてしまった為干されました。
長期ステロイド服用により筋力が皆無でポスティングなどもしんどいです(1万歩ほど歩くと足全体の筋肉が激痛で2.3日動けなくなります
筋力つけるために筋トレに通っていますがまだ始めたばかりで成果はないです
日常生活はおくれていて、幸い病の発見が早かったこともあり酸素ボンベもなく普通に暮らせています。
同じように難病もちで再就職できた方や、働いている方、どんな職種なのかやどうやってお仕事探したかなど知りたいです
よろしくお願いいたしますm(_ _)m
- はじめてママリ🔰(5歳8ヶ月)
コメント
あひるまま
自分ではなく、主人が難病で知り合いのとこで働いてますよ(^^)
ままり
身内が潰瘍性大腸炎です。
病気の状態がある程度良くなってから事務員として応募し、病気のことは伝えてあります。
毎月の通院も理解を得ていて、仕事はできるのでパートから正社員になり、役職もつきました。
膠原病についてはわかりませんが、私は誰でもできる仕事でも全然良いと思います。
猫を飼うことで職の選択肢が一つ失われたようですが、それ以上の幸せと癒しを毎日得ていらっしゃると思うので考えなくても良いかな？と思いますよ😊
出勤する仕事が無理なら家でできる仕事、それも何かを作るような内職ではなく携帯やパソコンで打ち込むような仕事をされてはどうかなと思います。
あとうちは親が癌で仕事をやめていますが、仕事するとなれば通院に理解のある職場しか無理だろうと話しています。
あまり体を動かさず、迷惑をかけない仕事となると在宅以外にはないのかなと思いますかね。
うちは田舎だからか職安に行っても在宅ってほぼないので、良さそうなものがあったらそれに必要な資格などを見て、その資格を取得して家で仕事をするのがなんだかんだで手っ取り早いのかなと思っています。
うちは子どもがグレーで旦那も子どもたちの病欠で休んでくれない為、いずれは家で仕事をしたいなと思っています。
働きに出るとしたら、送迎も考えてると3時間ほどなので効率悪いかなと😂どのくらい稼ぎたいかにもよると思うんですけどね😂
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はじめてママリ🔰
からだのことを理解してくださる職場、素敵です…！
そうなんです、子供のいない時間となると3時間ほどしかなく、通勤を考えれば近場しかなく、そんな簡単に近場で限られた時間で働けるところもなく。。
やはり在宅が理想ですよね
ひとまずは社会復帰の一歩として働きたいと思っていて、旦那にはまだ働かなくていいよと言われていますが、趣味のものくらいは自分で揃えたい程度です
またアプリでなにかないか、こまめにみてみます
回答ありがとうございます！- 1月19日
AI
姉が膠原病です。
以前は看護師として働いていましたが、今は病気で体の一部が不自由となり障害者として事業所で働いています。
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はじめてママリ🔰
お姉さんが膠原病なのですね
事業所、少し調べてみました
身体障がいだけでなく難病の方も大丈夫なのですね
私の場合見た目には全くわからない普通の人なので難しいかもしれませんが、色々あがいてもダメだったら相談にいってみたいと思います！
回答をありがとうございます！- 1月19日
はじめてのママリ🔰
私自身が膠原病と潰瘍性大腸炎持ちです。膠原病は10年前になり入院を8回しました。
4年前にハローワークで仕事を探しました。指定難病があるけど応募して良いかなどをハローワークの担当してくれた方が希望の職場に聞いてくれて、そこにパートで採用していただきました。
4年続いています。
免疫抑制剤を使用しているため、インフルエンザに罹患した際は重症化して1ヶ月以上休みました。
そしてコロナにも罹患し、2週間程休みました。
職場には迷惑かけてばかりです。
妊娠中で産休育休を取り、また復帰する予定です。
ママリさんもいい職場に出会えますように🍀
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はじめてママリ🔰
ハローワークへの相談、まだしていませんでした！
難病を理由に直接断られてメンタルやられている方も多く、私もそれが怖くて踏み出せずにいました
一人仲介役がいれば前向きに探せそうです！
理解のある職場で羨ましいです、そして同じ膠原病でお仕事長年続けられていて本当に尊敬します…！！
こちらはお仕事のお話の相談ですが、別のことを質問させていただきたいのですがよろしいでしょうか…？- 1月19日
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はじめてのママリ🔰
今の職場に出会えるまでの道のりは長かったですよ😭面接で病気があると話したのに、何も聞いていなかったと言われ採用取り消しになったり散々でした💦
別の質問も大丈夫ですよ🍀- 1月19日
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はじめてママリ🔰
やはり険しい道のりになりますよね…💦
私もいつか巡り会えることを信じて進んでみます！
ありがとうございます！😭
現在妊娠されているそうですが、現在どんなお薬を飲まれていますか？
妊娠するにあたり、主治医とはどんなお話をされましたか？
私も二人目が欲しくて、でも産後の自分がどうなるかとか、遺伝しないかとか色々不安で。私の場合、再燃したらしぬよーって主治医から言われていて(・・;)
膠原病で出産された方がなかなかおらず、お話をききたいですm(_ _)m
私の膠原病はMDA5抗体&間質性肺炎も発症しました。- 1月19日
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はじめてのママリ🔰
お返事遅くなりすみません🙇♀️
私はベーチェット病という膠原病なのですが、内服薬とヒュミラという生物学的製剤の注射をしています。妊娠に関しては主治医に特に相談はしておらず、検査薬で陽性が出てすぐに病院に電話をし妊娠を継続しても大丈夫か聞きました。薬のことも確認しました。
1種類ダメな薬がありそれは中止しています。
その後、診察日に主治医から今は体調も落ち着いていて血液検査の結果も良いから心配しなくていいと言われました。
ベーチェット病は発症から5年を過ぎると予後良好となる場合が多いそうです。
MDA5抗体&間質性肺炎は膠原病の中でも重症な難病に思います。
職場の方ですが、膠原病はないのですが間質性肺炎になり2週間後に亡くなった方がいます。
八代亜紀さんも9月に公表して12月に亡くなったので…。
ママリさんの主治医に相談してアドバイスをいただいた方がいいと思います。
私の場合ですが、膠原病になり3年目に妊娠しましたが今はダメ、死ぬよ、と言われて中絶した過去があります。出産したかったです。あれから7年経ち、年齢は今年41になります。
長々と書きましたが、少しでも参考になればと思います。- 1月21日
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はじめてママリ🔰
詳しく教えてくださりありがとうございます！とても参考になりました
そうですね、MDA5は肺炎が厄介なので再燃しないように気を付けてと毎回言われます(・・;)
ただ、私のパターンは最初にしっかり押さえ込めれば予後は良い事が多いと言われました
妊娠については入院中から話しはしていて、先月から妊娠禁忌の薬がゼロになったのでそろそろ相談したいと思いつつも再燃への恐怖もあり、でもきっと私はそんな長生きはしないからきょうだい作ってあげたいとも思っていて。
膠原病の方の体験が聞きたくて仕方がなかったので出会えてとても嬉しかったです…！
お辛い経験も、お話してくださりありがとうございます
しっかり主治医ともお話をしていきます！- 1月22日
はじめてママリ🔰
人との繋がりって大切だなと感じました(T-T)
前職の方がおいでと言ってくれたのですが、社長といい終わり方をしなかったのでお断りしました…
回答ありがとうございます！