コメント
はじめてのママリ🔰
回答でなくてすみません。うちも7ヶ月検診で二分脊椎の疑いと言われて、不安で小児科で詳しく聞いたのですが、1歳過ぎないと二分脊椎かどうかの判断はできないから、1歳過ぎたらまた受診するように言われました。なので、診断はされてないのですが。お尻の割れ目が曲がってるとか、割れ目の上が窪んでるとかってよく聞きます。うちは曲がってるからって言われました。
退会ユーザー
娘が開放性二分脊椎です。
生まれてすぐではないですが、4日目くらいから尿の出が悪いということで尿カテ入りました。
同じ二分脊椎でも症状に個人差があるので難しいですよね(^_^;)
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コメントありがとうございます。
現在は排尿管理どうされてますか？- 6月19日
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退会ユーザー
現在は1日6回、3〜4時間おきに導尿をしています。
- 6月19日
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そうですか。カテはずっと必要になってくるかもですね😢
- 6月20日
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退会ユーザー
ご出産されたばかりでいろいろショックですよね💦
私も最初二分脊椎のことがわかった時は頭が真っ白になって、出産後も娘はなかなか退院できずにもどかしい毎日でした。
排尿管理は大変だと思っていましたが、導尿自体は慣れれば5分くらいでできますし、小さいうちはオムツ替えるのと大して変わらないので今は特に大変だとは思っていません(^ ^)
そして何より娘は可愛いです！
可愛い娘がこんなに頑張ってるのに、自分もいつまでもウジウジしてられないと思いました。
なーさんもいろいろ気になって気が張ってると思いますので、少しでも休んでくださいね(^ ^)- 6月20日
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ほんとですね😭元気いっぱいの我が子なので逆に私が元気をもらっています。
おしっこはもう自力で出すことはできないと言われましたか？😭- 6月20日
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退会ユーザー
空元気もよくないので、あまり溜め込まずに旦那さんやご家族、看護師さんや助産師さんに話を聞いてもらって発散してくださいね！
お子さんのことも心配ですが、お母さんが元気でいることも大切ですよ✨
排尿については生後1ヶ月か2ヶ月の時に脳神経外科の先生に聞きましたが、この先自力で出せるようにはならないと断言されてしまいました…(^_^;)- 6月20日
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退会ユーザー
おしっこがたまに出ていることもありましたが、それは膀胱に溜まりすぎて溢れてきているだけで自分の意思で出してるわけではないみたいです(^_^;)
- 6月20日
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そうでしたか😢いろいろ聞いてしまって申し訳ありません。
子育て頑張りましょうね😭ありがとうございました。- 6月20日
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まま
ここへの書き込みでごめんなさい！
私の息子も二分脊椎で、今月から導尿がはじまりました。なぬーさんと全く一緒で1日6回ほど。自尿はあるけど漏れ出てる可能性が高いみたいです🙁なぬーさんと同じなのでついこちらに書いてしまいました。。
でもこの病気はほんとに個人によって症状が全然違います！あまりネットで調べすぎたりしないで愛するお子さんのためにどんと構えてくださいね😝- 7月9日
にゃちゃ
初めまして。
自分の息子も06月08日に産まれて
出てきて数時間後に転院
そこの病院にて
二分脊椎、脊髄脂肪腫と分かり
十日後の18日に
摘出手術をしました。
水頭症の心配身体的問題は
今のところなさそうとのこと
ですが排尿障害排便障害は
まだ産まれてまもないため
まだわからないと言われました。
私もわからないことだらけで
どーしていいか分からず
調べてはいいことが書いておらず
泣いてばかりいました...。
看護師さんになんども
話聞いてもらいました。
でも今息子も頑張ってるので
じぶんは毎日面会に行って
一緒にいてあげることが1番かなと
思っています！
回答になってなくて
すみません。
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コメントありがとうございます。
一緒ですね、、
おしっことうんちの出はどうですか？？- 6月21日
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にゃちゃ
おしっこは今のところ自分でしてます。
うんちは浣腸してもらって
出してる感じです。
たまに自分で出しますが
少ししか出てないかなぁと
看護師さんと話してます。
それに息子の病気はもしかしたら
私の遺伝かもしれないんです
だから余計自分を責めました- 6月21日
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NICUに入院されている状態でしょうか？？
おしっこもうんちも出す力はありそうな感じですね。うちの病院では、半日ほどおしっこが出なかっただけで生涯導尿が必要になると断言されてしまいました…大きな病院に転院して精査してもらう予定にしています。
二分脊椎は遺伝も関係あるのですね…
あまりご自身を責めずに色んな方に相談してみてくださいね。
わたしも周りの人にずいぶん助けられました。- 6月21日
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にゃちゃ
はぃ！NICUに入院してます。
半日もおしっこ出なかったりするんですか？
いきなりそんな断言されても
ママさん的に余計不安になりますよね...
子供医療センターみたいな所に
転院する感じですか？
もしかしたらと言われました。
なぜなら私も、お尻の上あたりに
くぼみがありまして
腎臓がちょっと使えなくて
片方摘出してたりしてて
昔は分からなかっただけで
もし良ければ近々脳外科に
私自身診察受けてみてくださいと言われました- 6月21日
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離れ離れさみしいですよね。
わたしは2日後に体力が回復して面会に行ったのですがその時に断言されてしまって、その日の晩はずっと泣きました。
はい、詳しく検査してもらってちゃんと治療していく予定です。
遺伝性のものなんでしょうか？わたしの身内に二分脊椎の人はいてないもので、、- 6月21日
にゃちゃ
本当寂しいですよね。
そばにいて欲しいものですよね...
そーなんですね。
早く違う病院で
ちゃんと検査して少しでも安心し
治療したいですよね...。
私の周りにもいませんよ！
わたしはたまたまだとおもいます！
(・∀・)
私は妊娠5ヶ月か6ヶ月の時に開放性二分脊椎だとわかり子供専用の大きな病院で次女を産みました😁
帝王切開で出てきた次女を一目見たらすぐそこから次女は手術しました。開いている腰を閉じる手術です。その後1ヶ月後合併症の水頭症だとわかり水頭症の手術をしました。その後二週間程たった頃に排尿障害があるとわかり管入りました。退院してからは私が導尿しました。二分脊椎も種類がありますし症状も個人差があるのでこんな人もいるんだなーと参考までに（＾ω＾）
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コメントありがとうございます！
まだ導尿してますでしょうか？
新生児の頃も導尿はお一人でされてましか？- 7月19日
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(・∀・)
うちは
新生児からずっーと私が導尿してました。たまに上の子の用事なので親に預ける事あったので自分の母親と旦那の母親には覚えてもらいました！
何かあった時（私が具合が悪くなったり）のために旦那にも覚えさせました！
頭からお腹にかけて入っている水頭症の管も、導尿も一生モノです！
直腸機能障害もあるので、便も垂れ流しです。週一で洗腸し学校の時はアナルプラグというお尻の穴入れておくタンポンみたいなものを使って便が出ないようにしています。
念の為まだオムツです。（娘は小柄で細いのでまだビックのオムツです。）娘は現在小学高学年です。
三年生の頃娘に自分で導尿するように看護師さんと私とで指導して今では自分で自己導尿しています！
知的はレッドゾーンに片足突っ込んでる程度です。
支援級と普通級をうまく使い分け学習面はカバーしてもらってます！- 7月19日
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新生児の導尿って大変じゃないですか？😭よかったらコツを教えて欲しいです。バタバタしてなかなか…
便の垂れ流しというのは、出続けるんでしょうか？出ていないということもありますか？
お子さん自己導尿してるんですね！すごいです！！学校は普通のところに通ってますか？
質問ばかりすみません😢- 7月19日
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(・∀・)
いえいえ
質問大歓迎です✨
私も生まれたばかりの頃はギリギリガラケーだったのでこんなに二分脊椎の人と話せる機会がなく唯一二分脊椎のお子さんをお持ちの方のブログを発見しそこからメールを交換してかなり助けられたので、私もぽんさんの不安の気持ちが少しでも解消してあげたいので何でも聞いてください^_^
新生児からの導尿は大変でした！
穴は小さいし、女の子だから穴は二個あるし😅
入れ間違えを何度した事か…😓
よく見える穴の方が膣でその少し上に凄く小さい穴があるのですがそっちが尿の出る方と覚えました。
看護師さんからの指導では穴が見つかったら少し下向きに入れるイメージで入れてくださいと言われました。
まっすぐ体に対して直線に入れるより少し下向きに入れる感じで入れたら入れやすかったです！
便は常に出ているわけではなくてたまってきたら押し出されて出て来る感じです💩でもそのタイミングが本人がわからないので（感覚がない）念の為のオムツです！
後タイミングがわからないので下痢の時こそ垂れ流しみたいな感じです。
アナルプラグも下痢だと押し出されて出てきてしまうのでそういう時は大体学校休ませます。
風邪とかではなく便秘からの下痢が多いので本人元気なのに学校へ行けないのは可哀想な時あります。
学校好きなので…
でも洗腸を去年から始めてから便秘からの下痢はかなり減りました！
知的も最近わかった事で走ったりもできますし導尿以外は見た目も健常者とかわらないので普通に近所の学校へ通ってますよ🏫
先ほども記載しましたが支援級には通っています！
後、最近はかなり重度の障害児じゃない限り学区内の普通の学校に通うのが普通のようです(o^^o)- 7月20日
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今はいろんなママとつながることできますもんね😭本当に心強いですありがとうございます😢💕
導尿難しいですよね…足結構バタバタしませんか？😢穴も見つけるの大変で何本カテーテル無駄にしたか…
小学生なら1日に何回ぐらい導尿してますか？？
下痢だとやはり垂れ流しになっちゃうんですね😢お腹が痛いのはわかるんでしょうか？本人から言ってもらえてますか？
足は問題なく動くんですね☺️よかったです。感覚とかもあるのですね！
うちの子はまだ生後1ヶ月なので感覚はどうかわからないと言われてて…
あと、右足首を伸ばすのがやや少ないみたいです…
(・∀・)
思い出しました！
そうですね！赤ちゃんの頃はバタバタして大変でした！
新生児のときは3ヶ月間入院していたので病院でやっていたので私がやる時は看護師さんの補助がありました(＞人＜;)寝返り覚えちゃった位4ヶ月の終わり頃位からはミルクの時間にミルクを枕で固定して動きを止めてからやってました！丁度3、4時間起きのミルクだったので、導尿もそのくらいの感覚でいいと言われてたので(o^^o)
3、4時間起きの一日５回〜６回くらいです(o^^o)
下痢で腹痛がある時もあります。
でもほとんど言ってきません。
なのでお腹痛いと言ってくる時は相当痛いのだろうと思っています！
お腹の中にいる時は病院の担当の先生たちが口を揃えて
生まれてきたら車椅子か特殊な靴を履かないと歩けない（歩けても補助があったり足を引きずる）。
と、言われてましたが何故か他の事は素直にそうなんですねーって思てたのですがそれだけは信用できなくて。
こんなに胎動があり足で蹴るのに？と聞くとそれは羊水があり動きやすいから反射的に動かしてるだけ。
生まれてからも
自分の意思じゃなく反射的に動かしてるだけ。と言われました！
が！結局走れるし、スキップもできます^ ^
ややかかとに重心を置く癖があったので幼稚園の頃つま先立ちを練習しました！運動も運動オンチな健常児と変わらない程度にほぼ何でもできます。
娘もどっちの足か忘れましたがキックする回数が少なく要観察って感じでした^_^
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3ヶ月も入院してたんですね
相当寂しかったんじゃないでしょうか😭やっぱり小さい時は補助必要ですね。枕でミルク固定は素晴らしいです！参考にします！が、母乳メインなのでどうしよう、、
大きくなってからもそのくらい必要なんですね！夜中も起きてしてるんですか？
スキップまでできるんですね！お子さん素晴らしいです✨
まだまだどうなるかわかりませんね。リハビリに通ってるのですが期待せず、期待しつつ、、って感じです😵- 7月20日
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(・∀・)
帝王切開で産んだので産後傷もおっぱいも後陣痛も痛かったので病院に行く以外は家でのんびり過ごせて私的には3ヶ月自分の体の回復に専念できて良かったと思っています^ ^
母乳メインだとミルク作戦は無理ですね…😢
ラップタオルを試してみてはどうでしょうか？上半身だけだとどうかわかりませんが、、ラップタオルで体を固定されると少しは動きが落ち着くか、締め付けられて不快と感じ、暴れるかだと思います！少しでも動きが落ち着いてくれると助かりますよね！
うちは朝7時、10時の休み時間、1時のお昼休み、5時〜6時の間、寝る前の9時〜10時にやります。
夜中はやりません。
娘は膀胱にいっぱいいっぱいにたまると不快感を感じるみたいで夜中どうしてもの時は一人で起きてやってます！
小さいうちは大変かもですが自分で導尿できるようになればかなり楽になります(o^^o)←自分が。
先は長いですが楽になるとあっという間だった気もします！
前に新聞に載ってましたが、三姉妹の年子の姉妹の長女の子が二分脊椎で下の子達がいたからか三才くらいから自己導尿の練習を始めて5歳くらいになるまでには自己導尿してたみたいです！その記事を見た時はそんなに早くからできる子もいるだーと思いました！やはり下に兄弟がいたりするとしっかりするのかなー？って✨
でもうちは病院も遠く脳外科、泌尿器科、整形外科、小児科へ通っていましたし導尿へのストレスもあり次の子など考えられない日々だったのでザ・末っ子でいつまで赤ちゃんみたいなんだ😓と思っていましたが8歳離れた妹ができたら日に日にお姉さんになっていきました(o^^o)- 7月20日
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わたしも2週間ほどは入院してたので体力回復できたと思います！
ラップタオルですね！いろいろ試してみようと思います！落ち着いてくれたらいいんですけど😵
時間決めてするといいですね！
3歳から導尿の練習ですか！！できる気がしませんが練習あるのみですもんね！早いうちから練習させてみようと思います！
(・∀・)
通っている病院にも導尿のやり方を色々聞くと教えてくれると思いますよ（＾∇＾）
その後によってペースもあると思うので気長に頑張っていくしかないですが😌
でも男の子より女の子の導尿の方が簡単なのよって看護師さんに言われました^_^
たしかに自分についてないものに下さずよりはなんとなく感覚がわかるかも？と思いましたよ(o^^o)
だいちゃんママ🍌
こんにちは！
私の息子は、二分脊椎症で産まれ、先月手術しました。
MRIを撮った時に、二分脊椎の他に、排尿にも障害があるって言われて、
おしっこは出るけど、出しきれてないらしく、先月、手術のため３週間入院したのですが、手術が終わってから、退院するまでの間に導尿の仕方を学んで、退院してからは1日5回、私が息子の導尿をしてあげてます。
ただ、導尿で管を入れておしっこを出し切ったら管を抜いているって感じです。
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コメントありがとうございます。
現在排尿障害や下肢障害などの症状はありませんか？？
はじめてのママリ🔰
最近歩き始めて、まだヨチヨチですけど見た感じは大丈夫そうかな！？排尿障害は無さそうです💦