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ぱんまん
ココロ・悩み

娘が生後すぐにNICUに入った経緯から、サイトメガロウイルス感染が発覚し治療を受けた体験を通じ、病気の知識の重要性を訴えています。

質問ではないですが、サイトメガロウイルスについてです。
もっとたくさんの方に、サイトメガロウイルスのことを知って欲しいと思い、書かせていただきます。長くなりますが読んでいただけたら幸いです。



娘は産まれてすぐ元気に泣けましたが、羊水を上手く吐き出せず少し苦しそうということで念の為NICUに入りました。
お医者さん曰く、このまま母子同室でも大丈夫なんだけど念の為ね、ということでした。不安でしたが、数時間後には酸素も点滴も取れて、一安心。

そして翌日伝えられたのは「一過性多呼吸」というものでした。それになると「無呼吸」を起こす可能性があるということ。でもどちらも珍しくなく、よくあることだと。

そして、エコー検査をしたら脳室に嚢胞が見つかったと言われました。その嚢胞が大きくなったりしなければ悪さをすることはない。退院時にMRIを撮りますと。
そして無呼吸は結局2回起こし、約半月の入院になってしまいました。

退院して1週間、病院から電話があり、話があるので来て欲しいと言われ行くと「嚢胞の原因を尿検査で調べた結果、サイトメガロウイルスでした」「サイトメガロウイルスはほとんどの人が抗体を持っていて、症状はない。ただ、妊婦が初感染した時だけ胎児に母子感染して悪さをしてしまう可能性がある」「難聴や発達障害になるおそれがある」「生後30日以内なら、治療を始めれるが、副作用があるので強制ではない」「治療したからと言って難聴などにならないとも言えないし、治療しなかったから、絶対なる訳でもない」と伝えられました。
頭が真っ白になり涙が止まりませんでした。
ですが、迷ってる時間もなく。娘のためにできることはしてあげたいので、治療を受けることに。
その治療は、6週間薬を飲み続けることでした。
お医者さんには驚かれましたが、幸い副作用もほとんどなく治療の結果ウイルスは陰性になりました。

生後6ヶ月になり、MRI、耳、目の検査をしましたが、すべて異常なし。嚢胞は消えていました。

今ところ、首座りやおすわりなどの成長は周りの子より早い方です。
ですが、いつ症状が出てしまうのかと毎日ヒヤヒヤです。

もしNICUに入らず、嚢胞に気づかなかったらサイトメガロウイルスだということにも気づけませんでした。
本当に、不幸中の幸いです。


私が通っていた産婦人科では、サイトメガロウイルスのことを聞かされませんでした。(里帰りのため産院とは別)
恥ずかしながらその知識もありませんでした。
そのような方、沢山いると思うんです。
妊娠中に陰性でも陽性でも、分かってたところで出来ることなんてたかが知れていますが、でも私はやっぱり検査をしていたら…と思ってしまいます。
今でも、自分を責めてしまいます。

そんな人を少しでも減らせたらいいなと思います。
知名度の低い病気ですが、もっとたくさんの人に知っていただきたいです。
下手くそな文章ですみません。最後まで読んでいただきありがとうございました。

コメント

ママリ

初めて聞きました。詳しく教えていただきありがとうございます。
要は妊娠中にこのサイトメガロウイルスというものに妊婦が感染してしまうと、子どもにも影響がってことですよね?
大人には感染しても症状はないのでしょうか?

  • ぱんまん

    ぱんまん

    コメントありがとうございます。
    妊婦の初感染が、だめみたいです。
    ほとんどの人は子供の時に感染していて症状はないので、いつ感染してるか気づけないみたいです😔

    • 12月18日
deleted user

うちは胎盤がサイトメガロウイルスによって小さく作られたのか、成長を妨げられたのか、2000足らずの未熟児、胎児発育不全でした。
胎盤の解剖で発覚しました。
妊娠中も風邪をひいた事すら無かったので、驚きました。
赤ちゃんにはウイルスが検出されませんでしたが、念の為、聴力検査を定期的に行うため病院にかよってます。
今は娘はぷくぷくで健康ですが、もし何かあったらと思うと怖かったです。
私も次の妊娠前には血液検査なでしようと思ってます!

  • ぱんまん

    ぱんまん

    コメントありがとうございます。
    そのような影響が出ることもあるんですね。
    子供の病気やこのようなことを経験すると、今元気でいてくれてる事が、本当に奇跡のように感じますよね。
    お互い、今後も何もなくすくすく育って欲しいですね😭

    • 12月21日
RinBon

初めまして。
つい先日、サイトメガロ陽性判定がでて不安な毎日を過ごしています。
年明けに再採血をし、数値が上がってたら胎児にも影響がある可能性が高くなるとのことでした。
今後の治療法もないとのことで何をどうしたらいいのか途方に暮れています。

せめて初感染ではありませんようにと祈るばかりです。

  • ぱんまん

    ぱんまん

    コメントありがとうございます。
    不安ですよね。私は検査をしていなかったので妊娠中の不安はありませんでしたが、それでも検査しておけばよかったと後悔しています。
    サイトメガロウイルスの母子感染は、早期治療のみなので、心配なら生後すぐに赤ちゃんの検査してもらってくださいね😣なんで全ての赤ちゃんがサイトメガロウイルスの検査をしないのか謎でしかありませんが…😣
    うちは生後30日以内に治療開始して、陰性になり、今のところ症状は全くありません。もともと軽い方だったのかわかりませんが、治療のおかげだと、治療してよかったと思っています。もちろん治療するかを決めるのもお母さんですが、私は後悔のないように、できることをしたので自分を責めることもなくなりました。
    って、まだ初感染かもわからないのに不安にさせてしまうようなことを長々とすみません😣
    ほとんどの人が陽性なので、確率的には今陰性であるより安心できると思います!

    • 12月21日
  • RinBon

    RinBon

    返信ありがとうございます。
    分娩する予定の病院に通う前に行っていた産婦人科でアビディティ検査をしてくれると伺い今診察待ちです。
    居ても立っても居られなくて相談したらやってくれるとのことで。結果がわかってこれからの妊婦生活がメンタル面で大きく変わってくると思いますが、初期感染なら腹をくくって最善策ができるよう前向きに行こうと主人とも話をしました。

    サイトメガロ、自分が陽性だと言われるまで名前すら聞いたことがなく、ましてや乳幼児からうつるだなんて思ってもいませんでした。
    責めるところがどこにもないのがまた憎いところです。小さな子供と一緒に生活してたら当たり前の行動がうつる可能性があるなんて。
    もっとみんなに知ってほしいし、任意ではなく必ず受ける項目に入れてほしいです。
    それと、妊娠中でも治療ができるように医学が進んでくれたら。

    ぱんまんさんのお子さん何もなくてよかったですね😊すくすく成長しますように✨

    • 12月22日
  • ひじきちゃん

    ひじきちゃん

    初めまして!私も再検査でアビリティ検査をして結果待ちです。IGMの数値はいくらでしたか?

    • 12月27日
  • RinBon

    RinBon

    こんばんは。結果も年末年始なので待たされますよね。早く知りたいような知りたくないような。
    私は3.71でした。

    • 12月27日
  • ひじきちゃん

    ひじきちゃん

    そうですよね〜、知ったとしてもどうしょうもないですもんね(^◇^;)私は±1.0だったんですよ。±って何?っていう感じでしたが(^◇^;)

    • 12月27日
  • RinBon

    RinBon

    ±なら大丈夫なような!
    お互い元気な子を産めるといいですね。

    • 12月28日
  • さや

    さや

    はじめまして。

    私は妊娠初期の検査でサイトメガロが陰性でした!
    が、10週でりんご病にかかり、りんご病と一緒にサイトメガロもうつされたかも…とか、先週上の子にくしゃみを浴びせられてしまってうつったかも…とか、とても不安になってます(>_<)

    再検査するか、陰性と信じて妊婦生活を送っていくかで悩んでます(>_<)

    ちなみに妊婦健診で相談したら検査を断られてしまいました。。
    検査受けるなら別の病院にお願いするしかないのですが、何かあったとき妊婦健診の病院に言いにくいとも思ったり。。

    • 3月8日
ままりん

はじめまして。
娘が先天性サイトメガロウイルスだとわかりました。新生児聴力検査で片耳リファーで、今週大きな病院でMRI、聴力検査を行う予定です。

お子様はその後元気になさっていますか?何か症状は出ていますか?
発達障害が出てしまったらと心配でたまりません。

  • ぱんまん

    ぱんまん

    はじめまして。
    つらいですよね…でも、早く気づけたことが不幸中の幸いだと思います。治療ができるんですから。

    娘は先月3歳になり、ちょうど昨日三歳児健診がありました。
    何も問題なく、すくすく成長しています。
    上手に話すし、どちらかといえば成長は早い方かと思います。
    ただ、偏食だったりこだわりが強かったり、些細なことでも「もしかしたら…」と必要以上に心配してしまうことはありますが…
    耳の検査も半年前にしましたが問題ありませんでした。
    これからも一年に一回くらいは耳の検査をするつもりです。
    ままりんさんの娘さんも、何も無いといいですね😣

    うちも今は大丈夫でもこれからなにか発達に障害が出るかもしれないですし、何があるかわかりませんが、出産後すぐにサイトメガロウイルスだとわかって、治療ができて良かったと思います。

    辛いかと思いますが、どうかご自分を責めないで下さいね。

    • 6月23日
  • ままりん

    ままりん

    コメントありがとうございます。
    産科の先生にはサイトメガロウイルスの所見は見られないと言われましたが、私がどうしても検査したいとお願いして陽性が出ました。

    再活性化からの感染ということで程度は低いだろうと。聴力検査の結果次第で治験の薬を投与します。それが7月までなので早めに見つかって良かったのか。。

    でも、聴力検査が良かったら何もなく育つ子が多いとのことで、耳が聴こえることを願いたいです。

    今は可能性が低い方にばかり当たっているので本当に怖いです。

    健康に産めなくてごめんね
    顔を見ると障害あるようにしか見えなくて辛いです

    絶望です

    • 6月23日
はじめてのママリ🔰

過去の質問にすみません🙇‍♀️

サイトメガロの息子がいます。今のところ、無症状で元気に成長しています。

来年から幼稚園なのですが、
幼稚園にはサイトメガロのことは伝えられましたか?

伝えた方がいいのか悩んでいます💦

清

ぱんまんさん貴重なお話ありがとうございます。現在私は34週になりましたが初期の頃に熱を出し陽性が出てしまい産まれるまでわからないと言われています。不安にならない為に検索しないように心がけていましたが、そろそろお産が近づいてきて今頃不安に襲われてます…でもぱんまんさんのお話を聞けて少し楽になりました。治療法があるんですね!心救われました!ありがとうございます!