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にゃー
ココロ・悩み

医療的ケア児の病児保育サービスが必要。健康時は利用できるが、体調崩すと困難。入院しないでケアできるサービスを希望。病院のケア不満あり。介護疲れたが、娘はかわいい。

医療的ケア児の病児保育的なサービスがあると助かるな…

入院するほどではなく、でも家で10日間くらい引きこもってケアするの本当に大変

健康なら利用できるサービスが、体調崩すと利用できない。風邪をひくと大変すぎて

例え訪問だとして、3時間でも助かるな

健康な時でも大変だけど、体調崩すともっと大変…精神的にも

普通の風邪でも入院させてくれる事多いけれど、
病院では吸引の回数が行き届かず、、いつも肺炎までなる。(病院なのに)
オムツもあまり交換してもらえず、靴ズレしたような酷い箇所がたくさんでき、おさるさんのようにおしり全体が真っ赤に…

お家のようなケアが病院ではできませんといつも言われる

けど限度ってものがあるんじゃない?といつもモヤモヤする

首が座って歩ける子が泣いているけどかまってあげられないのとは訳が違うと思います。

気管切開をしていて、むせてむせて息を吸う度にたんが気管の奥へ入ってしまう
でも吸引してくれない

一般人なので、現場がどれだけ大変か正直わかりません…
ですがいつもモヤモヤします。

そして介護疲れました

でも娘はかわいい、大好きです(^-^)

コメント

はじめてのママリ🔰

毎日ものすごく頑張っておられますね!文章だけで伝わってきます!!
病棟は日勤なら人手がありますが、夜勤となると恐らく排便排尿に関係なく決まった時間にオムツ交換に回るような感じになりますもんね。担当看護師に言ってみてはどうですか?皮膚トラブルを起こしやすいからなるべく気がけてオムツ見て欲しいなど!もう少し配慮してくれると有難いですね!
ゆっくり休める時間が少しでもあるといいですね😭無理しすぎずに過ごしてください😭