点頭てんかんの発作の動きが異なることに不安を感じています。赤ちゃんの動きが正常か不安かわからず、精神的に追い詰められています。異常な動きかどうか心配です。

natsu

えぬ

ぬこ

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  ママ

  ありがとうございます。いくつか質問させてください。
  １、発作のたびに違う動きになることはありますか？例えば昨日は大の字になるような発作、今日は首をカクンとし両手をあげるような発作など、、
  ２、１ヶ月でも発症した例を聞いたことはありますか？
  ３、寝ている間に発作が起きた場合、目は開きますか？
  ４、肩をすくめ、四肢を縮こませるような動きを３、４回繰り返し、１回１回の合間は、反り返ったり手足をバタバタしていたのですが、発作の場合も、１回１回の合間はこのような動きをしますか？
  ぬこさんは何ヵ月の時にどのようにして気がつきましたか？元々、点頭てんかんという病気を知っていましたか？
  医療知識のない親でも気づけるほど分かりやすいものでしょうか。。。
  たくさん質問してしまい、すみません。

  • 5月23日
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  ぬこ

  少しでもお力になれれば嬉しいです✨
  1→うちは1日に10回ほど10分程度両腕を上にあげる動作を繰り返すタイプの発作が多かったのですが、首は座ってるのにガクガクと頷くような動作もありました( .. )動作の種類も人によって様々らしいです！
  2→息子は生後3ヶ月頃から怪しい動きをしてて治療を始めたのは4ヶ月始めからでした！１ヶ月はモロー反射との区別難しいかもしれませんね、、。てんかんは脳波を調べれば1発でわかりますよ！
  3→ありました！夜寝てて横見たら目があいてて、よく見ると手をあげる発作が始まってることもありました。
  4→発作の感覚は何もなかったのようにばたばたしたり笑ったりしてました！機嫌も悪くなさそうだったので大丈夫かな？とは思ったのですがママリで点頭てんかんの文字を目にし、すぐに調べてもらい病気が発覚しました。
  
  1番は動画を撮って見てもらい、脳波を見てもらうことが最善だと思います！
  わたしも第一子だったのですが割とのんびりしてて発作も、なにしてるの？かわいい〜♡くらいでした😭
  YouTubeに発作の動画などあるので見られて見たらいいかと思います！
  今は治療を終え、飲み薬で様子をみてるところです。治療の効果で発作はおさまり脳波も綺麗になりました。
  早期発見早期治療が必要な病気になりますので、念には念を！の気持ちで病院に相談されてみたほうが主さんも気が楽になると思います✨

  • 5月23日
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  ママ

  １日１０分を１０回も起こるんですね、、
  最初怪しいと思ったときは、そのくらいの回数は起こってましたか？
  
  やはり３ヶ月くらいからが多いのでしょうか💦出産した病院が地域で一番大きい総合病院で小児神経科もあり、脳波検査もやっているので行ってみましたが、動画を見せる前からモロー反射だと言われてしまい、セカンドオピニオンするにもどこに行ったらいいか、、という感じです💧やはりまだ１ヶ月だとあまり取り合ってくれないのでしょうか、、
  近所の小児科に行っても、結局検査をするなら私の産院である総合病院に紹介されそうですし、、
  
  治療の効果が出て本当によかったですね😊！
  ネットで調べると怖いことばかり書いてありますが、ちゃんと治療すれば大丈夫なのでしょうか？

  • 5月23日
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  ぬこ

  最初は1日3回とかでしたがだんだん増えて来ました😭長い時は30分ほど続く時もありました😭今考えればそれだけ息子の脳にダメージがいってたので反省です( .. )
  
  １ヶ月で発症とゆうのは絶対ないとは言いきれないと思います！
  症候性と潜因性と2種類あります。
  うちは潜因性だったので3ヶ月頃で発症でしたが症候性だった場合遺伝子レベルの話になりますので既に発作が起きててもおかしくはないと思いますし。
  
  病院選び難しいですよね😭
  わたしはかかりつけの小児科を受診、紹介状、そして今通ってる病院にたどり着きました(><)田舎住みなので大きな病院がひとつしかないのですが小児てんかんに詳しい先生がいらっしゃり助かりました(´；ω；｀)もう一度受診をされてみるか、紹介状をかいてもらってから受診されてみたら心配して診察して下さるかな？と思います( .. )！
  
  もちろんちゃんと治療すれば普通に暮らせる子もいます✨うちはどうか分かりませんが治療当初出来てた寝返りが出来なくなり、笑顔も１ヶ月ほどなくなりましたが最近また寝返りも笑顔も取り戻し前と変わらない生活が出来てます✨予後はやはり知的？に遅延が生じるケースが多いようですがなんら変わりない自分の息子なのでかわいく育てようと思います( ¨̮ )
  とは言っても受け入れるまでだいぶ長い時間かかりましたが😭

  • 5月23日
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  ママ

  ３０分も続くんですね、、😢
  最初は１日３回と少なくても、時間的には１０分ほど続くのですか？数分の時もあるのですか？
  
  やはり絶対ないとは言えないですよね、、
  症候性や潜因性というのは、出産時の事故や、ダウン症など他の要因も絡んでくるのでしょうか、、
  一度近くのクリニックも検討してみます。最初かかったときは動画を持って、動きがおかしいとの主訴でいきましたか？
  
  寝返りも笑顔も戻ったとのことでよかったです(>_<)❤きちんと治療すれば取り戻せるのですね！

  • 5月23日
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  ぬこ

  初めての発作から2週間後にはかなり長時間になってました😭
  続く時もありますし、何回かしかしない時もありました！
  
  そうですね。
  症候性だった場合そのようなことも関連付いてますね。
  はい！動画持参で変な動きをする、点頭てんかんじゃないか、とのことを伝えました！動画をみて怪しかったのですぐに脳波検査でした( ¨̮ )
  
  今は入院中のことも思い出せないほど回復してきてます✨ただ長い戦いなのでこれからが不安なとこはありますが、どんな親でも一緒ですよね✨

  • 5月23日
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  ママ

  たった２週間でそんなに進んでしまうんですか、、😢
  
  やはり動画がないと先生も判断しかねますよね、、
  ぎゅっと縮こまるような動作は私が抱っこしてるとき、３，４回しか繰り返さないためすぐにスマホを用意できなくて、なかなか動画が撮影できません💧最後の一回の動きだけは撮影できたのですが、やはり、繰り返しているところを撮影しないと意味ないでしょうか？きっと一回一回の間隔なども見てますよね、、
  
  すごく良くなったんですね!!!
  なかには治療が効かない子もいるのでしょうか、、

  • 5月24日
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  ぬこ

  進行は早かったですね(´･_･`)
  
  確かに口頭だけじゃ伝わりにくいかも知れません、、。動画があるとわかりやすいとは思います(^^)
  1日に何度も同じ動きをしますか？
  もし点頭てんかんだったら入眠時、覚醒時に発作が起きやすいと言われてます！その時にカメラを回すのも手かと思います！
  
  とても良くなってますよ✨
  入院時は薬の副作用でいろいろありましたが今は元気すぎるほど元気です( ¨̮ )
  いるらしいですね(><)
  段階としては飲み薬を試し、ACTHとゆう治療をします。(１ヶ月入院)
  それでも効かない子は手術も検討されるそうです！
  8割りがACTHで発作は収まり、脳波は改善されるそうです(^^)

  • 5月24日
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  ママ

  ほんとに早期発見が大事な病気なのですね、、
  １日に何度か同じ動きはしてる気がするのですが、泣いて目を閉じたままの時もあれば、目を開けたままミルクがほしいときみたいに口を尖らせたり？するような表情の時もあり、それは同じ動きと捉えるのでしょうか？
  今日は起きてギャン泣きし、泣いてる間に３、４回、体を縮める動きをして、最後の一回だけ録画できたので、夫に見せたら、もっと全然前からやってた気がするから違うんじゃない？と言われました💧気にしすぎて、そればっか目に入ってしまうのか、、
  ちなみに、目付きってどんな感じになりますか？発作の時だけでなく、普段の目付きもおかしい感じになるのでしょうか？まだ１ヶ月だからなのか、片目だけ斜視がすごいです。
  
  副作用もあるのですね、、😢子供が辛そうなところを見るのは本当に辛いですよね、、
  元気になってよかったです！！
  一回治療がおわってからは、様子を見ていくというような感じなのでしょうか、、

  • 5月24日
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  ぬこ

  うちの子の発作は両腕をぐーっと上にあげる、頷くような動作をするだったのですが発作の時目は少し上目になっていたような、、？それ以外は普通でした！！
  体を縮める動き気になりますね😭1つ気になったら無限に考え込んでしまいますよね(><)
  動画を先生に見せる時細かく説明すれば大丈夫かな？と思います！
  この動きを何秒ほど、何回、間隔はどらくらい、1日に何回程度など。
  わたしは発作が起きるたびにメモをとって一緒にもっていきました(^^)
  
  そうですね✨治療がおわったらあとはずーっと飲み薬で様子見ですね✨
  再発が怖いですが何事もなく過ぎてくれるよう祈る毎日です(*^_^*)

  • 5月24日

megu