子どもの重度知的障害に不安を感じており、育児が介護になることに逃げたい気持ち。周囲の理解が得られず、夫とも意見が合わず悩んでいます。どうすればいいかアドバイスを求めています。
身体・重度知的障害確実な子どもを育てていく自信がありません。
※批判は承知で投稿しますが、皆さんの正直に思うところを教えてください。
今年産まれた子どもが先天性疾患で両耳難聴あり、今後肢体不自由や重度知的障害が出ることが確実です。
顔つきにも特徴があり今は赤ちゃんらしくまだ可愛いと言えますが、大きくなると面長になり目が離れ口が大きく剥き出しに変わってしまうそうです。
SNSで病名で検索したところ、その疾患の方の写真や動画が出てきて、顔つきや奇声を上げているのを見て失礼なのは分かってますが将来子どもがこんな風になってしまうのかととても落ち込みました。
楽しみにしていた育児が一生介護と思うと逃げたくて仕方ありません。
周りに相談しても母親は子に愛情を持っていて当然という前提で話されて逃場がありません。
夫とも何回も話していますが、最初は病気だと思っておらず「子どもを病気にしたいあなたの方が病気だよ」と言われ続け、今も子どもが障害児であることに対する不安や将来への悲観を分かってもらえません。「自分は元々子どもに何も期待していない。今が良ければそれでよいから、将来のことはその時考えればよい。」と言っています。
私があまりにも落ち込み鬱が酷くなったので、夫から「健常児が育てたいなら息子は自分が育てて離婚しよう。再婚してまた子どもを作れば？」とも言われています。
子どものことは可愛いとは思います。でも障害や顔つきが変わってしまうことを考えると恐ろしくて逃げ出したいです。
この状況でどうすればよいか、何かアドバイスやコメントを頂けるとありがたいです。
- まりこ(1歳1ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
大変ですね💦
当事者では無いのですが、お気持ちわかりますよ。わたしももし子供がそういう障害を持って産まれたら、同じこと思う気がします。
旦那様、突き放すようなことばかり言って、なんだか寄り添ってくれないんですね…質問者さんは寄り添って欲しいのだと感じました。
もしかしたら、旦那様も現実が分かってない、あるいは現実をまだ受け入れていないのかもですね。
いまはまだ赤ちゃんなので、なかなか外に出てとか、障害を持った子の支援センターとか、行かれないと思いますが、段々と大きくなるとそういう場所に行ったり支援を受けたりする機会が増えるのでは？その時、似たような境遇の保護者さんや、支援者に出会うことで気持ちも変わるのかなと想像するんですけどね。あとは、ネットなどでブログやSNS発信してみるとかですかね…。きっと同じ方いると思います。
保健師さんに、今後はなにか支援してもらえることはあるか相談しましたか？
はじめてのママリ🔰
私の正直な気持ちでかきますが、わたしも絶対にげたくなると思います。
幸い自分の子は健常者ですが、産むまでは本当不安でした。発達障害や知的障害の子を見かけると、お母さん頑張ってるんだろうな、と尊敬の目で見てます。自分の子だったらどんなにつらいだろうか。と、、、
なるべく障害とか気にせず接するようにしてます。
経験してないのでわかりませんが子に愛情は当たり前ではないと思います。綺麗事かな、と。
本当に無理なら施設に預けたり調べちゃうとおもいます。
実際はどうかわかりませんが、障害だと国からお金貰えたりもききます。
少しでもまりこさんの気持ちが落ち着くことを祈ってます。
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はじめてのママリ🔰
あとは少しでも同じ境遇の人を探すのも良いとおもいますよ！
- 12月5日
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まりこ
健常児本当に羨ましいです…私も子どもを産むまでは街なかで見かけても大変そうだなーと他人事でした。
既に預ける施設も調べましたが夫が反対していて、それならば親権を夫にして離婚するかという話も上がっているところです。
本当に健常児産みたかった…こんなはずじゃなかった…自分のことばかり考えている最低な母親です…- 12月5日
はなびだま
いとこがそうですが、デイサービスとか色々福祉支援を受けてますよ。
未知数で不安なのもわかりますが1人で育てようなんて思わなくてもいいんじゃあないですかね。色々な支援や障害年金もあるし、いとこ自体は会話らしい会話は成り立ちませんが、車好きなおっさんになって今も楽しそうに暮らしてますよ。私達は年末年始会うくらいですが。
叔母さんも確かに大変なのは大変だったと思いますが、母から聞く限りは今もネイルしたり趣味に通ったり自分の人生楽しんでる感じはあります。
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まりこ
福祉が色々あることは調べました。ただ、大人になってから入所する施設に空きがなく結局自宅で面倒を見続けなければならないなどネガティブなニュースばかり目に入って絶望しています。
叔母様は他の事で人生楽しんでらっしゃるんですね。私は仕事も趣味もあるにはありますが、やはり育児を楽しみにしていたのでそれができない(むしろ一生介護)という状況で立ち直れそうにありません。- 12月5日
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はなびだま
身体と知的がある従兄弟はもう40歳超えてますが福祉施設入れてますよ。年齢超えたから追い出されるとかはないのでは？まぁ、従兄弟には健常児のほうも居るので叔母さんは息抜きできてたのかもしれませんね。
- 12月5日
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まりこ
以前は施設入所が一般的だったそうですが、今は入所施設が少なく恒例化も進み新規で入ることが難しいそうです。そうなると家で介護生活が続くんだろうなと…。死にものぐるいで施設を探すのも健常児を産んでいれば心配しなくてよかったんだと思うと虚しいです。
叔母様は健常児も産まれたんですね。私もそれを希望しているのですが、夫がもう子どもはいらないと言っていて意見が割れています。そこで離婚すれば〜と言われています。- 12月5日
ママリ
両親揃って同じ疾患の親の会とかに参加してみるとか。
みなさんポジティブな方ばかりと上で書かれてますが、最初からそんな人は少ないと思いますよ。
みなさん色々乗り越えての今だと思います😌
1ミリも寂しいと思いませんか？それなら今すぐ離れるのも悪くないと思います。
でも少しでも寂しいという気持ちがあるならもう少し頑張って育ててみて、1年後また施設に預けるか、離婚して旦那さんに任せるか考えてみても良いかと思います。
お母さんが病んでしまうのがお子さんも辛いと思います。
お母さんが少しでも心が楽になれるよう願ってます。
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まりこ
親の会はあるみたいで気になっています。ただ、夫は特に興味はなさそうで「気になるなら勝手にすれば」という感じです。
夫に任せて出掛けると子の写真を見返したりすることはあります。ただ、一生介護や数年後に大きくなって顔つきも受け入れられないものに変わってしまうことが頭をよぎると辛くなります。一緒にいる時も目は合わないしめったに笑わない中で泣かれると「泣きたいのはこっちだよ！！！」と怒鳴り、口を塞いだりしてしまいます。
いつまでは頑張ってそこでまだ無理と思ったら子どもから離れる、という目標を作るのはとても良いですね。考えてみたいと思います。- 12月5日
はじめてのママリ
まりこさんを傷つけたらごめんなさい。
私は障害のある子供を育てる自信がなくてNIPTを受けました。
当時24歳で受けるのは珍しいと言われましたし、金額も高かったですが、絶対に健常者じゃないと嫌だったんです……。
もちろん、産まれてから分かる病気や障害の方が多いことは承知です。
もし、まりこさんと同じ状態なら施設に入れてしまうかも知れません。
少しでも、まりこさんが幸せになることを祈っています。
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まりこ
いえいえ、ママリさんの行動は正しいと思います。
私も障害児は育てられないと思っていたのに、周りに誰も障害児を産んだ人がいなかったので自分も産まないだろうと楽観視してしまいました…。とても後悔しています。- 12月5日
まま
私も知的障害の園児がいるのでお気持ちわかります。
どんどん周りとの差がついてきて、同じ歳くらいの子達と遊ぶのも避けてきました。
SNSのママさん達ほんとうに前向きでポジティブですよね…でもYouTubeで弱音吐いてるママさんもたくさん出てるので見てみてください。
今はまだ小さいので周りに同じような境遇のお知り合いがいないかもしれないですが、療育や園に行くと話せる方が出てくると思います。
最近障害を抱えている子が多い園に転園し同じ悩みを共有できる親御さんと話ができています。
そして支援学校に行けば周りはみなさん同じなので、少し安心感は出てくるかなと思ってます。
うちは上の子もいるので、負担だけはかけないように施設やショートステイなどたくさん活用したいと考えています。
発達の病院のリハビリ等はありますか？そこに親子で参加されることもおすすめです。お知り合いできると思います。
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まりこ
当事者の方のコメントありがたいです。
月齢近い子がお座りしたり親を見て笑顔だったりする一方で、いつまでも新生児のように寝てるだけで目も合わない笑いもしない子を見ると泣けてきます。
産まれてから半年間月何回も病院に連れて行ったり、4月から保育園に入るのでその見学も障害児対応してるか調べて聞いて〜と動いていて、療育も調べないとと思っていたのですがもう心が折れました。健常児であればこんなことしなくていいのに、と思うと何もしたくなくなりました。今は家で寝たきりです。
療育もリハもこれからですが、共働きなので集団ではなく個別に通うことになりそうです。そうなると知り合いもできにくいでしょうか？
だからといって仕事を辞めたくはありません。この子のせいで仕事を諦めた…となると余計に子どもを憎む気持ちが大きくなりそうです。
私もできるだけ支援を活用したいです。子どもと二人きりになるだけで苦しくなります。なんでこんな子が産まれてきたんでしょう。- 12月6日
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まま
個別療育だと確かにお知り合い作るのは難しいかもしれません。という私も個別と集団両方の療育受けていまが、話せるママさんはいません…送り迎えのみだからかもしれないです。
ただ、通院している病院の集団療育(うちは受けてません)では母子同伴なのもあってとても仲良しそうに見えます。
あと、うちはたまたまですが支援学校や障害専門の病院に近いマンションに住んでいるので障害児のいるご家庭が多いです。同じフロアだけでうち含めて3人もいます。
みんながんばってるんだなと思えます。お引越しが可能であれば、そういった施設の近いところにいくとお仲間できるかもしれません。
今は転園した園が障害のあるお子さんも多いところなので、そこで色々話せています。
保育園も障害OKなところ探すだけでも大変ですよね。うちも苦労しました…
健常児だったからこんなことしなくてよいのに。。はすごく良くわかります。療育の送迎や受診、調べ物などやらないといけないことが多すぎます。- 12月7日
はじめてのママリ🔰
うちの子も先天性疾患で将来知的障害や身体障害が出て来ると言われています。
同じ月齢の子はつかまり立ちをしているそうですが、息子はまだ寝転がるしかできません。
いやほんと、なんでうちの子なの？って思いますよね。
何人も子ども産んでる人みてると「それだけ産んで全員健常児なの？すご」と。
SNSで障害者差別をするようなコメントを目にしては心に刃物が刺さるような思いをしています。
たぶん私も子どもを産むまで心のどこかで障害のある人に偏見があったんだろうなと自覚しています。
旦那さんの言葉の中で、「子どもに何も期待していない、今が良ければそれでよい、将来のことはその時考える」というもの。
私は逆に少し救われた気持ちになりました。
まりこさんが悲観する気持ちに寄り添ってくれないのは寂しいですが、もし旦那さんがまりこさん以上に子どもの将来を悲観してパニックになっていたら共倒れになってしまいます。
(男って大体共感性低いですよね笑)
私も「これから先どんなことがあっても離れない！」「生涯サポートし続ける！」なんてたいそうなことは言えません。
無理だと思ったら施設に入ってもらうなりその場その場で判断することになると思います。
息子は世界にたった1人ですが、息子と同じ疾患の子はいるしその数だけ両親がいるはずなので、いろんなケースを知っておく事、親としての葛藤や不安を共有できる仲間を見つける事が私にとって今の救いです。
でも、まりこさんが今一番すべきことはご自身の休息や娯楽かなと思います。
息子さんの事ばかり考えてしまうと思いますが、美味しいランチを食べにいくとか、好きな漫画やアニメを見るとか、美容院に行ってイメチェンするとか、ご自身の好きなことたくさんしてください！
あと、あまり自分を責めすぎないで…誰だって子供が人と違う人生を歩むことになったら怖いし逃げ出したくなるので。
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まりこ
当事者の方のコメントありがたいです。
なんで？どうして？？という気持ちが消えないです。
障害に対する偏見、私も思っていた以上に大きかったんだなと痛感しています。
夫が子の病気障害に対して何も感じないと言っているので、子どものことはすべて任せることにしました。酷い母親ですが私は育児から手を引きます。
自分のことを楽しむ…これが中々難しくて、外に出れば赤ちゃん連れの家族が目に入るし、食事も美味しくないし、趣味も楽しくないし…心が死んでます。- 12月8日
はじめてのママリ🔰
うちの上の子もいくつかの先天性疾患を持って生まれてきました。見た目に分かるものです。(発達もグレー？かもです)
どれも完治ということはない病気です。
7歳までに6回入院し、4回全身麻酔の手術もしました。
何歳ごろまでだったか記憶にありませんが、1歳になる頃までは私もずっとうつ状態だったと思います。
どうして？なんで？とばかり考えて泣いていたように思います。
私が少しずつ前向きになれたのはやはり同じような病気を持つ人たちとのパイプが出来たことでした。(繋がるまで毎日必死にネットで検索していました)
同じような病気を持っているからこそ分かり合えることも多く、そこから患者会や専門的に見てもらえる病院、治療方法等も知ることができました。
障害を持つ子の育児は綺麗事ではすまないと思います。
当事者でなければその苦しみは絶対に分かり得ないとも思います。
なので、まりこさんがどんな選択をしても間違いではないと私は思います。
ただ、どのような形であれ、お子さんの幸せは願っていてあげてほしいなと思います。
まりこさんとお子さんが幸せに暮らせることを心から願っています。
はじめてのママリ🔰
↑あと追加で。
まりこさんはもう十分頑張ってこられたんだと思います。
どうかご自身を責めすぎないでください…
誰も悪くありません。
まりこ
夫は人の気持ちが分からず共感も苦手だそうです。今回の子供のことがあるまでは気にならなかったのですが…。
同じ疾患の子を持つ親のブログもいくつか見つけたのですが、皆さんポジティブで私とは全然違いました…。
保健師にはまだ子どもの疾患が確定する前に不安が大きすぎて相談の電話をしたのですが、こちらが話しているのに被せて「んん〜〜〜〜〜？？↑」という相槌をしてきて話しづらくて仕方なく、しかも「お母さん頑張ってますね。大変ですね。また話を聞かせてくださいね〜。」で終わったので、それ以来電話があっても無視しています…。
はじめてのママリ🔰
そうなんですね。
旦那様、確かに男の人は共感は苦手ですね。うちの旦那も子供産んでから、この人こんな冷たかったっけ？なんで何もしてくれないの？分かってくれないの？と思うことが多いです…。旦那様には期待しない方がいいかもしれませんね(笑)
保健師さんなど担当の人にもよりますよねー。なんか独特のイントネーションで話しづらいってわかる気がします。そして、行政の人ってホント話聞くだけで特に何もしないので…。まあ情報くれる程度ですよね😭期待はしないですが、なにか支援ありますか？ってそれだけ目当てに連絡とってもいいかもしれませんし、まあ無駄だと思うならしなくてもいいかもしれませんが…。
いま、まりこさんは病気がわかってすぐなので、ブログなんかみてもみんな明るく見えるかもしれませんよね💦ブログ書いてる方々にも、まりこさんのような時期はあったのかもしれませんが、そもそも、そんな時にはブログ書けないですしね…。皆さん吹っ切れた後に発信してるのかもしれないです。
とりあえず、ネガティブになってしまうので、ネガティブな情報はあまり見ないようにして、なるべく前を向けるといいですね。いまは何をしてても落ち込んでしまうかもしれませんが…。そういう時期と思って、あえてその事について考えないようにする時間を作ってみてもいいかもしれません。
障害がなくても、産んだばかりの時って不安で不安で、毎日子供の心配したりしますしね…😭
お子さんは誰かに預けたりできるのでしょうか？ずっと一緒にいると落ち込むかもしれないので、離れる時間を作るなどして心を落ち着かせるのはどうでしょうか…。
鬱が酷いと書かれてますが、いま、お子さんに医療的処置が必要とかでなければ、保育園の一時保育なども使えるかもしれません。
まりこ
丁寧な返信ありがとうございます。
子どもは今近くに住む義母に預けています。
産まれてから半年間は「子どものために！」と思って病院の通院、保育園の見学、福祉制度の調査など頑張っていたのですが、いつまで経っても目が合わない、笑わないことやSNSで病気の子の顔つき(5歳位から顕著に変わっていく様子)を見てショックを受けたことから心が折れてしまいました。
もうずっと義母に育ててほしい、と思ってしまいます…。
はじめてのママリ🔰
そうなんですね。確かに、障害のある子は育てられない、という母親や父親がいるのは事実ですし（そういう方は世間から避難されがちなので表にはでてこないでしょうし）、それもひとつの答えだと思います。過ぎる月日の中で考えが変わるかもしれませんが、変わらないかもしれないですし、分からないですよね。
旦那様が、俺が面倒をみる、と言ってくれているのはある意味質問者さんにとっては救いかもしれないですよね💦
ただ、離婚して離れる、となるとなかなか元には戻りませんので、しっかり考えて、考えが固まった段階で決断する方がいいのかもしれないですね。
障害を持って生まれて来る子供は、居なくならないですし、絶対一定数、生まれてきますよね。それでもそういう子達が少しでも幸せに過ごせる世の中であって欲しいと、一般人ですが、思います…😭もちろんその親御さん達も。
はじめてのママリ🔰
すみません
避難されがち→非難されがち
でした