生後6ヶ月半の息子が黄疸と脳性麻痺について悩んでいます。黄疸の治療や検査について迷っており、脳性麻痺の症状も心配しています。体の動きや発達に関しても不安があり、情報やアドバイスを求めています。診察の必要性や自分でできるケアについて知りたいです。
黄疸と脳性麻痺について悩んでいます。
生後6ヶ月半の息子です。
出生時は特に異常ありませんでしたが、
黄疸が酷く、光線治療をして、退院が1日遅れました。
1ヶ月診断でビリルビンが17.1と高かったですが治療するほどではないと言われ自然になくなるとの事でしたのでそのままにしました。
2ヶ月が経っても肌の黄色味が引かないので近くの小児科で診ていただきましたが、母乳寄りの混合育児ということもあり、生理的黄疸と言われました。
3ヶ月が経っても黄色味はありました。
4ヶ月目で少し黄色味は引いたような気がしました。検診があったので相談したところ、見た感じは特に問題はなさそうとの事でした。
ビリルビンの数値をどこかで改めて測って数字で安心したい気持ちと、特に異常はなさそうなのに（目視）わざわざ血液検査のために痛い注射をさせるのか悩んでいます。4ヶ月検診の時の先生に相談したところ、先生も悩んでいてご夫婦でお話し合いされてはとの曖昧な回答でした。
※夫婦でも悩んでいます。
5ヶ月目では黄色味はほぼ無くなりました。
ですが、生まれて間もない頃からの、体のそり返りのかなり強さ、腕のこわばり（緊張感）、足のシワが左右均等ではない、下手くそなミルクの飲み方、体をねじって寝る、など脳性麻痺の症状に近いものがあるので、心配です。
変な色の排泄はしたことはありません。
寝返りはそり返りが強かった為か生後100日頃にしました。首も座っている様子でした。
寝返り返りは5ヶ月頃です。
ズリバイはしません。
最近は膝を立ててハイハイのような四つん這いをがんばっています。
あまり泣きません。が、あやすとよく笑います。
目はとてもあいます。
抱っこはこちらにくっつく感じはありません。
似たような方や、重症黄疸、脳性麻痺について何かご存じの方がいらっしゃれば教えてください。
また、自分なら診察をしに行くか、様子を見るか、考えも教えていただけると嬉しいです。
軽度の脳性麻痺でしょうか…
体のマッサージなど私に出来ることはなにかあるのでしょうか。
- AKANE(2歳0ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
うちは３人目が黄疸で光線療法を入院中に２クールしました
１か月検診で目が回る程黄色いなって先生に言われて再入院になりまた２クール行いました
出血を起こしてないかのCTも撮りました
大丈夫でした
４人目も１週間検診の日に再入院して１クール行いました
４人目は真っ白な便が出て胆道閉鎖症かと思い大きな病院で検査をしてもらいました
結果は大丈夫でしたが私は検査でも何でもして不安をなくしたかったので検査して良かったです
注射は確かに可哀想ですが可哀想よりも何かあるなら早期発見するに越したことはないと思います
退会ユーザー
うちの3歳の娘も、生まれて間もなく黄疸が酷くなり光線治療しました。
それからしばらくは、黄色く貧血も指摘されていましたが、黄疸自体は治りました。
ただ、あかねさんのお子さんと同様に、とにかく体の反り返りが激しかったのでとても心配でした💦
3ヶ月くらいの時に保健師さんの訪問があり、反り返りが激しいこと、黄疸が酷かったこと等伝えると、早めに小児科で反り返りについて、相談した方が良いと言われ、受診しました。
小児科で実際反り返りの様子を診てもらうと、確かに気になると言われ、それからは1ヶ月ごとに定期的に様子を診てもらっていました。
(たまたまかかりつけが、脳神経系専門の先生です)
首座りは遅かったですが、寝返り、お座り、ハイハイ、一人歩きなど様子を見てもらい、問題なく成長していったので、もう大丈夫！と1歳頃言われました😊
それからは特に問題なく成長しています。
その時は、とにかく前向きに丸い抱っこをして、反り返らないように…と言われていました！
小児科の先生に一度相談してみると安心できるかもしれませんね！
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AKANE
ご返信ありがとうございます🙇♀️
とても似てます！反りが本当に強いです！
生まれてすぐ横抱っこも出来ませんでした。その時は特に産院に何も言われませんでしたが…
脳神経系の先生、なるほどです。
小児科（アレルギー系です）で反りのことを軽く相談したことはあるのですがそこまでというような感じだったので、小児科を変えてみてもいいかもしれないですね。
そこで先生が気になるくらいの反りだと何か診てもらえるかもしれないですよね。
丸い抱っこした方がいいのですね！
丸くするとどんどんダンゴムシみたいに丸くなっちゃうので諦めてました。単に私の抱っこが下手くそなのかもしれないですが…
今からでも頑張ってみます！- 12月12日
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AKANE
妊娠中とのこと、お身体大事になさってください☺️- 12月12日
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退会ユーザー
私もすごく悩んでいました！！
横抱きできないの、わかります😭
当時上の子が持病で大きい病院にかかっていたのですが、
そこでかかりつけのクリニックの先生が、小児脳神経専門として診ていることをたまたま知りました！
なので、そのかかりつけの先生に診てもらえれば安心と思えました。
診察の際、身体を持ち上げたり、色々動かして試してみて、黄疸のこともあるから、これはちょっと気になる…って感じだったので、直接は言われませんでしたが軽度の脳性麻痺を疑われて様子見になっていたのだと思います。
良いお医者さんに巡り会えるといいですね☺️- 12月12日
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退会ユーザー
ありがとうございます！
- 12月12日
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AKANE
首座り前の縦抱き、本当に大変でしたよね💦
良い先生に診ていただけて羨ましいです。
セカンドオピニオン的な感じで他も探してみることにします！
それでも大丈夫なら大丈夫なんだと思います
安心できる先生に診てもらえるよう頑張ってみます🙋♀️
ありがとうございます🙇♀️- 12月13日
初めてのママリ
重度の黄疸で輸血寸前でした。
２週間以上光浴びていました。
障害等問題ありません。
文面読んだ限りママの気にし過ぎかなと？🙇🏻♀️
脳性麻痺ならおおごとなので、大学病院とか小児脳神経外科専門医に訪ねたほうが絶対に良いです🙌🏻
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AKANE
ご返信ありがとうございます🙇♀️
重度の黄疸について少しお伺いさせて下さい。
いつ頃、重度とわかるようになりましたか？またはいつ頃診断されましたか？
肌はやはり黄色味が続くのでしょうか？
答えられる範囲で大丈夫です。すみません。
私も気にしすぎなような気もしていますが、心配です。- 12月12日
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初めてのママリ
産まれて３日目からです。肌の色は黄色なんかではありません。赤黒です。
ぐったりで元気なんてありませんよ！！
母親なんだから心配して当たり前です💦
よく飲み、排泄が完璧に出来ているなら健康な証拠です😊🙌🏻
全く関係ないですが、ベビーマッサージはしないよりしたほうが良いと思います☺️⭐- 12月12日
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初めてのママリ
黄疸悪化した頭にいきますよね。
ここまで成長しているなら問題は黄疸ではない🙌🏻
息子達の外来診療は、一ヶ月検診でも血液検査はしません。身体にライト当てる道具で数値をみて終わるものでした。- 12月12日
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AKANE
そうだったんですね😣
本当に心配でしたよね💦
頭にビリルビンがいくと聞いた事があります！なので顔や目が特に黄色くなると。
確かに、よく飲み排泄も正常でここまで元気なら黄疸のせいではないかもしれないですね！
ベビーマッサージいろいろ調べてます☺️✨
とにかく暴れるのでマッサージが出来ているのかはよくわかりませんが笑
湿疹も酷いので保湿がてら…
教えていただきありがとうございます！
大丈夫なのかもと勇気づけられました💪- 12月13日
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初めてのママリ
私はとても考えて無駄に心配し過ぎてしまう所があります。
ふと、目の前の子供を見たら障害でも病人でもない、、、。あ〜かわいい💞って。
もう少しだけ前向きにポジティブに育児していきましょー💖🫰🏻✨- 12月13日
りぃ
心配や、違和感を感じられているのであれば、検査は早めにしておいて方が良いと思います。
早期発見、早期治療はとても大切です。
何もなければそれに越したことはないと思います☺️
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AKANE
ご返信ありがとうございます🙇♀️
そうですね…なんでも早いに越したことはないですよね。
背中を押していただいてありがとうございます。- 12月12日
ママリ
呼んだ感じ普通かな?と思いました。
うちの娘もそりかえりが酷くてミルク飲ませるのが大変だったんですが、
ただ抱っこで飲みたくなくて
床がベッドに置いてミルク飲みたい！！でした💦
床かベッドに置いてミルク渡したら自分でミルク持って飲んでました(･_･;
その子の性格ですかね。。
足のシワは🦵脱臼とかでなる場合もあるみたいで、おむつ替えの時に足をグィッと上げすぎるとなりやすいみたいです。
血液検査痛いですよね、、でも今後も子供をずっと育てていくなかで、このような不安の中の育児は辛いと思います。検査して、なにもないならそれでいいし、ただ楽しく育児して過ごせます。
早期発見もありますから、お母様が ちょっとでも引っかかる事があるなら検査した方がいいと思います。
うちの娘は黄疸がなかったので
上記の様な感覚ですが、見てわかる数値を経験していたら私なら検査します。
娘が子供で伝えられなくてつらないならわかってあげたいし、ぁあ、辛かったんだね。と抱きしめたいです
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AKANE
ご返信ありがとうございます🙇♀️
そうですね…他の方もおっしゃってくださってるとおり、もしかすると少し思い込んでいる部分があるかもしれなくて。
でも、ママリさんがおっしゃるように、見て分かる数値をきちんと確認しておきたい気持ちも強くあって、今また夫と話しています。
そり返りのこと、シワのことも教えていただきありがとうございました☺️- 12月16日
AKANE
ご返信ありがとうございます🙇♀️
詳しいお話をありがとうございます。
基本的に検査するとなった場合はやっぱり病院の先生が言ってくださる流れですかね。
私の場合色々な方にみてもらってお話しして来ましたが検査を勧められる事がないということはそういうことなのでしょうか。
市の保健センターに相談したりもした方がいいのでしょうかね…
はじめてのママリ🔰
白い便が出たのは４人目で初めてだったのでこちらからお願いして検査をしてもらいました
たぶん大丈夫だとは思うけどどうしますか？検査しますか？って感じだったのでお願いしました
血液検査にエコーもしてもらって特に異常もなくデータも前回の数値よりは低くなっていたので安心しました
少しでも不安があるのであれば小児科で相談をして検査してもらったほうがいいと思いますよ
AKANE
白い便はびっくりしますもんね！それでもお医者さんって、どうしますか？って感じなんですね…💦
ちょっと変な言い方になっちゃいますけど、小児科のお医者さんってわりとのんびり？というか大丈夫〜っておっしゃる方が多い気がしてます😓やっぱり私の気にしすぎなのかもですが…
でもそうやって結果的に検査して安心出来ることはいいですよね！
たくさん教えていただいてありがとうございます🙇♀️
はじめてのママリ🔰
たぶん多くのお母さんたちが心配でちょっとしたことでも受診をするからだと思います
素人じゃ判断がつかないことが多いし、ちゃんとした症状を子供が言えるわけじゃないのでどうしてもそうなってしまうのでしょうが…
だから先生からしたらそんな心配しなくても大丈夫だよーって感じなんだと思います
けど心配なら検査しとこうかーみたいな💧
そこでイヤな顔をするかこちらの意向に寄り添ってくれるのかで印象はかなり違いますけどね😅
でもお母さんたちの何かいつもと違うって言う勘も早期発見には大事なことなので、たとえそれが取り越し苦労になろうが心配なときは検査してもらうのが1番だと思います😊