コメント
はじめてのママリ🔰
5歳の息子がいますが22q11.2症候群と言われています。
生まれて1ヶ月で呼吸が悪く入院していろいろ検査してこの病気が分かりました。
個人差がある病気なので何とも言えませんがうちの子は発達が少し遅れています。
心臓なども問題なく普通にこども園に通っています。来年は小学校ですが特別支援学級に行く予定です。
言葉のほうの遅れがありSTを月に2回ぐらいやっています。
のりこ
私は将来普通に生活出来ると思っています☺️
私達の言っていることは理解出来ているので。
全然気にしないでください😊
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😢
どうしても気持ちの整理がつかず
可能性が高いと言われたけど
違うかもしれない、
でももしそうだったら、
色んな感情がごちゃごちゃになり
産後でまだ入院中なのですが
潰れそうで、、- 11月16日
のりこ
私もこの病名を言われた時はしばらくはずっと自分をせめ続けました。
毎日のように泣いてばかりでした。
でも今ではいろいろな方々に助けられてここまでくることが出来ました。
はじめてのママリ🔰さんの気持ちよ～くわかります😓
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はじめてのママリ🔰
毎日死にたい死にたい消えたいってばかり思ってしまいます。
あの子は頑張っているのに、
どうして産んでしまったんだろう
毎日申し訳なさと逃げ出したさで
泣きまくっています。
お子さんは、今は発達遅延出てきてますか？😢- 11月17日
のりこ
あまり自分を責めないで下さい😥
私も同じでしたよ😵
4歳まではほとんど言葉が出ませんでした。
今は年長ですが他の子よりは運動も出来ないことのほうが多いです。
でも本人は一生懸命ですよ❗
言葉も今はだいぶ話せるようになりましたがちょっと不鮮明なところがあります。
失礼ですがお子さんは何歳ですか？
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はじめてのママリ🔰
お友達もできましたか？😢
息子さんとても頑張っていらっしゃるんですね😊
3日前に産まれたばかりなんです😢 産まれてすぐ当てはまる初見がいくつかあるから検査を勧められて受けることにしました。
でも先生から勧められるというのは確定だろうなと思うので、、
個人差がある疾患だというのは
説明されましたが、どうこれから
成長していくのか怖くて。
上の子にも迷惑がかかってしまうんじゃないか、申し訳ないと思ってしまいます。- 11月17日
のりこ
お友達もいますよ。
女の子たちがいろいろお世話してくれています。
本当にありがたいです😊
誰１人息子のこといじめたりしません。
少人数のクラスなのですごく息子に合っているみたいです。
上のお子さんもきっとわかってくれると思います。
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はじめてのママリ🔰
お友達に恵まれてるのは本当に素敵ですよね🥲
22qってなんか全然周りにもそんな認知されていなくて、この疾患持って知らないで生活してる人も沢山いるって聞きました😓
症状もその子にどう出るか
わからないものなんですよね、、- 11月17日
のりこ
そうなんですよね。
珍しい病気なので知ってる人はほとんどいないと思います。
私は秋田に住んでいますが、年間で１人ぐらいしかいないと聞きました。
本当に個人差があるので何とも言えませんがうちの子は軽いほうだと思います。
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はじめてのママリ🔰
秋田なのですね！
私は宮城です😷
情報量が少ないですよね。
それだけ普通に生活してる人も
多いと言うことなんだろうけど、、
インスタやネットで調べると
重症の子が多く出てきてしまって、
自分の子もこうなるのかと不安になってしまってます😔
まだ私自- 11月18日
はじめてのママリ🔰
個人差があるんですね、、
あまり聞かない染色体異常なので
どんなものか不安で仕方ありませんでした。
お答え下さりありがとうございます🙇♀️
息子さんは将来的に普通の生活を送れる感じでしょうか？
こんなことお聞きしてすみません💦