いちご状血管腫の治療中、空腹時の副作用が心配。退院後の飲み薬、夜中に起こして飲ますのが辛い。
【いちご状血管腫についてです】
今、治療で入院2日目になります。
元々夜は23時〜5時とかまで寝る子なのですが
空腹時が長すぎると副作用が出やすいと言われました。
同じ治療中の方、
退院して自宅で飲ませる場合
起こしてシロップ飲ませてますか？
せっかく夜は寝る子なのに
起こしてあげて、
これが一年近く続くと思うと辛いです(；_；)
- chika(5歳0ヶ月)
コメント
はっち
娘もいちご状血管腫で服薬してました。
今は何時頃服薬してますか？
うちは起こしてまでシロップはあげてませんでした。
薬の間隔を9時間以上空けないとなので服薬は1日2回ですよね!?
例えば10時にあげたら次は19時以降というように！
娘も夜は寝てくれる方だったので、泣いたり、脱水が心配だったりした時は授乳だけしてました。オムツ確認で起きちゃったりしたときもありましたが。
先生はそのことについて何か言っていましたか？
うちの場合は授乳したらすぐ薬飲ませてくださいとだけ言われました。あと薬の間隔を絶対空けることと。
退会ユーザー
ちなみに娘は飲みムラがあり
ミルク一定の量飲まなかったら
飲ませてないです(^_-)-☆
先生とも話してこんなペースになってます。
1度副作用でびっくりするぐらい嘔吐して
あげるのも怖くなってます＿|＼○＿泣
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chika
今入院してるんですけど、夜は19時にあげて、
血糖測るために採血したりして、
娘も寝れなくてイライラしてますorz
私も完ミです！
でも、夜は20時とかに120とか飲んでもグズって
40とかあげていったりして、寝るまでって感じなので
飲みムラなんですかね？😔
病院が嫌で、鬱になりそうです。家に帰りたいです。- 6月11日
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退会ユーザー
シロップ飲んで1時間ずつ経過見てる感じですね？😭辛いですよね、寝かそうとしてもすぐ経過！！！疲れますよね。
私は病棟がいっぱいで入院できず、週一で外来通って1時間ずつ血圧、血糖値とかもう大変ですよね😭
親子で慣れないところいたら頭おかしくなりそうですよね、看護師さん達もあまり優しくないのですか？😣😣- 6月11日
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chika
それです！1時間ずつ来るので、寝た頃に来て、
こっちも寝せてあげたいのに寝れないから
イライラします。夜1人なので、それが辛くて。
家に帰れば旦那もいるので心強いんですけど。
二人きりだと、たまに泣きたくなります。
大学病院なので、結構患者さんも多いし
そこまで優しくはないです。
通院の方が良かったな〜って思います😔- 6月11日
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退会ユーザー
そうなんですね( ; _ ; )
私も大学病院です！こども医療センターで
外来の方は受付から先生まで優しいです😭
入院の方になると違うのかもしれませんが😭
ママも人間だから旦那さんといたいですよね😣心の余裕がなくなっちゃいますもん。やはり１週間入院ですか？( т৹т )- 6月11日
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chika
早くて土曜日と言われました(T_T)
今までのリズムが崩されるのが嫌ですね。
お昼とかまで来るので夕方頃眠くなっちゃうし
夜一人というのが心細くて。泣
泣き声聞くとこっちが泣きたくなりますorz- 6月11日
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退会ユーザー
土曜日まで長いですね😭
夜は家に帰られるんですか？(><)
ずっと一緒だから寂しいのもありますよね。
シロップは嫌がらず飲みますか？😭
娘は全力拒否で大変です😅- 6月11日
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chika
旦那は仕事なので、来れる時は1日泊まって、
仕事行く時は夜には帰ります(；_；)
まだ2ヶ月なので普通に飲んでます🤣笑笑
これから大変になるんですかね😢- 6月11日
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退会ユーザー
なるほど( ; _ ; )( ; _ ; )💦
多分もう味も容器も分かるみたいで
見た瞬間目をそらします😱
そのまま慣れてくれればいいですね😭❤️- 6月11日
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chika
遅れてすみません😭💦💦
薬は、ミルクの前に飲ませてますか？
ミルクの後に飲ませてますか？- 6月14日
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退会ユーザー
いえいえ😱明日退院できそうですか？🥰
必ずミルクの後です(><)！- 6月14日
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chika
今日の夜、また量が増えるんですけど、それで異常なかったら退院できそうです😭❤❤今日薬剤師さんが来て、｢薬の後に何も食べないという状態がないように、ミルクの前にあげた方が低血糖のリスクは減るんですけど、それでミルク飲まなかった時は危険なので、、ミルクあげて飲ませてあげてでもいいですよ🙆🏻👌｣と言われたのでどっちなんだい！と思って（笑）ミルクの後がいいですよね(*´＿`*)親切に色々教えてくださってありがとうございます😭😭😭
- 6月14日
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退会ユーザー
退院できるといいですね😭❤️
ミルク後の方が安心ですよね！！
お互い頑張りましょう( т৹т )♡- 6月14日
退会ユーザー
外来で通院中です( т৹т )
娘も朝までぐっすりでしたが副作用怖いので
6時間ぐらいで起こします😥😥
朝夕のタイミングが合わなかったら
私はあげてません(^_-)-☆
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chika
お互い辛いですね(；_；)
大体23時〜6時くらいまで寝るので6時間くらいなので
そんくらいなら大丈夫なのかなあとも思います😣
もしズレたら夜や朝の1回とかであげてますか？- 6月11日
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退会ユーザー
もし夕方にシロップ飲んで夜寝るまでに
2回ぐらい授乳してればそこまで心配は
しなくて大丈夫と言われました(っ･ω･)っ
私は完ミなんですが、、😭笑
そのくらいでしたら平気だと思います🙆♀️
血管腫の本？はもらいましたか？
家ではだいたい時間決めてて本の通り
朝8時〜9時台、夕5時〜6時台で
その時間にミルク飲めなかったら
シロップあげてないです！
また次の日からという感じです！
説明分かりにくかったらすいません😭- 6月11日
chika
そうです！！一日二回で、
今日朝10時にあげたので19時の予定です！
厳しい所ではそんなに寝るなら血糖下がってるかもだから
起こして、ミルクあげてから薬の所もあるよ〜
って言われました(；_；)
やっと夜のリズムついてきたのに起こしたくないなと思ってです。泣
はっち
起こしてミルク飲ませて薬飲ませてってことは、きっちり9時間空けて飲ませてるってことですか？
19時にあげたら次は4時頃とか。
確かに娘が通ってる病院でも低血糖低血圧に慎重でした。以前低血糖で病院に来られたお子さんがいたらしく、その子は母乳だけで栄養が全然取れてなかったそうです。母乳だとどのくらい飲んだかわからないですもんね(>_<)なので私は母乳の出があまりよくなかったのもあるんですが、薬飲ませる時はミルクあげてました。
娘の服薬が終わる頃新しくできた薬の説明を読んだんですが、確かに空腹時間が長いと低血糖が起こりやすいと書いてありますね。病院によってやり方は違ってきますよね。
chikaさんも疲れている中、お子さんをわざわざ起こすのは辛いですよね(>_<)
chika
いえ！きっちりじゃなくて、今の所朝は9時とか10時です。
私は最初から完ミなんですけど、副作用に呼吸困難とかあると
心配で😭
でも夜せっかく寝てくれてるのに…と思って。泣
時間と空腹に気をつければ起こさなくてもいいのでは？
と思いまして😣
はっち
そうですよね、きっちりだったら生活のリズムがとれなくなってしまいますよね。
確かに副作用心配になりますね(>_<)
寝てくれてるのにー、でも副作用がーっていろいろ考えてしまいますよね。