ココロ・悩み
双子の一人がてんかん発作を起こし、治療が始まっていますが、育児と心配で食欲がなくなり、困っています。家族のサポートが限られており、心配と不安がつのります。主治医は心配しないように言いますが、立ち直り方や忘れる方法が知りたいです。
双子を育てています。
出産時にトラブルあり、2人ともリハビリに通うなど日々忙しくしています。
先日、ひとりがてんかん発作を起こし、服薬始めましたが、一日に5回程発作があります。発作は様子見と言われ続け、ようやく脳波を撮って貰ったのですが、発症から1ヶ月は経ってたかなと思います。とにかくセカンドオピニオンに行きました。やっと治療が始まっていますが、不安と心配で食欲はなく、離乳食もスタートしているのに、あげられない日もあります。
私の両親も、義両親も近くでは無いので、いつも1人で育児をしています。夫は在宅勤務が多かったのですが、発作が出始めた頃から出勤が増え始め、発作を繰り返す子どもをひとりで見ながら、構ってちゃんになったもう1人を見ることに限界が近く、隙あれば涙が出てしまいます。
そんなに心配することは無いと主治医に言われました。
でも、目の前で意識がない子供がいたら、どんなに怖いか。何もしてあげられないし、苦しそうだし。
最近は発作に加えて、ワナワナ震えるのも追加され、脳で何が起きてるのと怖くて仕方ありません。
どうしたら、立ち直れるのでしょう。忘れられるのでしょう。
- りな(1歳3ヶ月, 1歳3ヶ月)
コメント
退会ユーザー
1日に5回も発作があるのに様子見なんですね💦
MRI検査とかはされてないのですか？
発作の原因はわかりましたか？
抗てんかん薬は飲まれてますか？
うちの末っ子も発作が起こる疾患をもっています。
(指定難病の一つ)
りな
PVLの症状だろうとなかなか脳波を撮ってくれませんでした。
MRIは生後すぐにPVLの精査で撮っていて、脳波もNICUで撮ってました。
でも今回の発作に関しては何もしてもらえなくて、ようやく脳波だけ撮らせて貰えた感じです。そこでやっぱり乱れがありました。
薬はデパケン開始してます。飲み始めて笑顔がでてきたな、指しゃぶりが減って見るということを知ったような表情をしています。それまでここ最近はぼーっとしてました。
先生には発作を減らす目的の薬ではない、乱れを整えるためのもので、PVLに効くとかそういうのでは無いからねと念押されてます。なので発作が減らない（酷くなってはいないのですが、動きは洗練されて機敏になってます）のは仕方ないのかなと……。