息子が複数の健康問題を抱えており、手術や視力に関する課題があります。不安や将来への心配があります。
《キャパオーバーです》
先月11月8日に生まれてきてくれた息子のことです。
問題が山積みで、頭から煙が出てくるのではないかと思うほどキャパオーバーです😥
髄膜炎は、とりあえず落ち着いてはいる。
口腔内に落ちてきた脳瘤（のうりゅう）に細菌がくっついてしまったことが原因で、髄膜炎を起こしたんです。
その脳瘤を本来あるべき脳のなかに戻す手術をしなければいけない。
ただ…口腔内に脳瘤が落ちてきている状態ってのは、70万人に1人の確率でなる症例のようで、今入院で手術をするより世田谷にある成育医療センターにお願いしたほうがいいだろう…と主治医から説明を受けました。手術を受けるとかの前に、セカンドオピニオンとして親だけで病院🏥へ行って話しを聞いてきてくださいとのことで…
そんななか…更に問題が
右目が超小眼球で…とは話しは聞いていたけれど、左目が😢
①眼を造ってくる過程で、なにか問題があって黒目の所（虹彩）がくっつくことがなかった。（氷柱のようになってるイメージ）
②モノをみるのに使ってる網膜も、眼を造ってくる過程でくっつくことがなくて、白くモヤがかかってしまっている様子になっていて、視力があっても０．０１あったら良かったねっていうレベルです。
と、眼科の先生から説明を受けました。
手術をすることはできないとのことでした😥
眼のことだけをみると、障害者１級か２級になるだろうと…
なので、養護学校より盲学校のほうがいいだろうとのことでした
まだまだ問題があるんです。
生まれてくる前に聞いていた話しよりも、想像を遥かに越えた問題がでてきて、どうしたらいいのか…
まだでてくるのではないか…と考えてしまいます。
もうキャパオーバーなのに、まだ来るなんてなったら…どうしたらいいのでしょう😢
私自身なにか変なことをやらかしてしまいそうで怖いです
- 航（こう）ちゃんママ(生後6ヶ月)
コメント
アロ
全く違う状況ではありますが、うちの長男は2つの疾患を持って生まれてきました。1つは名医があまりいなくて、2歳半の時に飛行機で遠方の病院まで受診しに行きました。もう1つの疾患は小学校くらいで手術が必要だろうと言われていました😢
1つの疾患は大がかりな手術ですが解決できることとできないことがあり、できない機能に関しては一生不自由して生きていかなければなりません…。本人が辛い思いをしないかとか本当に心配でした💦
特に生まれてから3ヶ月くらいは産後疲れもあり、毎日鬱みたいになり、よからぬことを考えていた時期もありました💦
今でも不安は沢山ありますが、成長を見ているうちになんとかなるんじゃないか…と思えるようになりました。
今はキャパオーバーで本当にお辛いと思います。
これから、病院のこととか大変なことがあって、先の見えない不安と戦わなければならないので、苦しいですよね…
私も本当に辛かったし、なんで他の子はあんなに元気なのに、うちの子は…とずっと考えていました。
私の場合はとにかく毎日精一杯育てて、やることはやって、時間が経つのを待つのみ…って感じで、時間が経つにつれて苦しい気持ちも和らいで行った気がします😂
同じ境遇の人のブログとかを読んだりして、自分だけじゃないんだとか思って気を紛らわしたりしていました💦
あまり参考にならずで申し訳ないですが、自分も辛かった時期を乗り越えて今があるので、航ちゃんママさんにもいつかはそんな日が来ると思っています😢
航（こう）ちゃんママ
ありがとうございます。
お産が終わり、産後２・３日したころ小児科の先生からお話しがありますと呼ばれていってみたら『息子さんには問題がいくつかありまして…』と言われて聞いている間からずっと自分を責めてました。
妊娠中に帯状疱疹をしたから？円形脱毛症にもなったから？とか…
先生から「お母さんが悪いんじゃない」と言ってもらえたけれど、退院してからもしばらくはダメでした…
今でもたまに思ってしまいます。
明日、親だけで東京にある病院🏥へセカンドオピニオンとして話しを聞きに行ってきます。
そこで、息子をうけれてくれて手術をしてもらえるのか…
手術となったら…と沢山聞いてきますが、最後までちゃんと話しを聞いていられるか…
息子のためにどんな病院なのか見学しにきたと思って、どんな先生なのかを見にきたと思って行ってきます。