5才の娘がアレルギー性紫斑病で入院中。ステロイド治療が効果なし。扁桃腺手術を薦められるが不安。他の治療方法やアドバイスを求めています。
はじめまして!5才の娘が9月下旬からアレルギー性紫斑病になり合併症の腎炎から10月7日から入院しています。入院時は淡白10ありステロイドを3回やりましたが淡白が7あり下がりません。これから4回目のステロイドをやり扁桃腺を取る手術を薦められましたが不安と疑問があり悩んでいます。ステロイドが効かない抵抗せいではないのか?扁桃腺が原因で熱を出したりもなく扁桃腺め大きい訳ではないと言われました。このままステロイドを何回もやるべきなのか?他の治療方々はないのか?など疑問が多く先生に聞くとそれほど重度だから下がりも悪くて仕方ないと言われます。どうか同じ経験をお持ちの方アドバイスお願いします。
- ゆきなママ
コメント
ゴロぽん
私自身が腎炎です。IgAと血管炎を併発しています。血管炎の併発は20代での発症はすごく珍しいもの。
お子さんへの不安で悲しくて辛いお気持ち、すごくよくわかります。
ステロイドが効かない腎炎に対するお薬って、もうないんですよね…(´・_・`)
腎炎自体が原因が特定できてない種類の病気だったりしますが、なぜか扁桃腺をとるとよくなる人が居るのも事実です。
変わらない人もいます。
腎臓の専門医って少ないですが、
不安ならセカンドオピニオンをしてみてはどうでしょうか?
ゆきなママ
アドバイス有り難うございます。
セカンドオピニオン考えたうえで今日、先生にまた詳しく聞きステロイド抵抗せいではないのか?って話もしたらネフローゼの場合にはあるけど紫斑病は特効薬もないから抵抗せいでは、ないとの事で入院時よりも少し下がってはいるから気長にやるしかないと言われました。
扁桃腺を取るのも心配ならステロイドを5回やった後に考えてもって話しだったので、もう少し考えてみたいと思います。
ゴロぽんさんは今の体調は大丈夫ですか?出産も大変だと聞きこれから不安で仕方ありません。
ゴロぽん
ステロイドパルスを何回やるかは先生の方針ですからね、納得できるまで何度でも質問していいと思います。
ステロイドが効く人効かない人効果の出やすさは個人差ありますからね。発病からの気づきや治療でも変わってくると思います。
出産は後期に血圧が上がってしまい、破水もしてたので誘発分娩でした^^;
はやく陣痛きてくれてよかったですが、来なかったら帝王切開になるところでした。
医者の方針によっては、腎臓悪いと年齢で妊娠を許可しない先生もいるみたいですよ。
ゆきなママ
紫斑病の特効薬が早くできるといんですが💦
出産大変でしたね😥年齢で出産できないこともあるんですか😂まだまだ治療は続きそうですが母親として今してあげられる事を頑張ります。度々有り難うございました。