早産＆未熟児の娘がNICUに入院中。退院後も経管栄養の可能性あり。経験者に質問。 経管栄養セットの購入や費用、使い捨てか、卒業時期など知りたい。管の交換は10日置き。飲み込みやすくなる練習中。
自宅で経管栄養されている方、されていた方へお聞きしたいです。
早産＆未熟児（1400g）で生まれた娘は今NICUにて入院中。
現在2470g。
染色体異常なし
そろそろ退院予定だったのですが
ミルクをうまく飲めず、口から飲む練習＋経管栄養中。
退院後も自宅で経管栄養の可能性ありで、自宅で私ができるようにこれから練習することになりました。
そこで質問です🥺
①経管栄養のセットは購入？
→②費用はいくらか？
③使い捨て？
④いつ頃経管栄養卒業できたか？（卒業した方のみ）
10日置きに管を自分で交換してくださいと言われました。
経管栄養の場合は費用がかなりかかるものなのでしょうな？
娘の場合は、
吸えるが飲み込めない＆飲みながら上手く息継ぎができない。
現在、経管栄養で50ml（一回）飲ませているのと
口から飲む練習を再開したばかりで、二日間で3ml→10ml飲めるようになりました。
経験談等是非お聞きしたいです🥺
- ひなひな(1歳4ヶ月, 3歳2ヶ月)
コメント
さーや
子供が心疾患があったので、手術まで心臓に負荷をかけないために胃管つけてました。
（私自身看護師です😊）
①②胃管、シリンジなどは
病院で貰えます。在宅物品として退院後はそこの病院に通い続けるなら小児科とか、新生児科？から貰えると思います。
何ヶ月に一回受診とかなると思うので、その度に何ヶ月分ってもらいます（個数は看護師と相談して増減できます）
費用はかからないと思います。（子供が医療費かからないのと同じ感じです）
③入院中は、使い捨てですが、在宅の場合ミルトンで消毒したり、経管栄養ボトルなら洗剤で洗ったりで、一つの物品を何日おきに変えてねって指導も受けると思います
（退院前に看護師から在宅での交換の頻度も教えてくれるはずです）
④うちは術後（生後4ヶ月）に哺乳力、量が上がったのですぐ抜去になりましたが、
成長曲線（主に体重）に合わせてになると思うので、お子さんの成長具合によると思います😊
あと、シリンジは病院でしか捨てれないので、受診のたびに使ったシリンジまとめて持っていって、捨ててもらうようになると思います。
なぎ
うちは早産の双子で二人とも異常なしでしたが、飲めずに経管栄養でした。
①②病院で数量を申請してもらえます。うちはシナジスや哺乳のリハビリが毎月あったので毎月分もらっていて、費用はかかりません。
③基本使いまわしで洗い方はNICU入院中に教わりました。訪問看護の方なしでもチューブ交換できるように鼻からの入れ方もそこで教わりました。
注入は量が多いときはボトルを使いますが、洗うのが面倒で20mlシリンジで注入することが多いです🤭
④最近哺乳不良で短い入院をして、修正５ヶ月前で姉は卒業しました。妹はまだです。でも、入院中に嚥下造影検査をして舌の大きさや口腔内にあった哺乳瓶が見つかって飲みムラはあるものの100とか大分飲めるようになりました！
消化不良の下痢が多かったので今はほとんどやっていませんが、通常140mlで割るのを120mlにするなどの提案もあったり、貧血や身体の異常などの具合も見てもらえて、予防接種もしてもらえたので入院して良かったと思いました。
ひなひなさんのお子さんも早く卒業出来るように祈ってます。
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ひなひな
ご丁寧に細く教えてくださりありがとうございます😭✨ とても感謝でいっぱいです…🙇♀️すごく参考になりました！！
我が子も少しずつ飲めるようになってきたようなのですが、やはり我が子もムラがあります💦
お姉さんは無事退院できたんですね😭✨妹さんも早く無事退院できますように😢🙏- 5月3日
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なぎ
最近の入院自体は二週間で退院でしたー
なので二人とも退院はしていて、妹はまだ経管つけてます！
入院したらなかなか退院出来ないと思われるかもなので一応訂正 笑
うちもコロナでNICUでの面会自由に出来ない上、退院が哺乳不良で延期した口なので…他人事とは思えないです😂
お互いの子供が早く経管抜けますように！- 5月3日
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ひなひな
ご丁寧にありがとうございます😢✨
退院していて経管つけている状態なんですね🥺経管はなにかと大変かと思いますが、ご家族一緒にいれることがなによりです😢
そうなんです。
週に1回 30分 しか会えず、かれこれ2ヶ月が経ちました。そろそろ退院予定でしたがまた1ヶ月以上延長とのことで、大変ショックですが、娘が頑張って口から飲む練習をしている姿を一昨日初めてみて、焦らず応援して待とう と思いました🥺
そうですね☺️❤️
お互いの子供が早く経管抜けますように♡
ありがとうございました🥺❤️- 5月7日
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あや
生後１ヶ月半の娘が低出生体重児で産まれて、同じくミルク上手く飲めないです。
吸えるが飲み込めない状況同じです。
娘さんその後どうなりましたか？
とても不安なのでよかったらお話聞かせていただけると嬉しいです。
よろしくお願いします。- 8月13日
ひなひな
とてもご丁寧にわかりやすく教えてくださり本当にありがとうございます🙇♀️✨
不安や疑問が解消されました🙇♀️💦
早く経管栄養ではなく口から飲めるようになる事を祈り、今後経管栄養の練習をして頑張りたいと思います！！☺️