コメント
くま
病名などは全く違いましたが
息子がそうでした。
先天性心疾患(ファロー四徴症)、多指症、軽度の腎炎、甲状腺膿瘍など。
1ヶ月間のNICUの後、約3ヶ月間におよぶ一般病棟に入院しその間に心臓の手術を乗り越え今年の夏以降にもう一度心臓手術をしその後に多指症の手術の予定でした。
息子の場合、ファロー四徴症がダウン症や22q11,2欠乏症などの染色体異常を併発する可能性が高いとのことで検査もしました。(結果は陰性でした)
わたしも息子の病気が次々と判明していきすごくショックでした。
ただ、脅すわけではありませんが
その息子も去年生後7ヶ月で他界致しました。
死因は先天性心疾患による呼吸不全ということになっていますが、詳しい結果は解剖をしているので結果待ちです。
確かに生前、大変なことばかりだったし色々ショックでしたが
亡くなった今例え病気があろうとなんだろうと生きててくれることが1番だと思っています。
✩み✩さんもお子さんの病気のことでお辛い気持ちお察しいたします。
でも今も頑張って生きてくれている。
そう思えれば少しは気持ちも楽になるかな、、、と思います。
すみません、上からみたいな言い方で💦
ᙏ̤̫ PIZZA ❤︎
うちの子も生まれる前に分かった病気と産まれて成長していく上で
また新しいの見つかった？と言う状況です☺︎
子供がママを強くしてくれると思いますよ〜
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
成長していくとさらに病気が見つかることもあるんですよね😞
怖いですけど息子と一緒に頑張ります！- 2月16日
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ᙏ̤̫ PIZZA ❤︎
プロフ見てもらったら分かると思いますが、これからもまだ手術予定のものや
現在グレーゾーンで確実にはじまるであろう治療が待ってます😅
更に３歳過ぎたら、また発達系が出てこないか心配はありますよ〜
実母には、こんなに病気があって産まれてきてこの子は幸せなのか？と言われた事もありますが、それは本人にしか分からない事で私たちが勝手に可愛そうとか不幸とか決めつける事ではないなーと思ってます。
どんどん増えて不安も少なからずありますがそれでも、うちの子がこの世で一番可愛い💕親バカですw- 2月16日
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はじめてのママリ🔰
プロフィール拝見しました。
生後2日で手術もされたんですね💦さぞ心配だったでしょう😞お子さんすごく頑張ったんですね。
うちも将来発達系が何かあるんじゃないかと心配しています。普通の学校に通えるのかな・・とか考えてしまいます。
ちなみにkokopelliさんのお子さんも染色体には異常なかったんですか？- 2月16日
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ᙏ̤̫ PIZZA ❤︎
エコーの時点で合併症で30%にダウン症とあり羊水検査すすめられました。
週数的にも結果がどうであれ産む選択しかないので2回断りましたが3回目に私が折れて検査して陰性でした。
何故かNICUに1ヶ月入院している間にも知らない間に検査されたようで
2回目の陰性報告まで受けましたよ😅- 2月16日
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はじめてのママリ🔰
え！
知らない間に検査ってできるんですか？
うちは検査の同意書書きましたよ💦- 2月17日
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ᙏ̤̫ PIZZA ❤︎
え！
同意書とか必要だったんですね…
看護師さんに先生からお話があるので夫婦揃って来て下さいとだけNICUでは言われたので
てっきり新しく深刻な病気などが見つかったのかな？と不安に押しつぶされそうになりながら説明を聞こうとしたら
見慣れた紙が1枚出されて
検査をしましたが染色体には異常ありませんでした。
と言われて思わず知ってますと言いかけるくらいでしたが
何もなくてホッとして力抜けたのを覚えてます。- 2月17日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね！
染色体に異常がないのはほっとしますけど、それはそれでいくつも見つかった病気の原因って何なのかなと不安にもなりますよね💦
なんだか終わりが見えない感じです😞
でも今日は舌の手術が無事に終わったのでひとまず良かったです。- 2月17日
はじめてのママリ🔰
だいぶ日が経つのですが、食道裂孔ヘルニアを検索したところ、ひかかったので投稿させてもらいました。
私は今年7月末に娘を出産しました。出産する前から 胎児発育不全のため1ヶ月程入院をしておりました。37週と１日目に胎児の心拍が危険だったため、緊急帝王切開にて出産。正産期にもかかわらず、1728グラムで呼吸もしにくそうにしており、そのままNICUへ。今現在も入院しております。染色体異常は疑われていましたか、正常。脳波も問題なし。MRIも問題なし。
しかし、先天性白内障。両耳検査がひかかりました。ミルクも口から飲むことができず、腸に直接管を入れてあげている状態です。筋肉も普通に比べると弱い状態でリハビリを行なっているところです。
そして先日食道裂孔ヘルニアという病気も見つかりました。
先生は大元の病気があると調べているのですが、、、
大変失礼ですが、大元の病気など見つかりましたか？
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😊
はじめてのママリ🔰さんもベビーちゃんの事すごく心配ですよね💦💦
うちは4ヶ月の時に退院して今は在宅医療しているんですが、特に大元の病気は見つかっていません😅妊娠中は全く何の問題も無かったんですけどね💦
主治医の先生もどうしてこうなったのかよく分からないみたいで月に1度外来でフォローしてもらっている状況です💦💦
ちなみにEDチューブが詰まってしまって今まさに病院に入れ換えに来ています😂- 10月8日
はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます。 そうなんですね、妊娠中何も問題なかったなら尚更なんでだろうとおもいますね😰
詰まることなどあるのですね、勉強になりました！まだ病気も見つかるのではないかと毎日不安ですが、小さい身体で頑張ってくれている姿をみると、前向かなきゃなとおもいます。
大変なことも沢山あると思います。お互い頑張りましょうね♪
在宅医療についてなど、また質問させてもらっていいですか？😭
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はじめてのママリ🔰
本当ですよね‼️私も息子が頑張っている姿を見たら前向きにいかなきゃと思います😊
私で分かることならお答えしますので何でも聞いてくださいね🎵ちなみにうちは重度の食道裂孔ヘルニアなので呼吸器を付けています😊- 10月8日
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。状況が似ているので心境が分かり合えるような気がして少し気持ちが楽になりました。勝手にすいません🙇♀️
私は食道裂孔ヘルニアが見つかったという報告だけでまだ詳しくお話は聞いていない状態なのですが、ネットで検索してみると手術など書かれていたのですが、手術などはされたのですか？🥺
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はじめてのママリ🔰
いえいえ、こちらこそ食道裂孔ヘルニアのお子さんってなかなかいないので同じ境遇の方とお話しできて嬉しいです😊
うちは体重が10kgくらいになったら手術をする予定なのでもしかしたら2歳くらいになるかもしれません😅
体重が増えないうちに手術をすると再発の可能性があるらしいので今はとにかく体重を増やそう！って感じです🙌- 10月8日
はじめてのママリ🔰
お忙しいのに返信ありがとうございます😊
そうなんですね、そりゃ体力をつけないといけないですもんね😳
娘もおそらく体重が増えてからになるでしょうね。また情報交換できると嬉しいです！！
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はじめてのママリ🔰
はい、いつでも聞いてくださいね💕
- 10月9日
はじめてのママリ🔰
いえいえ、上からだなんてとんでもないです💦
お辛い経験されたんですね。
お話ししていただいてありがとうございます。
確かに今は私も色々病気の事を言われてパニックになってはいますが、息子は頑張って生きてくれているので一緒に頑張ろうと思います。
上の子は今のところ何の病気もすることなく成長してくれていますが、ついつい日頃からちょっとしたことでイライラしてしまって健康でいるという事がどんなに有り難いか忘れてしまいます💦
うまく文章にできませんが、えみさんのお話し聞けて良かったです。
ありがとうございました！
くま
ほんとになんで我が子がと言う気持ちでついつい健康に生まれてきてくれるのが当たり前のように思ってしまいますがでも息子は色んなことを教えていってくれました☺️
✩み✩さんの息子さんもママなら受け入れてくれる、大丈夫！と✩み✩さんのところに来てくれたのかもですね😉
上のお子さんもおられて大変な時期かもしれませんが無理なさらないでくださいね💦
しんどい時はどんどん吐き出してください。
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。
この先、新たな病気が見つかっても大切な息子には変わりないので受け入れようと思います。無理しすぎずにゆっくりで良いので息子と頑張ります。
お話しできて良かったです。