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ann
ココロ・悩み

点頭てんかんやウエスト症候群に似た症状で悩んでいる方、検査で違う病気が分かった方いますか?病院に行けず困っています。

点頭てんかん、ウエスト症候群に似た発作を繰り返していたけど検査して違ったって方もいますか?
違った場合はなんの病気でしたか?またはなんの異常もありませんでしたか?

病院に早く行かなければいけないのに年末年始で4日までは行けません。
点頭てんかんのお子さんをお持ちの方なども話を聞かせてください。

コメント

ままり

つい最近、私も同じ様な質問をママリでしました!

私の息子も気になる仕草をしていた為、ネットで色々調べていたら点頭てんかんに似ている気がして、調べれば調べるほど「そうなんじゃないか…」という不安でいっぱいになってしまい…💭
抱っこしている時にしかなった事がないのですが、私の息子は、眠い時に手足にギュッと力が入ると同時に、体を丸める?縮こませるような仕草+白目(黒目が上)を剥いていました。

動画を撮っていたので、その動画を持って数日後に小児科にも行きました。
見せた所、小さい子だと異常があれば脳波にすぐ出るとの事だったので、念のため脳波を取る事になり、脳波を後日取ったのですが、結果は特に異常もなく綺麗な脳波だったそうです。

発作が日に日に増えて行ったり、毎日だったり頻度が多くなったりしたらまた来院してとの事でした。

病院に行ったぶりに今日も同じ仕草が出ているので、心配ですが様子を見ています…!

  • ann

    ann


    すみません。下に書いてしまいました😱

    • 12月30日
ann

コメントありがとうございます。

うちは眠い時が特に酷くて寝転んでいても抱っこでもなります。
何回も繰り返したりはしていませんでしたか?

脳波に問題なかったようで一安心ですね。発作は1日に何度もではなくやるときもある程度だったのでしょうか?

ままり

繰り返しありました。
ただ息子は一定の間隔ではない感じがします…

小児科の先生にも、発作だと1回起きるとしばらく一定の間隔?くらいで繰り返し続くはずと言われました。

また、息子も眠い時になるのですが、その後、寝て起きた後はそのような仕草はしません💭

1回始まると、その時の寝るまでは何回もなってました。
ただ今日もなのですが、お昼頃なってからは今の所なっていません!

  • ann

    ann


    一定の間隔って難しいですよね💦
    うちも繰り返しは3、4回とかで判断しにくいです。

    特にこの月齢だとモロー反射もあるので発作なのか反射なのかわからないのが何回もあります😢

    • 12月30日
  • ままり

    ままり

    そうですよね…。
    反射なのかどうなのかって不安ですよね…

    先生にも、異常ないと告げられた後、赤ちゃんは何ともなくても発作に似た動きをする事あるよと教えてもらいました。

    私は小児科に行ってきちんと検査をしてもらって、何だか不安が少し軽減した気がします…!
    annさんも不安でしたら、一度病院に行ってみるのもいいかもしれないです🌷💭

    • 12月30日
  • ann

    ann


    早めに小児科受診しようと思っています!
    脳波検査はどのような感じでしたか?

    • 12月31日
  • ままり

    ままり

    そうなんですね!

    私は紹介状を書いてもらって、総合病院で検査しました。
    体重を測ってから、眠くなるシロップの薬を飲んで、脳波を取る部屋に移動でした。
    移動してからは、脈?のモニターをつけて、頭に脳波を取るやつをジェルでペタペタ貼ってました。
    そこからは部屋を少し暗くして、起きてる時と寝てる時、寝起きの脳波を取りました!

    • 12月31日
  • ann

    ann


    検査中はずっとお母さんが付き添いでしたか?
    結果は後日ですよね?

    • 12月31日
  • ままり

    ままり

    私が行った病院は、赤ちゃんはベッドの上で、お母さんは横のパイプ椅子に座って発作が起きる毎に手元にあるボタンを押すっていう感じでした。

    はい、後日小児科にて教えてもらいました!

    • 12月31日
  • ann

    ann


    色々教えていただき、ありがとうございます😢
    結果待ってる間すごいドキドキですよね。

    • 12月31日
  • ままり

    ままり

    とんでもないです😊
    私もannさんのように不安で仕方なかったので、お気持ちが分かります…

    大丈夫かなってドキドキでした。
    何ともないことを祈っておきます😢🌷

    • 12月31日
マユ

うちの二男がウエスト症候群です。脳波の異常とシリーズ形成が見られウエスト症候群の診断がつきました発作で発作は白目向いてバンザイして上下肢に力が入るような発作です。発作は上記を2〜30回繰り返し2、3分は続きます!抱っこしてもしなくても発作は起こります!

  • ann

    ann


    コメントありがとうございます。
    やはり脳波を取らないとわからないですよね💦
    発作に気付いたのは次男くんが何ヶ月頃の時でしたか?

    • 1月6日
  • マユ

    マユ

    二男は呼吸障害やら十二指腸閉鎖の手術してNICUに約8カ月いたのでNICUから一般病棟に移ると決まった2週間前くらいに発作があり一般病棟神経科に移りやはり発作があり脳波撮りウエスト症候群と言われました

    • 1月6日
  • マユ

    マユ

    ごめんなさい🙏発作は7カ月くらいでした

    • 1月6日