産婦人科・小児科
妹の子供が複数の病気で手術を繰り返し、手術が難しい状況。県外の専門医を知りたい。妹も鬱状態。情報求む。
生後25日の妹の子供の話です。助けてください。
現在ダウン症、ヒルシュスプルング病、心臓の病気を持って生まれてきました。
県内で有名な病院に入院していてこの前手術をしたんですが腸の癒着がすごく腸に穴が３個あいてるのが見つかりこのまえも手術をしました。でもこれ以上見つかるともう手術ができないと言われたみたいです。
でもこのままほっとくことは死を見届けるのを一緒です。
県外の知識がなくそゆうことに力を入れてる医者を教えていただけたらありがたいです。
妹も鬱状態になってしまって見ていられません。
小さな情報でもいんでそゆ病院知ってる方いませんか？
- みきたろ(1歳4ヶ月, 17歳)
コメント
退会ユーザー
お住まいの地域がどこかわかりませんが､､､
県外に移動となると、そもそも移動にお子さんが耐えられないと思います。転院だけでも負担になるので。
小児科で一番有名なところは世田谷にある成育医療センターですが､､､。
かぼ
お役に立てるかわかりませんが、インスタグラムでヒルシュスプルング病家族の会というものがあります。我が子もヒルシュなんですが、ヒルシュの子どもを持つ親御さんと情報交換ができます。とても助かっています。
もし良ければ！
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みきたろ
質問返し遅くなりました😭
残念ながら11月に亡くなってしまいました、、😭
色々ありがとうございました😭- 1月17日
みきたろ
コメントありがとうございます！住まいは新潟県です。今日先生にセカンドオピニオンはいいがたぶん同じ結果になると言われたみたいです。
次に穴が見つかったらもう手術はできないからお腹を開けたまま点滴になると言われたみたいです。