コメント
ゆう
長男指定難病です🙋♀️
発症して3年ほど経ちましたが医療保険はほぼ入れません。
寛解から5年経てば入れるらしいです。
がん保険は入れないかもしれないですがコープのたすけあいという保険は入れますよ☺️
はじめてのママリ🔰
私と子供たちは 指定難病ですが 市に申告とかしてないし保険屋にも何病のこと話してないので 生命保険とかに入れてます。
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co..❤︎
横からすいません
それはもし何かの時きちんとお金おりるのですか？- 11月1日
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ぱ
話してなければ保険に入る時調べられたりしないのでしょうか？？
- 11月1日
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はじめてのママリ🔰
降りると思いますよ！
申請した時には わからなかったってことだけなので！- 11月1日
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はじめてのママリ🔰
保険屋には何も調べられてないですよ！ 息子も娘も生命保険に入れました^ ^
病院から 診断される前に生命保険とかに加入させちゃいました- 11月1日
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ぱ
うちはもう診断されて21日から検査と治療の為入院中なので難しいですかね…💦
- 11月1日
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はじめてのママリ🔰
今から手続きしちゃえば大丈夫じゃないですか？？
- 11月1日
ぱ
コメントありがとうございます😊
寛解から5年で入れるんですね！！貴重なご意見ありがとうございます！
でもそれはやっぱ普通の保険より保証は手薄いですかね。
ゆう
いえ！その時聞いた話だと寛解して5年経てば通常に入れると言われたので選択肢は広がると思います☺️がん保険も入れると思いますよ☺️
あと怪我の保険は病気の申告要らないので入れます。
治療でステロイドを使った際にステロイド性の骨粗鬆症になったので一応入りました☺️
ゆう
ちなみに長男膠原病ですがもうすぐ薬もなくなる予定です☺️今は薬ありですが寛解してます。
ぱ
それを聞いて安心しました！！
うちは来週からステロイド治療を開始します💦なので怪我保証も入っておいたほうがいいですね！
膠原病なのですか？あまり居ないので驚きです😳うちの娘も膠原病のSLEとシェーグレン症候群です！！
ゆう
えええ！凄いですね！なかなかお会いできない疾患なのでビックリです！
うちはsjia(若年性特発生関節炎)です！
これからパルスですか？😢
そうですね！ステロイド長期で続ける事もあるので怪我の保険は副作用考えると入っておくと安心だと思います！
あと小児慢性疾患の公費は申請するといいですよ！
入院中の食事代が半額になります。
(ご存知でしたらすいません。)
不安な事もまだまだ多いと思いますが膠原病の治療がここ数年でかなり進んでるので数年後にはほんとに病気なのかな？と思うくらいに元気になってると思います☺️
ぱ
そうですよね驚きです😳！
そうなのですね…発症がかなり早かったのですか？？
うちは6歳未満でSLEは前例がほとんど無いくらい珍しいらしくて匿名ですが研究等に色々出されるみたいで。
今付き添い入院中で色々な検査をしてます！腎生検の結果次第でステロイドの強さや量を決めるみたいです！今結果が出てる範囲では腎臓の炎症は軽度か無しみたいです✨
心臓の膜とリンパに炎症があるみたいなんですが軽度みたいです。
なのでステロイド点滴では無くシロップで副作用等見ていくみたいです！
ぱ
とても貴重なお話し有難いです！！1ヶ月入院であと3週間〜くらいは入院予定なので小児慢性疾患の申し込みしとけばよかったと後悔してます💦
うちは今年3月から発疹がで初めてずっと原因不明で先月に膠原病のSLEだと診断されてすぐ入院と決まったので役所等行ってる暇はなくて😭
基本的に発疹以外は元気で今思えば疲れやすかったかな？程度なのでホントにステロイドやるの？と最初は驚きました💦
息子さんは結構症状が出ている時はありましたか？
ゆう
うちの子も1ヶ月ほど入院してました😭すごい似てます！発疹から始まり原因不明の発熱で状態がどんどん悪くなって大変だったのを覚えてます。申請は病院に臨床調査個人票というものを書いてもらって書類揃えて市役所提出です☺️市役所からの書類は電話したら家に送ってくれると思います☺️提出して受理されたら適応なるのでもしお時間あれば今からでも少しは負担がへるかもしれないです！
突然発症したので当時は受け入れられなかったですが、今は落ち着いていて周りの子と変わらない生活をしてます☺️後遺症も今のところなく水泳も習ってますよ☺️
病院で仲良くなったお母さんの方も居ますが言わなきゃみんな分からないです☺️
ステロイドも2年くらい飲んでましたが今は減量して卒業しました☺️
ゆう
ちなみに、精査中であっても難病の可能性があれば、告知する義務があります。。。
診断着いてないから申し込んだ。が通用してれば私も申し込んでますし、保険のお金を降りる為に必要な保険会社に提出する書類の中には前医にいつ受信して、今の病院に何時から通院してるか書く欄があります。もちろん入院期間も書く欄があり発症推定時期も書かれます。
その診断書と申告事項を照らし合わせ、相違があれば生命保険会社は病院に問い合せます。
すいません、私が病院で働いてる関係もありそういう人たくさんみてるので無理して申し込むのはオススメしないです。。
もちろん全く病院にいかなくて元気な時の加入なら問題ないと思いますが☺️
ぱ
最初は色々な検査と治療の為にそのくらいは入院するみたいですね😭
発熱もあったんですね💦
うちは丁度入院前に風邪を引いて発熱したくらいでした💦
病院に書類を貰うんですね！！看護師さんに小児慢性疾患の書類持ってますか？と言われたので自分でやるのかと思ってました！
私も本当につい1ヶ月ほど前ですが本当に辛くてまさか自分の子が…とこの先どうしたらいいのか不安でしたが、入院して主治医と話して検査を進めていくうちに少しづつ希望を持ててます！
幸い臓器への合併症があまり無いようなので良かったです。
息子さんとても元気なんですね🥰それを聞いて凄く救われます！！普段何か気をつけている事などありますか？？
うちの主治医もステロイド０を目指すと言っていたので、ゆうさんの話を聞いて本当に0になる事があるんだと凄く嬉しく思いました😢❤️
ぱ
普通の保険に入れるとは申告せずに入るということなんですね😅
嘘をついてバレた時のリスクの方が怖いので、落ち着いて居る時に入りたいと思います✨
難病になったら今後普通の保険には一切入れないと思ってたんですが、落ち着いて居れば入れるんですね😳
そんなに急がなくていいってことですよね！とても貴重なご意見ありがとうございます！！凄く助かりました！！
退会ユーザー
はじめまして。横から失礼します。私の子どもも皮疹が出て色々な病院を回りましたが、原因がわからず。大きい病院の皮膚科の先生に診てもらったら、シェーグレンの可能性があるので生検をとり結果待ちです。
その後お子さんはいかがお過ごしでしょうか。もし良ければその後の経過を教えていただけたらと思います。よろしくお願いします。
退会ユーザー
はじめまして。横から失礼します。私の子どもも皮疹が出て色々な病院を回りましたが、原因がわからず。大きい病院の皮膚科の先生に診てもらったら、シェーグレンの可能性があるので生検をとり結果待ちです。
その後お子さんはいかがお過ごしでしょうか。もし良ければその後の経過を教えていただけたらと思います。よろしくお願いします。
ぱ
はじめまして！大変でしたね…😢お子さん体調は大丈夫ですか？
私も最初娘の病気がわかった時絶望的でした💦
でも今は毎日薬を飲んで他の子と何も変わらず元気に過ごしています！ステロイドのおかげ？もあり風邪等も一切引いてないです！
日焼けで炎症の数値が上がってしまうので日焼け止めとアームカバーをさせたり対策をしています！
退会ユーザー
ご連絡本当にありがとうございます。稀な病で今かなり絶望しているところ、こちらの投稿を見つけました。藁をも掴む思いです。
もし可能でしたら教えていただきたいのですが、診断が確定したら紹介状をもらう事になると思うのですが、病院は膠原病リウマチ科みたいなところへ行くのでしょうか？
関西圏に住んでいるのですが、おすすめの病院があれば教えていただけないでしょうか？
何度も申し訳ございません。。
ぱ
大丈夫ですよ！！私も最初はネットで調べすぎて絶望してましたが検査入院で1ヶ月程付き添いして先生と沢山話して自分でかなり深刻に考えてしまってたんだなと思いました！😥
小児の膠原病リウマチ内科がある病院を調べて良い先生のいる所を調べてそこの紹介状を書いてもらいました🙏
うちは関東なので関西の病院は分からないのですが…娘の病院の東京女子医科大学病院の紹介状を書いてもらった先生は小児膠原病の本なども書いていて関西の大学病院へ行ったりしているので次定期検診の時に聞いてみましょうか？
私で答えられることがあればなんでも言ってくださいね！！
娘は4歳で発症がかなり珍しいと言われたけど3歳で発症なんてホントに稀で怖いですよね😢
女の子が多い病気と聞いていたので男の子なのも驚きですね😢
ぱ
あと、この病気？だと必ず受ける検査の項目があるらしくて1ヶ月程検査入院が必要だと聞いてたので付き添い入院が出来るか出来ないかも調べました🙏
ゆう
こんにちは実は皮膚科勤務しています☺️
うちの子は医科歯科に行ってますが今は3年ほど寛解してい内服なしで、バク転とかも出来るくらいに回復して何不自由なく生活しています。
シェーグレン症候群たくさんいますが、大人の経過しか私はよく知らず💦基本的にはステロイド、ネオーラルなどの治療などの免疫治療が主となるとは思いますが、合併症としてSLEやJIAを発症する事もあるので他人事とは思えず心配です😢
症例の多い病院に行くのがいいですよ！
退会ユーザー
本当に本当にお返事ありがとうございます。症例が少なすぎてここ数ヶ月辛すぎて辛すぎて…生きた心地がしませんでした。
大変お手数ですが、聞いてみていただいてよろしいでしょうか？宮前先生という方でしょうか？関西ですと兵庫県立こども病院というところに小児の膠原病リウマチ内科がありました。
退会ユーザー
何度も質問すみません。。娘さんは4歳の時保育園通われていたでしょうか？園にはこの事は伝えたかどうか教えていただけますでしょうか？退園になるのか心配で…
ぱ
調べると大人の症例ばかりなのであんまり参考にならないですよね😥
大丈夫ですよ！ただ次の定期検診まで1ヶ月程あるので遅いですよね💦
はい！宮前先生ですよ！
診断されてからすぐ紹介状を書いてもらって今の病院へ行きその時点ですぐに入院日を決めなきゃいけなかったので入院前に幼稚園の先生とお話しをしました！
退園なんてありえないと思いますよ💦
お薬も毎日飲みますが、朝と夜だけで園で気をつけてもらう？事は、疲れていたら休ませてもらう、日焼け止めを塗ること、等少し気にかけてもらう程度で大丈夫なのでほとんど他の子と変わらないような日常生活は送れるので☺️
感染症が怖いのでプール等は毎回休ませてますが特別そこまで園に迷惑をかけることはないと思うので！！
退会ユーザー
本当にありがとうございます。涙が出てきます。
どこの大阪の大学病院か明日問い合わせてみます。月曜日に結果が出るので、それまでに色々調べてみようと思います。
日焼けは良くないみたいですね。プールは気をつけているんですね。ちなみにインフルやらRSやら幼稚園には流行病は付き物ですが、流行っている時期はマスクさせたり休ませてたりさせてますか？
ぱ
絶対に大丈夫ですよ！！
診断されて2年前後ですが、退院してからは本当に病気の事を忘れるくらいの普通の日常を送れてますよ☺️まさか自分の子が…とショックでしたが、
今も心配事は耐えないけどはじめてのママリさんの今の状況と同じ時期が1番辛かったかもです😢今は最悪の事を考えてしまうかもですがそれは心配しなくても大丈夫ですよ！！
月曜日なんですね！！凄く長く感じてしまいますよね💧
コロナ禍だったので元々何をするにも学年ごととかクラスごととかで行事をやっていたので同じ学年で手足口病やコロナが1人出たら伝えてもらうようにしてました！でも休ませていた時もありますが、行事等があると休ませないことも全然ありました☺️
主治医が言うにはステロイドを服用してるからもしコロナになったとしても症状が出ないから築かないと言われました😂
なのでステロイドのお陰か薬を飲み始めてから娘は1度も風邪も引いたこと無いです🙏
検診の時に主治医に炎症の数値が出てるけど風邪引いてる？って言われて症状は無いけどそれで少し風邪を引いてると気がついたくらいです！
ただ感染症は怖いのであとは親の私達の判断だと思います🙏
ぱ
普段から幼稚園ではマスクだったので常にさせてました！
今年からは小学校に入学式してマスクも自由化なのでさせないかかせるかは迷ってます😥
退会ユーザー
ご連絡ありがとうございます。寛解されてるんですね！
これから未知の世界に入っていくようでとても不安です。
こちらの投稿で助けられました。
退会ユーザー
本当に最悪な事ばかり考えてしまっています。毎日毎日検索ばかりでまともに眠れていません。
後々気を使いながら生活していく感じなんですね。とても参考になりました！
有益な情報本当にありがとうございます。またご連絡させていただければと思います。
お手数をおかけいたしますがよろしくお願いします。