18トリソミーのお子さんを出産しました。出生時の体重や生存期間、現在の年齢について知りたいです。治療はなく、看取りを決定しています。心が重いです。同じ経験をした方のお話を聞きたいです。
18トリソミーのお子さんを出産した方にお聞きしたいです。
出生時何グラムでしたか？
何ヶ月まで生きられましたか？今何歳ですか？
年明け18トリソミーの男の子を出産しましたが
800gにも満たず、外科手術など治療は予定なしです。
このまま看取りで決定しています。
最初は1ヶ月を迎えるのはまず不可能と言われていました。
先が全く不明でずっと心が重いです。
同じ境遇だった方がもしいれば、お話聞きたいです。
- ままり(生後4ヶ月, 3歳9ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
4月5日に552ｇ28週の早産で産まれました。
20日にお空に旅立ちました。
動脈閉鎖が出来ず手術をする予定で準備中に容態が悪くなり、手術すら出来ず最後は自分達の親も呼びみんなでみとりました。
毎日覚悟をしては泣いていました。でも子供に会いに行く時は笑顔で会おうと旦那と決めていたので、写真をいっぱい撮ってました。
小さいながらに毎日頑張って生きてくれて、奇跡的に産まれてきてくれて、出合ってくれて感謝しかないです！
抱っこを出来たのは亡くなった後でしたが、一緒にお家に帰ってずーと抱っこ出来て、一緒に寝れて幸せな時間でした！
こーすれば良かったと後で後悔しないように今の時間を大切にしてあげてください。
はじめてのママリ🔰
18トリソミーの子供達は毎日が奇跡だと思います！
毎日毎日頑張って生きてくれているので、泣くのはお家でいっぱい泣いて、赤ちゃんに会う時は笑顔で会ってあげてください😢
貴重な家族の時間なので笑顔を時間を作ってあげてください！
赤ちゃんもお母さんの笑顔や、声が伝わって来た方がうれしいと思います！
笑顔の家族写真いっぱい撮りましょう！
泣く事は後からでもいっぱい出来ます！
私は笑顔の写真いっぱい撮っておいてよかった！って後から思いました。
そして、最後手術をしないと決めているなら、みとる時は早めに抱っこを希望してください。
私達は手術準備などで1時間以上時間を使い、結局手術出来ず、次会えた時には動かなくなっていたので、もっと早く抱っこしたかった！と思いました。
ままり
まだ日が浅くお辛いところ回答本当にありがとうございます。
うちと出産週数同じですがさらに小さかったのですね。
笑顔で…心がけてるのですが、子どもを目の前にするとどうしても泣けてしまうことが多いので気をつけたいです😣
ありがとうございました。似た境遇のかたがなかなかいなくて辛かったので…